@ 2022.12.09 , 14:33

关于长新冠,我们可能都弄错了

关于长新冠,我们可能都弄错了
图:stable diffusion

Maxanne McCormick有充分的理由相信,她将死于夺走她母亲生命的退化性痴呆症。 她在2011年被诊断出痴呆症,当时她只有50多岁:这是对她十多年来偏头痛、疼痛、脑雾和疲劳的毁灭性解释,这些折磨让她不得不辞去内科助理的工作。在她病情初期,她刚刚来到科罗拉多州利特尔顿的一家儿科诊所工作,正在努力给自己的徽章扣上夹子——这是一个愚蠢的、无意识的任务,她曾经做过无数次——当时她的胳膊僵住了,然后开始抽搐。

确诊后,她参加了加州大学旧金山分校(UCSF)的一项研究,该研究收集了一些关于她的病情的最广泛的数据。 她每年两次的西行使临床研究人员能够衡量她的衰退。随着每次旅行,她的健康状况恶化。她失去了行走的能力,然后失去了说话的能力。最终,需要全天候护理,Maxanne搬出了她与丈夫共同居住的家,搬到了一家疗养院,那里的居民年纪都比她大几十岁。她回忆说:“我基本上是在等死。”她读了一本名为《最终的出口》的书,帮助权衡医疗辅助自杀的优缺点。

2016年初,她再次去了UCSF。像以往一样,有助手用轮椅护送Maxanne穿过丹佛机场,一直护送到研究医院,研究人员像以往一样进行了数天的测试。但这一次,当他们聚集团队进行简报时,他们分享了一个出乎意料的发现:他们不再相信她患有退行性痴呆症。她的核磁共振成像太稳定了。相反,她有一种叫做功能性神经系统障碍的疾病,或称FND:一种脑部处理问题,可能导致全身严重痛苦而没有相应的组织损伤。所谓的“功能性症状”与社会心理压力有很大的相关性,尽管它们逃避了大多数实验室测试,但仍然可以令人痛苦。承认我们缺乏理解大脑如何与身体其他部分互动的词汇,大多数FND研究人员会想到比喻:FND是一个软件问题,而不是硬件问题。出故障的不是机器本身,而是运行它的系统。

一天清晨,Maxanne通过Zoom向我讲述了关于FND的一切,她的棕色头发几乎被从她家办公室窗户射入的阳光冲淡了。她说,在多年来挣扎着接受她失败的硬件之后,她决心尽她所能重新启动她的软件。她全身心地投入到康复训练中,有人小心翼翼地告诉她,这可能有助于重新训练她的大脑。她专注于镜子里的倒影,试图引导影像完成她早已无法让自己的肢体完成的任务。随着Maxanne讲述这个故事的这一部分,她的语气逐渐从慎重和临床转变为兴奋。她告诉我:“最初的康复简直是一个奇迹。”她的说话能力立刻恢复了。一个星期之内,她又能走路了——先是在家里,然后是在街区里,然后是在她最小女儿的婚礼上走过通道。“当然,周围有很多人和噪音之类的东西仍然很困难,”她说。即使在今天,情况也不完美。例如,她在压力下抖动加剧,并且安排在上午进行预约,以预防下午的疲劳。她演示了她的身体仍然在欺骗她当她专注于屏幕上我的脸时,她可以很容易地触摸到她的鼻子,但当她注意到自己的手臂时就会发抖。

尽管如此,Maxanne已经不记得自己上一次感觉这么好是什么时候。最近她确信自己再也不会感觉这么好了。 她阅读了所有能读到的关于 FND的资料,惊讶于自己作为一名专业医护人员,竟然对这种疾病知之甚少。 她有一种无法抗拒的冲动,想要把自己学到的东西分享给所有和自己有类似症状的人。 她开始写博客,介绍自己的康复情况。很快她就成了 FND患者中最著名的公众人物之一。

但并非所有人都对她的工作感到高兴,包括Maxanne最希望触及的许多人,他们的疾病与她的疾病非常相似。所谓的有争议的疾病的倡导者在医学领域是最具争议的话题之一,包括慢性疲劳综合症(ME/CFS)、慢性莱姆病和最近的长新冠(Long Covid),他们都强烈反对 FND,因为这等于告诉患者他们的痛苦都来自于他们的大脑。ME/CFS活动家和纪录片制片人Jennifer Brea坚称FND“不是一种适合公众的诊断”。其他倡导者开玩笑说,这是“虚构非诊断”(fictional non-diagnosis)的首字母缩略词。他们说,他们的疾病严格是身体上的;认为他们的心理健康与他们的症状有关的想法就像否认HIV是焦虑一样。

