说到女儿生病，我也有这么一个女儿，今年长到12岁了，她生日那天我还在和同事开玩笑说把她养到12岁真不容易
刚出生采足跟血，接着结果出来的日子医院个给我打电话说结果异常他们医院诊断不了，要去专科医院，正巧满月孩子肺炎了在儿研所住院一个月，出院后闺女嗓子都哭哑了，心疼。随后带着结果去北医一院，回来的路上，我俩坐着地铁，给媳妇听了一首汪峰的大桥上，然后互相把眼泪擦干，随后就是漫长的挂号等待时间，不得已托人才挂到号，诊断出是遗传代谢病，基因筛查，我和媳妇各有一个隐形基因导致的，然后就是抽血，因为孩子小，要从脖子处抽，抽三管（这个在前几年复查的时候基本都是抽这么多），心疼。然后开了一堆药，每天定时定量吃。接下来，我和媳妇开始研究这个，因为看医生的结果说这个病不能治愈，对肝和大脑有不可逆损伤，长期用药控制蛋白质（蛋氨酸）无法代谢的问题。
复诊到大概3岁的时候医生说建议肝移植，随后到友谊医院挂号，因为朱教授团队和她们也有合作，前期挂号还算顺利，在等叫号的和病友闲聊，说肝移植无非就是从这个坑跳到那个坑，心里犹豫不定，然后约日子做身体评估，这个也要抽血，从大腿根部抽一管，闺女哭的撕心裂肺的，等检查做完了，我领着她往家走的时候，我需要仰着头哭，那时候有种感觉叫绝望。
最后还是放弃这个方案，继续保守的吃各种药，期间还有是要定期的查血，查身体成长情况，查核磁。。。对，就这么着直到现在，从最开始三个月一复查，坚持到现在，一年一复查，期间6岁的时候脑核磁显示有脑白质病变，当时问这也是不可逆的，需要一直维持低蛋白饮食，然后闺女就会营养不良。
码字脑子越乱，只是想起什么说什么。再说说心里感受，最近感觉自己焦虑症了，其实也不是最近，因为从闺女出生开始就一直牵挂这个病，而且没有治愈的迹象，感觉总是郁郁寡欢，说焦虑是因为媳妇最近又查出有肾炎，妈的。感觉有点雪上加霜，自己在生抗所有压力，总之不能放弃，现在脑子里总飘来一句话，人生太难了，下辈子不来了。先说这么多吧，不知道能不能过审