@ 2010.04.16 , 14:40

感觉不到饥饿和口渴的美国男孩

12岁的Landon Jones来自爱荷华州滑铁卢镇。他从2013年10月14日开始就感觉不到饿和渴。2013年10月13日,他在晚上睡觉前吃了一肚子的披萨和冰淇淋,而当他醒来的时候,他失去了所有饿和渴的感觉。从那以后,这个曾经精力充沛的孩子变得虚弱起来,他还经常头晕。

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一年后,Landon的父母仍然为他的情况感到不解;他们完全不知道他出了什么问题,也不知该如何帮助他。Jones先生说:“以前Landon总是笑,也经常充满了活力,总想骑他的自行车,也想去公园。可自从去年10月14日他醒来后,这一切都停止了。他失去了所有饿的感觉,也不觉得渴。”

Landon在爱荷华州的儿科医生给他开出了抗生素,可这些药完全没有用。后来他被带到其他城市去看医生——-有锡达拉皮兹市、得梅因、麦迪逊以及明尼苏达州享誉世界的梅约诊所——但没有人能够给Jones一家人一个明确的答复。梅约诊所的一名儿童神经学家Marc Patterson教授说有可能世界上只有Landon一个人有这种情况。

专家推测说这名男孩的下丘脑(大脑中负责调节饿、渴、体温、血压和睡眠周期的部位)有可能出现了故障,但没有足够的证据能证明这一点。Jones先生解释说:“专家们能够测量血压,他们能做很多测试,而这些测试的结果表明一切正常。可他们不能为下丘脑做测试。”

Jones一家人还怀疑Landon的疾病可能与他三年前因失神发作而得到的治疗有关。Landon9岁的时候,他会坐下来盯着空间看,无视他周围的世界。他当时吃丙戊酸钠这种治疗惊厥的药物吃了一年。医生们现在怀疑他味觉的遗失是否与这种药物有关。但这种解释并不合理,因为丙戊酸钠一般会增加服用者的饥饿感和体重。

接下来Landon会去美国国立卫生研究院,该研究院只研究稀有病例。与此同时,由于营养不良,Landon的体重已经从健康的104磅降至68磅。他现在每周减轻2磅。尽管他的父母竭尽全力来鼓励他吃东西,但他还是只能吃一口三明治。

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可以理解的是,Landon现在虚弱又无生气;在过去一年中,他只上了65天学,当他9岁的弟弟Bryce跑来跑去和家里的狗一起玩耍的时候,他宁愿躺在沙发上。他的家人说他已经几个月没有跑过了,他还不得不站在球场边看着他的同学玩耍。

Jones一家人试图解决Landon的独特问题,但他们已经无计可施了。他们每天要花4到6个小时来搜索同样的病例。Jones先生说:“有时候,我们觉得我们作为父母很失败。每当我们把他放到体重秤上面,发现他又轻了的时候就觉得我们很失败。我们能做增重粉,我们也能做类固醇,我们还能告诉他该吃东西了或者该喝水了,但他要么体重保持不变,要么又轻了。”Landon不能自主地吃东西或者喝水对他的父母来说实在太难承担了。

Jones先生恳求道:“这不再是一个动物实验或者小白鼠研究。现在这种情况出现在一个人类身上。而这也是有史以来第一次出现这种情况。我们会熬过去。我们不想要重视,我们只想要投入。我认为医疗领域应该彼此合作,解决这种奇怪的情况。”

让我们祈祷这家人能很快得到答复,这样小Landon就能重新过上正常孩子的生活。

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