这些争论因长新冠(Long Covid)的兴起而加剧,这是一个患者杜撰的术语,指的是在患者表面上已从新型冠状病毒康复后仍持续存在的病毒后慢性病。新近诞生的长新冠活动家与ME/CFS及相关诊断的倡导者联手,要求对生物制药干预进行研究,而不是心理社会研究和支持。这场冲突揭示了医学的生物医学和生物心理社会模型之间的明显紧张关系,这两种模型触及了什么是疾病,以及什么药物可以做什么和不能做什么的基本问题。

像Maxanne这样的症状——极度疲劳、疼痛、不由自主的颤抖和痉挛、眩晕、脑雾和全身不适——在历史上一直存在,医学一直不太清楚该如何处理这些症状。

由于疾病在很大程度上是由社会定义的,因此在不同的时间和空间中,对具体诊断的理解是不一样的。 但 FND最直接的前兆你可能听说过:歇斯底里(癔症)。 对大多数人来说,“歇斯底里”让人想起令人憎恶的历史遗迹:希波克拉底版本的“女人是疯子”。 但如果说歇斯底里的诊断有着不可否认的厌女根源的话——古希腊人相信子宫在身体各处移动并导致各种症状,而临床医生也保留了“子宫”的希腊词根 hystera。癔症作为一个有凝聚力的医学类别,也被认为是一种真实而悲惨的疾病,对女性造成了不成比例的伤害,但也降临到了男性身上。

十九世纪晚期,Jean-Martin Charcot,即所谓的神经病学之父,对癔症产生了强烈的兴趣。尽管这些病例与他所描述的其他疾病(如多发性硬化症和帕金森病)有共同的症状,但后者的患者有明显的脑部病变,在关键方面与他们的症状相符,而癔症则不然。

但不久,Charcot 的学生对癔症的研究超越了他自己的研究。Sigmund Freud(即那位著名的西格蒙德-弗洛伊德)总结说,长期观察到的创伤和歇斯底里之间的关系是一种直接的因果联系,其解决方法也同样直接。 简而言之,歇斯底里是一种下意识地将压抑的痛苦记忆转化为身体症状的疾病,Freud坚持说,患者可以通过记忆恢复和精神分析来解决他们的疾病。(当这些方法失败时,Freud就有各种复杂的解释。)

Freud的影响力帮助神经学和心理学分为两个不同的领域,将癔症困扰在他们之间。1964年,该诊断遭受了严重的公共打击,抵抗了临床兴趣。一位英国精神病学家,Eliot Slater检查了数十名癔症患者的医疗记录,并为每位患者找到了替代诊断。在一次著名的医学讲座中,他全面谴责了这一结构:“癔症患者唯一可以被证明有相同之处的是他们都是患者……‘癔症’的诊断是无知的伪装,是临床错误的源头。事实上,它不仅是一种错觉,还是一个陷阱。”

Slater的里程碑式的结论仍然受到那些相信癔症不过是对生病的女性的轻视性标签的人的赞扬。这些批评者提供了另一种说法:大约在Charcot在大脑中搜寻缺失病灶的同时,有报道称,在1889年俄罗斯流感爆发后很久,患者仍有挥之不去的症状。类似的模式发生在1918年的西班牙流感之后。据报道,在接下来的几十年里,疫情爆发导致一群患者卧床的故事出现了几十次,包括在威斯康星州的一所修道院、雅典的一所助产学院,以及伦敦一家医院的护士中。1984年,在富裕的滑雪小镇塔霍湖畔富裕滑雪小镇因克林(Incline)村,100多名相对年轻、以前身体健康的病人被全方位的疲劳击倒。但无论他们确实病得很重,临床医生都很难找到客观的体征来表明任何令人信服的单一病因。

正是因为这个著名的因克林湖群体,疾病控制和预防中心最早将其称为慢性疲劳综合症,现在更常被称为ME/CFS(这是原名称和“肌痛性脑膜炎”之间的妥协,后者是患者喜欢的术语,他们认为“慢性疲劳”无法捕捉到他们的病情的严重性)。面对数十年的耻辱——喜剧演员Ricky Gervais在2007年臭名昭著地嘲笑ME/CFS“是一种‘今天不想去上班’的疾病”——倡导者和一个致力于研究的内核团队仍然创建了一个有关疾病的知识体系,他们估计这种疾病从国家卫生研究院获得的资金相对于它的负担最低。一项调查显示,超过70%的患者受访者表示感染是导致他们患病的原因,诊断包括极度疲劳、睡眠困难和疼痛等症状。其定义性诊断标准是活动后不适,即体力或精神活动后能量的显着损失。过去几年中,疾控中心的网站在涵盖ME/CFS的内容时提供了一个免责声明:“ME/CFS是一种生物学疾病,而不是心理障碍。ME/CFS患者既不是故意装病,也不是寻求次要收益。这些患者有多种病理生理学改变,影响到多个系统。”

