真的猛士
拒绝分离手术的连体双胞胎
连体双胞胎姐妹乔治和洛瑞展现了另一种人生可能，挑战了社会对残疾、性别认同的刻板印象。
乔治和洛瑞·沙佩尔似乎并不在乎别人是否理解他们。但美国社会仍在努力适应像他们这样的身体。
2007 年，乔治·沙佩尔公开跨性别身份，加入了一个处于医学和伦理争议中心的群体。乔治对此习以为常。他于 1961 年出生于宾夕法尼亚州西雷丁，他的左脸、部分头骨和部分大脑与他的妹妹洛瑞相连。遵循医生的建议，他们的父母将他们送进了智障儿童机构。
当时，患有“先天缺陷”的孩子经常被送往活动家哈丽特·麦克布莱德·约翰逊所说的“残疾古拉格”——部分用于照顾这类儿童，部分用于将他们排除公众视野之外的一系列设施。那里的条件可能很糟糕，但即使是维护较好的设施也会将居民与社会隔绝，剥夺他们的自主权。二十多岁出头时，这对双胞胎在宾夕法尼亚州第一夫人的帮助下，成功争取到了独立生活。第一夫人的继子也是残疾人士。
随着乔治和洛瑞·沙佩尔走向独立，不断发展壮大的残疾人权利运动也使许多其他残疾人士能够做到这一点。他们身体的构造并不容易融入这个世界，这个世界并不是为接纳他们而设计的。乔治和洛瑞上个月去世，享年 62 岁。他们成年后一直都在努力适应这个世界。但美国社会仍在纠结于是否应该接纳像他们这样的身体——这些身体既不符合性别规范，也不符合能力甚至个体性的标准。
在 1980 年代和 1990 年代初期，当沙佩尔姐妹建立独立生活时，美国公众正被一系列轰动性的连体双胞胎分离手术所吸引。这些实验性手术可能会很残酷。许多连体双胞胎无法轻易分开；在许多情况下，他们会共用奇数的肢体或器官。帕特里克和本杰明·宾德尔 1987 年在 6 个月大的时候接受分离手术，让年轻的本·卡森一举成名，但他们都因手术遭受了严重的神经损伤，再也无法说话。1994 年，为了救她的双胞胎姐妹安吉拉，医生牺牲了新生儿艾米·莱克伯格，但不到一年后安吉拉也去世了，她从未离开过医院。林和温·赫图共用一对生殖器；1984 年，医生指定了这两个两岁男孩中“更具攻击性”的一个保留阴茎，另一个接受了手术构造的阴道并被重新指定为女孩。到他 10 岁时，他已经重新确认了自己的男孩身份。
从 1980 年代到 2000 年代初期，其他双胞胎的分离手术偶尔会引起争议。医生声称这是给孩子们一个“正常”生活的机会，即使手术失败，他们也通常会将此举描述为善意的。但许多手术并非出于明确的医疗必要性。一些伦理学家，例如《我们当中的一员：连体双胞胎和未来的正常》一书的作者艾丽斯·德雷格，反对对无法同意手术的儿童进行冒险的医疗“修复”。
与此同时，沙佩尔姐妹住在自己的公寓里。乔治患有脊柱裂，影响了他的身高，因此他比双胞胎妹妹矮得多；他们通过一个高脚凳式轮椅解决出行问题，乔治可以坐在上面，和走路的洛瑞并排前进。洛瑞在一家医院找到了一份工作，他们还培养了各自的爱好(乔治：乡村音乐；洛瑞：保龄球)并交了一些朋友(洛瑞还谈过恋爱)。他们养了一些宠物，包括一只吉娃娃和一条鱼，这条鱼在乔治选择这个名字作为自己的名字之前几年，他们就给它取名“乔治”。他们去酒吧，但有一次调酒员拒绝为乔治服务，因为他看起来未成年，但同意为洛瑞倒酒。他们没有过“正常”的生活：他们过着属于他们自己的生活。
