一个“癌症”诊断能彻底改变患者一生,甚至导致过度治疗和恐惧。本文探讨了癌症语言的力量,呼吁重新定义“癌症”一词的含义,从而实现更自主、更理性的治疗选择,而非一味“战斗”。
语言的力量是如此强大,以至于一个简单的词语就能彻底改变一个人的命运。当“癌症”(Cancer)这个词被说出口时,它不仅带来了疾病的诊断,还常常伴随着过度治疗的风险和无尽的恐惧。那么,这个词是否太过沉重,以至于我们应该避免使用它呢?
1960年2月8日,牛津大学的语言哲学家J. L. Austin在被诊断出“重症”后的几个月内去世了。他的朋友Isaiah Berlin称这是一个“不为人知的秘密”——Austin本人“毫不知情”自己时日无多。在临近希拉里学期时,Austin只要求了短短四周的假期,希望能等他的腺体“好转”。然而,五周后他就离世了。
如今,Austin以其言语行为理论而闻名,该理论指出语言不仅仅是传递信息,更是在执行行动。简而言之,我们用言语来做事情。然而,在Austin晚期的信件中,有一个词却明显缺失了。那就是“癌症”。Austin被诊断出的“重症”肺癌,在他48岁时夺走了他的生命。
像当时许多人一样,Austin的医生、家人和朋友都避免提及他的疾病。“癌症”是一个悄声细语的词,一个可怕到不能说的禁忌。医生们通常会隐瞒诊断,生怕仅仅说出这个词就会熄灭所有希望,加速死亡的到来。正如一位作家所观察到的:
癌症患者被欺骗,不仅仅因为这种疾病是(或被认为是)死刑判决,还因为它被认为是不雅的;这个词的本义是:不祥的,可憎的,令人厌恶的。
作家Susan Sontag和Austin一样,都是语言力量的敏锐观察者。在1978年出版的《疾病的隐喻》一书中,Sontag揭示了围绕疾病,尤其是癌症的隐喻,不仅仅是描述性的;它们塑造认知,强化耻辱,并强加可能有害的叙事。她呼吁从这些隐喻中“解放”出来,认为我们必须停止将癌症视为“邪恶的、不可战胜的掠食者”。
Sontag于2004年死于癌症。那时,叙事已经发生了转变。当她于1975年首次被诊断出乳腺癌时,还没有粉红丝带,也没有敦促早期检测和治疗的广告。然而,在她去世时,癌症已从个人苦难转变为公共事业。女性们团结起来游行;男人们在“Movember”活动中留起了胡子;运动员们穿上了粉色球衣,而彩色腕带则代表着对从白血病到胰腺癌等各种疾病的支持。
癌症不再是一种可耻的污秽,而是一种号召。打破沉默无疑是一种进步。但随之而来的却是新的隐喻以及新的期望。癌症不再是不可言说的宿命,而是一场需要打赢的战争,患者被塑造成战士,被敦促“拼命战斗”。在美国任何一个大城市开车,你都会看到写着“我们为你而战”、“你的战斗从这里开始”等标语的广告牌。癌症中心招募患者,敦促他们“参战”。公共卫生运动宣扬对潜伏的敌人保持警惕,需要在它扎根之前将其消灭。曾经因过于可怕而无法说出口的词语,如今变成了行动的号召。
许多人现在担心这种趋势已经矫枉过正。过度治疗已成为现代肿瘤学中的一个主要问题,在不太可能奏效且可能有害的情况下进行干预。以前列腺癌为例。仅在美国,每年就有超过5万名男性被诊断出患有低风险的前列腺癌。这些癌症很少扩散,观察是一种安全的方法,其结果与手术或放疗相当。然而,超过一半的患者仍然接受积极治疗,冒着尿失禁、阳痿和其他伤害的风险——却没有任何明显的益处。
我们治疗并不是因为它有帮助,而是因为替代方案感觉像是放弃。
类似的模式也发生在其他癌症中。在美国,每年有超过5万名女性被诊断出患有导管原位癌(DCIS),这是一种非侵入性乳腺癌,进展风险很低。然而,几乎所有人都接受手术,其中三分之一接受乳房切除术。试验表明,观察可以作为一种安全的替代方案,但它们在招募患者方面遇到了困难;即使招募到了,许多人也转而接受手术。正如一位评论员所指出的,临床医生习惯于采取行动,而患者则被“教育着期望‘癌症’被切除”。