CDC的声明几乎肯定是为了反驳像Michael Sharpe这样的人。早在1980年代,当这位牛津大学心理医学荣誉退休教授还是一名初级研究员的时候,一位传染病同事已经被不明原因的疲惫和疼痛的病人搞得头昏脑胀。Sharpe在那家诊所呆了几个月,会见并倾听患者,记录完整病史,并审查他们接受的标准实验室检查。虽然他不能肯定地说他们为什么仍然生病,但他确实注意到,遭受最大痛苦的人往往会强烈关注他们的症状,为没有好转而感到苦恼,并非常担心做任何让他们的疾病恶化的事情。有些人是如此痛苦,它压倒了他们。他们甚至回避曾经喜欢的事情。“这就是我卷入其中的原因”,他告诉我。“我一直很感兴趣,看看我们是否能为这些病人做一些药物不能做的事情。你知道,你能从另一个角度来看待这个问题吗?在这种情况下,是否有什么行为角度可以与进行大量血液检查不同?”当认知行为疗法似乎正在帮助患有其他疾病的人时,Sharpe想知道它是否也可能帮助那些症状严重,但与病理生理学规则并不符的患者。在一篇文章中,他将其描述为“没病的病”。

事实证明,这类患者相当多,Sharpe将他治疗他们的热情传授给了年轻的神经学家Jon Stone和Alan Carson。在1990年代和2000年代初期,这些原先被称为癔病的疾病并没有完全消失,根据Eliot Slater几十年前的建议,按照更适当的诊断类别分类。Stone和Carson开始用神经学的视角研究这些症状,把它们看作大脑信号失灵,而不是Freud式的求救声。将癔病重命名为FND,是为了拒绝这样的观念:理解功能性瘫痪的最佳方式是作为童年记忆的潜意识抑制。相反,它是大脑处理辅助腿部执行功能的一个中断——一个可能由各种事情触发的小插曲。

换句话说,压力可能会加剧FND,而患有FND的人可能会过度关注症状,并从本质上提高音量,要求大脑对应该是自动的动作进行处理。正如Carson对我所说,“功能性神经障碍”一词应专指无力、癫痫、记忆丧失或认知问题等神经系统症状。“功能性症状”和“功能性障碍”在很大程度上可互换用于身体的其他部位。例如,肠易激综合征被广泛认为是一种功能性疾病。与此同时,抑郁症和焦虑症等疾病通常包括大多数人形容为身体疾病的症状。甚至有可能同时出现功能性和非功能性症状。“我们想知道为什么人们会感到困惑!”Carson打趣道。

如果专家们在定义这些概念方面遇到困难,想象一下其他临床医生如何处理这些病例。大约20年前,Mark Hallett博士对医学如何处理这些病例感到震惊。作为美国国家神经系统疾病与中风研究所的首席调查员,他曾邀请全国各地临床医生给出多年来难以诊断的患者的建议,他们被认为患有罕见的神经系统疾病。“我开始感觉到,我们当时看到了大量我们称之为‘心因性障碍’的疾病”,Hallett告诉我。“我们约有30%的病例进行了功能性诊断。我说,‘哎呀,这是个大问题。’“2006年,Hallett甚至将医学无法掌握这种常见疾病的表现描述为一种危机。

他告诉我,“我开始研究当前的形势,结果发现人们对功能性疾病所知甚少。教科书里很少提及,教学内容也很少。几乎没有任何研究在进行。没有人有兴趣。”

2020年,这种情况有了很大的改变。

在新冠疫情的早期,一个熟悉的故事轮廓开始浮现出来。被新冠病毒感染后,有些人的康复速度不如预期。2020年4月中旬,记者Fiona Lowenstein在《纽约时报》上发表了一篇题为“我们需要谈论新冠病毒恢复情况”的专栏文章。Lowenstein为那些症状经过许多周后仍未恢复的人成立了一个幸存者支持小组。很快,利物浦热带医学院的传染病专家Paul Garner写了一系列博客文章,讲述了他的感染新冠的悲惨后果:“过去7周,我一直经历着健康恶化、极端情绪和彻底疲惫的过山车”,一篇文章的标题写道。在后续的帖子中,他描述了强烈的脑雾,耳鸣以及上完健美操课后的严重复发。“我比以往任何时候都更加疲惫,三天都无法下床,”他写道,这是对“运动后不适”的现场描述,尽管他当时并不知道。2020年6月,Lowenstein和Garner都是普利策奖获得者Ed Yong的第一部大西洋专题报道的关键人物,该报道讲述了在线支持团体中的患者很快被称为“长新冠”的情况。

