美丽无处不在之遗传病患者

有一天，时尚摄影师Rick Guidotti在纽约街上遇见了一位白化病女孩，被她的美丽所打动。他甚至去医学书籍中查看白化病的相关内容，他说：“那些照片非常可怕，都是靠在医生办公室墙壁站着的孩子们，眼睛部位用黑条挡住。我找不到任何像我看到的女孩那样好看的照片，我觉得我们应该做点什么，来看到白化病的美和人类的美。”

Guidotti帮一些知名时尚杂志和化妆品公司拍摄过照片，也曾和超模合作，但他厌倦了主流的美丽标准，决定换一个角度继续职业生涯。他说：“作为一个艺术家，我看到的美不仅仅来自杂志封面，而是到处都有。”

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因此，他联系了各种代表遗传病群体的组织，询问是否能够拍摄这些人。这个拍摄项目后来发展成了一个叫做Positive Exposure的非营利组织，着重展示各种遗传病的美。

Guidotti表示，人们在看到他的作品之后都会说“他们的内在美更重要”，但他说：“我就是个肤浅的艺术家，这不是什么内在美，他们的外在就很美！我们需要拓宽对美的定义。”

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他的缪斯之一是来自肯尼亚的白化病女子Jayne。由于患有白化病，Jayne被母亲抛弃，由外祖母养大。她说：“我知道我与众不同，一是外表跟别人不一样，二是人们对我的态度也不同。没有人了解我的情况，只会嘲笑我。但我遇到了Rick之后，生活全改变了，他让我接受了自己。”

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另一位模特Sarah患有脑三叉神经血管瘤病，她在看到照片之后非常惊讶，认为自己应该改变心态，相信自己很美。

通过这些作品，Guidotti希望让像Sarah和Jayne一样的人了解自己的美，同时也让别人看到他们的美丽所在。他说：“人们问的做多的问题就是‘你从拍漂亮的超模到拍遗传病人，是怎么做到的？’我的回答就是‘我从来就没拍过遗传病，我镜头下的都是美丽的人。”

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本文译自 cosmopolitan，由 Ivy 编辑发布。