但过度治疗并不仅限于早期疾病。在美国,估计有近70万晚期癌症患者。对于许多人来说,生命的最后阶段将充满干预。三分之一的人在生命的最后几个月会接受积极治疗,五分之一的人在生命的最后几周会接受化疗。这些治疗很少能延长生命,而且几乎总是降低生活质量,带来疲惫、恶心、住院以及失去与亲人相处的时间。尽管有指南不鼓励这种做法,但默认的仍然是采取行动。我们治疗并不是因为它有帮助,而是因为替代方案感觉像是放弃。
作为一名医生,我亲身经历了这一切。患者听到“癌症”这个词,就准备投入战斗。有些人告诉我,他们愿意接受任何的治疗,无论多么有毒,只要能摆脱疾病。即使有证据支持观察等待,这个想法本身也可能感觉像是投降。即使有证据支持姑息治疗,许多人仍然选择“战斗到最后”。引用一位患者的话:“什么都不做不是选择。”临床医生也感到有干预的压力。这种紧迫感并非来自疾病生物学,而是来自言语的重压。
这就是为什么一些肿瘤学家现在主张我们应该放弃“可怕的C词”:从低风险病例(如早期乳腺癌和前列腺癌)中移除癌症标签,可以避免患者接受不必要的治疗。我们又回到了原点——但原因却截然不同。Austin的医生为了保留希望而隐瞒,而今天的肿瘤学家则为了防止我们做得太多而隐瞒。这是一个诱人的解决方案,可以解决一个严重的问题。每年,癌症的过度治疗伤害了数百万人,并从医疗系统中耗费了数十亿美元。但改名真的是答案吗?
要开始解开这个问题,我们可以求助于Austin和他的言语行为理论。想象一下你被诊断出一种疾病。它始于脚趾甲发黄。你的医生检查了你,然后说:“你患有疾病X。”她解释说,这种病生长缓慢,尽管可能会扩散。有一种治疗方法,但有副作用。她说,有些患者选择与疾病X共存。你考虑了你的选择,选择了治疗,并被治愈了。你再也没有想起疾病X。
现在想象一个不同的诊断。这个诊断始于你腹股沟的肿块。你的医生进行了一些检查,然后告诉你一个消息:“你患有疾病Y。”你听到这些话不禁颤抖。她试图安慰你:它生长缓慢,但随着时间的推移可能会扩散。治疗有副作用。但她补充说,许多患者发现很难与疾病Y共存。她把你转介到一个支持小组,在那里你听到了一些与疾病Y抗争并取得胜利的患者的故事。你选择了治疗并获得了缓解。你仍然是疾病Y社区的积极成员。你认为自己是疾病Y的幸存者。
疾病X和Y之间有什么区别?甲癣(一种真菌性脚趾甲感染)和惰性淋巴瘤(一种生长缓慢的淋巴结癌症)之间有什么区别?是的,它们在预后上有所不同。但也许最显著的区别在于其他地方。它在于Austin所说的**语力**。
语力是指言语在被说出的那一刻所产生的作用——它们创造承诺,重塑角色,并影响身份。以“我承诺”为例:这两个词不仅仅表达意图;它们创造了一种义务。再以“你有罪”为例。由法官说出,这些词不仅仅是归咎——它们让你成为罪犯。
“斗士效应”是过度治疗的强大驱动力。
同样,“你得了癌症”这句话不仅仅是陈述一个医学事实。癌症诊断,就像有罪判决一样,具有特殊的语力。它不仅仅描述一种状况;它强加了一个新的身份。简而言之,它让你成为一名癌症患者。
而且不仅仅是患者——还是一名斗士。“征服癌症。”“拼命战斗。”这些口号不仅仅是激励;它们是指示。它们设定了期望:展现力量,而非弱点;决心,而非被动;坚持,而非投降;行动,而非不作为。癌症不仅仅是一个诊断——它是一个号召。我们可以给这种特殊的语力起个名字。我们称之为“**斗士效应**”。
