故事
“一个朋友得了脑癌”
原帖提问:一个朋友得了脑癌:有什么生物黑客有用吗?
一位朋友最近被诊断出患有四期胶质母细胞瘤(GBM)。这是我认识的第四个患此病的人,情况越来越严峻,所以我想以生物黑客的方式提供帮助。
我偶然发现了一些人,他们制作了一种头盔,通过旋转强磁体在大脑中产生振荡磁场。他们声称,这种振荡磁场通过我完全不理解的机制导致癌细胞死亡。
有人尝试过制作这种头盔吗?
回贴总结:
其他途径:
* 服用vortioxetine。
* 感染寨卡病毒(在我看来可能是最好的选择)。
我知道,当一个人面临死亡威胁时,他们会尽一切努力多活一段时间,但这个充满个人轶事和大多未经重复验证的效果的讨论,就像是黑客新闻版的精油疗法或类似的东西。
楼主明确在寻求黑客式的、超前的解决方案,我认为这是一个合理的地方来发布轶事数据、论文、个人理论等,只要人们说明自己的信心水平,并在可能的情况下提供来源链接。
我不同意。楼主只是在寻求医学误导,提供这些信息是不负责任的。自我评估的信心水平基本上是无用的,因为最自信的人通常是最无知的。这是有因果关系的:无知导致人们自信。你知道得越多,就越意识到自己知道的多么少。
停止吧。不要走上虚假希望的道路。这非常残酷,并且会延缓接受现实的过程,浪费他们在接受现实后可以更好利用的时间。也许让你的朋友探索他们想做的事情,而你只需提供支持。在他们庆祝时与你同庆,在他们哭泣时陪伴他们哭泣。为他们找到(或更好地制作)一些舒适/可爱的帽子。如果你想研究医院的情况、他们正在接受的程序、他们所见的肿瘤学家,并给予肯定的“你正在接受最好的治疗”。他们希望感受到自己正在接受良好的治疗。而不是觉得“如果他们接受了其他治疗,他们会有更好的机会”。但现实是,他们正在接受他们将要接受的治疗。大力宣传它,安慰他们。即使治疗很糟糕,也要找到值得宣传的地方。减轻他们的“如果”负担/遗憾/恐惧,不要用“如果你能去亲自看Joel Olsteen的繁荣布道并得到他的祝福”或去巴西看John of God之类的话来加重这种负担。如果没有别的,就宣传世界卫生组织将法国评为整体医疗保健最好的国家。不要提到这是在2000年。“感谢上帝我们在法国,世界卫生组织将其评为整体医疗保健最好的国家”。为他们找到可以感到安慰的事情。
根据我在癌症药物发现领域的经验,我的印象是,在实际范围内,兄弟科学(bro science)是综合治疗计划的一个合理选择。许多听起来像兄弟科学的东西实际上在文献中有广泛支持。但研究这些东西很困难,因为涉及人类受试者的常见问题、我们认知机构的不完全可靠性,以及进行足够多的试验以解决每个子群体中的每个适应症的不可行性。因此,如果轶事数据支持某种干预措施,而这与基本理论并不矛盾,不会让你在可能是生命的剩余时间里感到痛苦,并且你可以清醒地认识到这种奇特的方法可能不起作用,为什么不试试呢?至少,一个有良好依从性的、记录良好的案例研究可以告诉我们又有一种方法不起作用,这也不失为对世界的一个小小贡献。
我认识的每一个因癌症去世的年轻人都走上了这条路,他们尝试了所有能尝试的替代疗法:某些神秘的饮食、草药治疗、维生素疗法、能量治疗。每当传统医学无法提供更多的选择,他们便求助于这些方法。
在某些情况下,他们获得了短暂的希望或者一段高质量的生活,但几乎没有人能从根本上改变病情的进展。然而,这并不意味着这些努力没有意义。
对患者和家属来说,能够做点什么(不论这种尝试有多奇特)在心理上是有帮助的。它让人们觉得自己并非完全无助。
当然,这种方法的风险在于,它可能会导致资源浪费,甚至带来不必要的痛苦。然而,如果经过深思熟虑,并在风险和收益之间取得平衡,尝试一些非主流治疗方式也许可以带来某种程度的安慰。
本文译自 Hacker News,由 BALI 编辑发布。