然而，随着公众逐渐熟悉连体双胞胎分离的手术模式，沙佩尔姐妹经常被问及她们为何继续保持连体状态。1992 年，他们接受了似乎是他们的首次采访，由《费城问询报》和《费城每日新闻》进行；新闻线索是当地医生决定不分离另一对像沙佩尔姐妹一样头部连体的双胞胎。沙佩尔姐妹最初向记者解释说，当他们出生时，医学科学还不够发达，无法进行分离手术。但后来他们强调，即使有机会，他们也不想分开。“我不相信分离，”洛瑞 2002 年在《洛杉矶时报》上说。“我认为这是在干扰上帝的旨意。”
在那些第一批文章发表不久之后，这对双胞胎开始更频繁地出现在媒体上。他们参加了 1990 年代最受欢迎的怪胎秀节目——《莫里》、《杰里·斯普林格》、《莎莉》、《霍华德·斯特恩》。他们成为了那个时代最知名的非分离连体双胞胎。观察者、记者和谈话节目观众倾向于用自己的认知来解读沙佩尔姐妹。这对双胞胎令人鼓舞，或令人同情；他们体现了合作，或个性。人们会说：“我无法想象你们的生活”，即使他们实际上正在这样做。《弗吉尼亚季刊》曾发表过一首以洛瑞的口吻写的诗，诗中，诗人自以为是地警告一位想象中的观察者：“你不知道这片森林 / 两颗被杂草缠绕的思想 / 从一个生长到另一个 / 突触像蜜蜂 / 交叉授粉 / 我们甜蜜的大脑。”
然而，这对双胞胎似乎并不太关心别人是否理解他们，也没有刻意改变世界。他们不是活动家。乔治追求乡村歌手的职业生涯；他们旅行；他们逐渐变老。当他们的吉娃娃失去后腿的使用功能时，乔治为它制作了一个小轮椅。世界在他们周围慢慢改变。如今，对残疾人的隔离不再普遍，但仍然存在。
连体双胞胎现在在公众的想象中占据的空间要小得多。目前最著名的连体双胞胎是艾比和布列塔尼·亨塞尔，她们已经精心打造了“极其平庸”的公众形象，以至于真人秀节目《我的奇葩生活》至少从一位观众的角度来看，“超级无聊”。(她们对平庸的表演并不总是成功的；今年早些时候，当《今日秀》报道艾比结婚时，人们的反应是可以预见的，既同情又好奇。)
分离手术仍在进行中，但不再是激烈公共辩论的话题。相反，我们时代最引人注目的医疗争议之一——年轻人的性别转换——与乔治身份的另一个方面有关。虽然在青春期之前，认同为跨性别的儿童没有资格接受医疗干预，而且只有部分儿童在十几岁后期选择激素或手术，但让小孩子接受这些治疗的想法帮助煽动了恐慌，即他们是否应该被允许接受任何治疗，即使是成年人也是如此。
在 2 岁男孩温·赫图的案例中，手术转型被视为恢复“正常”。但如今，医学转型通常被视为创造差异。当你考虑到这段历史，似乎对“正常”的执念是最近一系列州法律背后的主要动机，这些法律禁止为跨性别青少年提供转换护理。毕竟，其中大多数法律都为出生时性器官不明确的儿童规定了例外。“矫正性”生殖器手术仍然是间性婴儿的常规做法，尽管间性成年人反对这种做法，他们说他们不会选择接受手术改动。
乔治公开谈论自己是跨性别的内容并不多，也从未提到遇到过任何反跨性别的偏见。但当这对双胞胎的讣告上个月在一家当地殡仪馆的网站上发布时，她们被描述为父母的“女儿”，乔治的名字列在他出生时的名字下。无论这样做背后的意图是什么，讣告在死后模糊了他的身份，纠正了他的“异常”——尽管事实上，在生活中，这对双胞胎从未为自己的与众不同道歉。
本文译自 The Atlantic，由 BALI 编辑发布。