斗士效应是过度治疗的强大驱动力。它导致低风险前列腺癌患者接受不必要的前列腺切除术。它促使惰性乳腺病变患者接受他们可能不需要的乳房切除术。它还驱使晚期疾病患者在生命尽头用宝贵的时间换取无效的治疗。 “癌症”这个词要求采取行动。用一位患者的话说:“必须做点什么。”
认识到癌症的语力,我们就能看清解决过度治疗的两种相互竞争的策略:改名和重塑。改名的支持者、那些主张我们应该放弃“可怕的C词”,将早期癌症简单地称为其他名称的人,专注于阻止癌症语力的即时影响。通过不说出这个词,他们旨在阻止斗士效应的发生。
但这有点像修建大坝来阻止洪水。它可能保护一些区域,但并没有解决水位上涨的根源。驱动过度治疗的社会和文化潮流依然存在,随时准备再次汹涌。要真正解决过度治疗,我们需要一个不同的策略。与其修建地方大坝,我们必须平息上涨的水位。与其重新命名诊断,我们必须重塑其力量。
重塑癌症的语力意味着改变赋予这个词力量的语言和社会实践。它拒绝了癌症需要一场战斗的叙事,旨在解除它的语力,而不仅仅是阻止。它为治疗决策创造了空间,使其能够根据风险、益处和患者偏好来指导,而不是根据好战的期望。
为什么要重塑而不是简单地改名?至少有三个令人信服的理由。首先,重塑针对的是过度治疗的根本原因。研究表明,将早期癌症重命名为IDLE(“上皮起源的惰性病变”)等术语可能会导致更少的患者选择不必要的治疗。但这就像试图通过简单地用一个引人注目的缩写词——比如BIBBLES(“通过真实、长期确立的安全性的生物免疫增强”)——来取代“疫苗”一词来解决疫苗犹豫问题。显然,那只是回避了问题。改名可能在某种情况下阻止过度治疗,但它却保留了潜在的错误观念:即每种癌症,无论风险如何,都必须积极治疗。
更重要的是,改名不仅保留了错误观念,还强化了它。避免使用“癌症”一词只会助长叙事——Austin的医生们所认同并Sontag所批判的叙事——即它是一个可怕到不能说的东西。就像称伏地魔为“那个不能说出名字的人”只会加剧他的恶名一样,回避“C词”只会巩固癌症的力量。对某些癌症改名,同时保留这个词用于那些被认为“战斗”是适当的病例,最终会强化那些对抗过度治疗的努力所应该挑战的期望。
重塑旨在改变围绕诊断的规范和期望。
选择重塑的第二个原因是它尊重患者的自主权。想象一下你有一位美国朋友Amy,她讨厌西葫芦。她没有过敏或不耐受。她只是害怕吃西葫芦会让她生病。你担心Amy错过了西葫芦的美味,于是你准备了你最拿手的法式蔬菜烩。你知道她讨厌西葫芦,所以你策略性地告诉她你的法式蔬菜烩是用“courgette”(小西葫芦的英式同义词)做的。Amy吃了你的法式蔬菜烩。
在这种情况下,你显然欺骗了Amy。你阻止了她根据自己的喜好自主决定是否吃你的法式蔬菜烩。即使你认为她的恐惧毫无根据,你的欺骗也是不合理的。一个更好的朋友会帮助Amy理解西葫芦不会伤害她,这样她就可以自信地享用这种蔬菜。
重塑旨在做到这一点:它直接解决恐惧,帮助Amy看清西葫芦的真实面貌。相比之下,改名会让Amy吃“courgette”。如果她是你的四岁女儿,这可能是合适的,但对于你的朋友来说,这并不合适。
批评者认为,对早期癌症进行改名是家长式的,侵犯了患者自主决策的权利。公众也表达了这些担忧,担心改名会让人觉得是在欺骗。尽管家长式作风在现代医学中理应引起警惕,但有时它也可能被证明是合理的。改名的支持者将其辩护为一种方式,可以免除患者C词的情感负担,促使他们做出更好的选择。然而,这种方法最终是有缺陷的。它承认斗士效应是有问题的,但并没有解决它。因此,那些疾病仍然被标记为“癌症”的患者仍然受到其全部力量的影响,被推向过度积极的干预。
