2019年起,加拿大新不伦瑞克省数百人被诊断患有一种未知的脑部疾病。在专家直指这是集体误诊的同时,患者们却坚信这是一场关于环境毒素的阴谋。

2019年初,加拿大新不伦瑞克省的一家医院发现两名患者患有极罕见的克雅氏病。这本该是一个孤立的医学案例,却拉开了一场持续数年、波及500人的医学争议序幕。古巴裔神经内科医生Alier Marrero随后报告了更多类似病例,包括年轻人出现的快速失智、肌肉抽搐、视觉幻觉,甚至是丧失语言能力,一名患者甚至忘记了字母Q的写法。

随着病例从20宗激增至500宗,Alier Marrero和一些科学家开始怀疑这是一种全新的神经系统疾病,并将其命名为“病因不明的新不伦瑞克神经综合征”。当时,由于这种疾病展现出的症状极其复杂且诡异,甚至有联邦科学家感叹这就像在演电影剧本。为了揭开谜底,加拿大健康研究中心曾向该省提供500万美元用于调查。

加拿大神秘脑病之谜

然而,质疑声很快从医学界内部传出。神经病理学家Gerard Jansen在对几名死者的脑组织进行分析后发现,这些所谓“神秘疾病”的受害者实际上患有阿尔茨海默病、路易体痴呆症等已知疾病。他直言不讳地在信中写道,患者是真的生病了,但所谓的“神秘疾病集群”并不存在,逻辑指向的是多种不同的已知疾病。

争议的焦点随后转向了环境因素。Alier Marrero怀疑当地林业广泛使用的除草剂草甘膦是罪魁祸首,他称在许多患者体内发现了高水平的草甘膦和重金属。这种猜测在当地引发了巨大恐慌,同时也导致省政府与联邦科学家之间的合作破裂。省政府最终拒绝了500万美元的拨款,并由当地官员接管调查,这一举动被支持者认为是一场为了保护工业利益的掩盖行动。

加拿大神秘脑病之谜
抗议标志:一些居民对该省使用杀虫剂感到愤怒

2024年,Anthony Lang等专家在《美国医学会杂志》上发表的研究为这场风波投下了重磅炸弹。研究指出,所谓的神秘疾病其实是一场“集体误诊”,由Alier Marrero个人的误判、媒体的渲染以及公众在疫情期间产生的不信任感共同催生。Anthony Lang将整个事件形容为一座摇摇欲坠的“纸牌屋”。

在科学界倾向于“集体误诊”论调的同时,患者群体却对Alier Marrero表现出了惊人的忠诚。在他们眼中,Alier Marrero是唯一愿意倾听、愿意握着他们的手一起流泪的医生。即便Alier Marrero在2022年被诊所解雇,绝大多数患者依然选择跟随他,拒绝接受其他专家的第二意见。

这种信任也带来了复杂的后果。24岁的Gabrielle Cormier曾是一名花样滑冰运动员,她被诊断为神秘脑病后身体每况愈下。尽管Anthony Lang诊断她患有可以治疗的功能性神经障碍,但她和家人最终还是选择回到Alier Marrero身边,并接受了昂贵且无效的强效免疫抑制剂治疗。另一位患者Jillian Lucas则因为症状恶化且看不到希望,正考虑寻求医疗协助自杀。

目前,Alier Marrero依然在自己的家中接诊,他的患者名单已超过500人,且每周都在增加。这场关于科学真相与人文关怀、工业利益与患者生命的战争,依然没有定论。对于那些深陷病痛的人来说,承认自己只是被误诊,或许比相信一种未知的怪病还要艰难。

本文译自 BBC,由 BALI 编辑发布。