树洞 No.5786781

EV 发布于

老婆的前同事,早年前一直怀不上或者会自然流产,三年前终于修成正果,得了个女儿。但随着时间推移,她觉得孩子发育一直有问题,就给上一些早教课之类的。

直到前两个月通过一系列的检查,确诊了,黏多糖贮积症 Ⅲ 型 A 亚型,罕见病,没得治。这个病会导致神经系统、认知、器官功能退化,早夭。 https://www.nrdrs.org.cn/xhrareweb/diseaseDetail?id=89

她和她老公也去查了基因,都是这个病的隐性基因携带者,意味着要么离婚另组家庭,要么以后丁克。(做试管+基因筛查应该也能避免?)

她在家里的时候偶尔会忍不住自己哭,她女儿看到了就要走上去抱抱妈妈,还会说对不起。

我们也为人父母了,看不得这些。。。好同情他们,我们又帮不上什么忙。来这里说说。

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