重塑提供了一条更好的道路。它不是回避问题,而是寻求改变围绕诊断的规范和期望。通过这样做,它全面尊重自主权,赋予所有患者就其治疗做出知情、适当决策的能力。
当患者发现他们所谓的“病灶”以前被称为癌症时,信任就会受到侵蚀。
选择重塑的第三个原因是它更具**鲁棒性**。所谓鲁棒性,是指它能够抵御医疗实践、检测方案和人类行为的潮起潮落,这些因素都可能破坏遏制过度治疗的努力。
以癌症筛查为例。最近,限制乳房X光检查仅限于50岁以上女性以防止过度诊断和过度治疗的尝试引发了广泛争议,包括相互冲突的指导方针、专业争端和媒体骚动,这被称为“乳腺X光战争”。即使采纳了限制性筛查指导方针,依从性也很不一致,受到个人偏见和患者压力的影响。与此同时,基于血液的癌症检测等新兴技术为过度诊断引入了新的途径,使解决过度治疗的努力进一步复杂化。
改名可能看起来更具鲁棒性:如果医生无法停止发现不需要治疗的早期癌症,我们至少可以改变它们的名称。用“病灶”或“IDLE”取代“癌症”可能会规避斗士效应,从而减少不必要的干预。但这种策略也是脆弱的。任何医生都知道,正如我在自己的实践中一次又一次看到的那样,这种委婉语不可避免地会引发更深层的问题。借用1960年电影《十一罗汉》中的一句台词:“医生,告诉我实话。这是不是大买卖?”
此外,当患者发现他们所谓的“病灶”以前被称为癌症时,信任就会受到侵蚀。而在发现的那一刻,“Cancer”一词的全部语力重新出现,通常带着报复。当Amy在谷歌上搜索“courgette”时,她不会高兴。
重塑是一个更鲁棒的解决方案。它不依赖脆弱的委婉语,而是直接挑战斗士效应,驱动过度治疗的潜在社会力量。它不是在标签上进行斗争,而是旨在改变我们对癌症的整体思考和谈论方式。
改变我们对癌症的思考和谈论方式,这可能听起来像是一个崇高甚至不可能实现的目标。但正如Austin学者所指出的,语力并非一成不变。它们由社会习俗塑造和维持。一个承诺之所以有分量,是因为社会强制执行守信的期望。有罪判决之所以有意义,是通过法律和制度,以及社会如何看待这种罪行。这些都不是一成不变的。改变是可能的。
癌症诊断也是如此。改变语力意味着改变赋予其力量的习俗,不再将每一种癌症都视为一场不惜一切代价要打赢的战斗,而是将其像其他疾病一样对待,在做决策时仔细考虑患者的偏好,以及不同选择的风险和益处。这种转变需要在许多方面采取行动。医生必须重新考虑他们呈现诊断的方式,用强调患者自主权的语言取代军事化隐喻。公共卫生运动必须超越好斗的形象,制定既能提供信息又能赋予力量的信息,而不是诉诸恐惧来驱动决策。癌症中心、研究机构和媒体都可以在消除助长斗士效应的规范方面发挥作用。
自Sontag以来,许多人呼吁进行这种改变。Austin的见解为这些呼吁提供了新的清晰度,向我们展示了为什么以及如何进行改变。将癌症诊断视为一种具有强大语力的言语行为——能够塑造规范、期望,甚至身份——揭示了过度治疗不能仅仅通过重新命名特定的癌症来遏制。过度治疗不仅仅是一个医学问题,也是一个社会和文化问题。要改变我们治疗癌症的方式,我们必须重新思考围绕诊断的语力。
Sontag本人也清楚地看到了这一点。她甚至亲身经历了这种力量的一次重要转变。在Austin去世时,癌症是一种不可言喻的“重症”诊断;而在Sontag去世时,它已经变得可以被命名、可见,甚至公开。这是一种进步。但这不是她所希望的解放。
太多患者相信停止治疗或选择姑息治疗意味着投降。
