健康
南弗勒斯 @ 2014.10.21 , 13:52
患“睡美人病”的女孩,发病时一天要睡22个小时
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年轻人总是有办法睡到天昏地暗。但有个姑娘却因为患有罕见疾病而不得不一天睡22个小时。
今年刚满20岁的姑娘贝丝·古迪尔得的这个支配她一生的病,名叫克莱李文症候群(KLS),俗称“睡美人病”。这个病从她16岁起就就开始困扰着她,导致她平均每天要睡18个小时。
她在BBC Breakfast接受采访时描述了自己的病情:大约每五个星期就会来一次大爆发,每次爆发的一至三个星期内她都会一直睡一直睡,并且需要24小时的监护。即使她中途醒来,她也会像个儿童一样迷糊,分不清现实和梦境。世界上大概只有1,000多人患有此病,其中70%为男性。没有人知道具体病理,目前也没有治疗方法。
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说到她的病,她大倒苦水:“我大半天时间都在床上度过。其他人都在16岁开始新生活,你可以去上大学、找工作,可以找到真正的自己,但老娘就是不行。”
“这个病在最关键的时刻出现在我的生命里,把我的生活搞得一塌糊涂。每次爆发的时候我的记忆都会有大块的缺失,就好像我的生活只有一半一样。另一半被疾病夺走了。”
每次发病后醒来,古迪尔就像个孩子一样迷糊,分不清现实和梦境,这时她就需要她的母亲来帮助她。
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古迪尔太太向主持人说,整个家庭都在尽力地想要利用姑娘清醒的时间。“现在只要她是清醒的,没有发病,我们就会抓紧时间做我们想做的事,因为这可能是你能够拥有的不多的机会。”
发病的古迪尔有时会变得暴躁、孩子气甚至还会神志不清,她会胃口大增,暴饮暴食。这种病通常会在人生的重要阶段青少年时期出现,有时是由感染或其它疾病诱发的。每次发病都可能非常迅速而且将持续几天甚至几个星期。
现代医药技术对这种睡眠紊乱无计可施,现在主要的应对方式只能是让家人进行无微不至的照看。最终,10-15年后,这种病才会“精力耗尽”,慢慢停下来。