她曾尖锐地批评癌症早期的沉默和绝望的隐喻,但却未能幸免于其新的隐喻。正如她的儿子David Rieff在回忆录《在死亡之海中游泳》(2008)中所述,在确诊后,Sontag成为了一位“激进的宣传家,主张进行更多而非更少的治疗”,她追求极其激进的治疗方案——先是乳腺癌,后来是随之而来的白血病。尽管“少即是多”符合她的艺术敏感性,但Rieff写道:“在癌症治疗方面,总是多多益善。”以今天的标准来看,她的许多治疗都将被认为是过度的;其毒性很可能导致了最终夺走她生命的第二种癌症。
即使在骨髓移植失败后,Sontag也拒绝停止。她仍然决心“为生命战斗到最后一刻”,拒绝任何关于姑息治疗的谈话,并敦促她的医生继续治疗。正如她的儿子动情地回忆道,那是一种“与安详离世截然不同”的死法——缓慢而痛苦的结局,“失去了尊严”,并且“未能与自己的消亡和解”。
作为一名治疗血癌患者的医生,我亲眼看到太多人仍然面临着类似的命运,他们坚信停止治疗、选择姑息治疗甚至死亡本身,就意味着投降。正如一位晚期癌症患者所说:“如果我死了,这很可能发生,那么我就是个失败者,我很虚弱,我不是一个好的斗士。”
隐喻变了,但它们的力量却依然存在。尽管污名让位给了口号,但真正的解放意味着彻底摆脱这些叙事。这意味着重塑癌症的语力,使其不再是死刑判决或战斗口号,而是一种诊断,一种像其他任何诊断一样,需要深思熟虑,而不是默认行动的诊断。
我们都应该自由地赋予疾病经历我们自己的意义。
这并不是否认癌症诊断可能带来毁灭性的影响。“你得了癌症”这句话常常预示着前方将面临改变人生的挑战。癌症仍然是主要的死亡原因,夺走了太多人的生命——其中许多人比Sontag甚至Austin还要年轻,Austin对文学和哲学的持久贡献却被这种疾病悲剧性地中断了。早期发现和有效治疗可以而且确实挽救生命,遗憾的是,Austin没有,而Sontag最终也未能成功。
然而,即使治疗取得了进展,大多数癌症仍然难以治愈,治疗过程依然漫长而艰辛。面对这样的困难,有些人可能会将斗士效应视为力量的源泉,帮助他们忍受一个艰难的治疗周期或寻求早期干预。一些患者可能会选择接受“斗士”的身份;另一些人则选择“旅行者”;还有一些人则选择完全不同的身份。我们都应该自由地赋予疾病经历我们自己的意义。
主张重塑癌症的语力,并不是要否认疾病的严重性、早期治疗的益处或患者所面临的困难。它是在质疑“战斗”的期望是否应该融入到癌症诊断的行动中。患者已经面临复杂的决策:权衡治疗方案,评估副作用,并思考这一切意味着什么。他们不应该因为言语的力量而承受“战斗”的额外压力。将斗士效应与癌症诊断解耦,让患者能够做出自己知情的选择——这些选择权衡的是风险和益处,而不是言语。只有通过改变这些规范,我们才能实现Sontag所设想的那种解放,这是真正“去神秘化”癌症的唯一途径,让患者能够自由地塑造自己的身份和经历。
正如Austin提醒我们的,我们用言语来做事情。言语有能力创造规范,建立期望,并塑造身份。这种力量植根于语言和社会习俗,Austin和Sontag都深知,这些习俗绝非一成不变。在Austin的时代,癌症是不可言喻的诊断;在Sontag的时代,它变成了战斗口号。两者都被当时语言所塑造。而且两者都以不同的方式,在言语的重压下受苦。
今天,我们站在一个不同的时刻。癌症患者不必默默承受痛苦,但也不应被召集参战。如果我们要继承Austin的见解,实现Sontag的愿景,我们必须改变的不仅仅是“癌症”这个词的音量,更是它的力量。它不应该被低语。也不应该被高喊。它应该被清晰而平静地讲述,这样患者就能自主地面对癌症诊断,不被期望所束缚。要真正解决过度治疗,我们不应该避免“癌症”这个词。我们应该改变它的含义。
本文译自 Aeon Essays,由 BALI 编辑发布。

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