更多来自Yong和其他人的故事随之而来,他们描述的画面令人恐惧。最初新冠肺炎发作相对较轻的人在几周、几个月,甚至一年或更长时间后都处于糟糕的状态。早期的一个特征描述了患者经历“极度疲劳、静脉扩张、过度瘀伤、心跳不稳定、短期记忆丧失、妇科问题、对光和声音敏感以及脑雾”。其他人则出现了新的过敏反应、极度瘙痒、一阵阵失明和瘫痪,或关节痛和脱发。在出现明显无症状的新冠病例后,许多患者都病倒了。在康复缓慢的人开始在网上聚集后,一项调查确定了200种与这种新发疾病相关的症状。

ME/CFS倡导者立即意识到了这一情况:他们认为,长新冠只是他们自身疾病的最新一波,通常在病毒感染后出现。由于新冠病毒大流行的规模,它的存在比以往更加不可否认。正如倡导组织MEAction的Jaime Seltzer在WebMD上所说,如果最终患有长期疾病的人的比例与其他病原体所见的情况相似,那么我们将面临大规模致残事件。随后的研究表明,新冠肺炎后大约有一半的持续症状符合ME/CFS的诊断标准。看到共同的原因,现有的倡导网络与新成立的长新冠倡导者结盟。据报道,自疫情爆发以来,MEAction已经联系了数百名记者和临床医生,强调ME/CFS与长新冠的联系。

进入新冠疫情将近三年,他们的论点已成为世界各地专家的共识,形成了公众和专业人士对长新冠作为一种复杂、慢性、有机疾病的理解,这种疾病被科学忽视。与此同时,大量研究表明,长新冠与生理功能障碍有关,以至于一些人开始怀疑长新冠的总体伤害是否超过了急性疾病的伤害。研究表明,长新冠与免疫功能障碍、慢性炎症、使脑部缺氧的小血栓,甚至与据强有力证据表明可能导致多发性硬化症的EB病毒有关。

最近,耶鲁大学免疫学家Akiko Iwasaki和蒙特西奈理疗师David Putrino领导的一项研究提供了进一步证据,表明长新冠患者存在可测量的生理异常:例如,T细胞减少,皮质醇水平降低。在预印本发布后,Iwasaki在Twitter上写道:“我们希望我们的研究将对该领域的其他人有所启发。我们也希望这些数据能帮助那些仍存疑问的人明白,长新冠是真实存在的,并且具有生物学基础。”

但长新冠从来不是一些人所说的那样简单明了。如果说倡导者们认为过去几年是医学对女性及其多发疾病长期冷漠的应有清算,那么其他人则认为这是另一回事:一个由社会心理因素导致的痛苦的戏剧性例证,以及医学如何无力应对的。

后一种情况大致是这样的:一种似乎由病毒感染引发的慢性病,也可能很容易由疫情自身的创伤引发。长新冠、ME/CFS和相关诊断不成比例地针对女性,这可能是因为在父权制世界中,女性面临更多的逆境,对自己的生活掌控力更弱。

长新冠所涉及的引人注目的一系列问题引发了人们的疑问,尤其是因为两个最广泛报道的症状——疲乏和脑雾——也常常与压力、抑郁、焦虑和FND等功能性障碍有关。根据一些估计,据报告患有抑郁和焦虑的人群的比例自2019年以来翻了四倍;孤独和孤立也出现了高峰。最近的一项研究发现,这些都与长新冠高度相关。Putrino和Iwasaki研究中的类似细胞水平和激素发现也观察到了慢性疼痛、创伤后应激障碍和抑郁,但通常似乎与症状无关,不清楚这些东西在临床上意味着什么,或者它们之间是否存在因果关系。这篇文章指出,在过去几年中,长新冠(long Covid)被认为是一种由病毒感染引起的慢性疾病。但是,这种说法可能是错误的,因为长期新冠疾病的症状与压力、抑郁、焦虑和功能性障碍(如FND)相关,并且这些症状往往与某些组织功能的细胞水平和激素水平的变化相关,而这些变化常常与症状无关。因此,长新冠疾病是否是一种由病毒感染引起的慢性疾病仍有争议。

此外,感染和急性疾病与长新冠之间的关联似乎很微弱。一项由患者自己进行的详细的早期队列研究发现,虽然在疫情早期PCR检测的可用性滞后,但大多数参与者最终都接受了抗体检测——但超过三分之二的参与者检测结果为阴性,这表明即使考虑到假阴性以及抗体从未出现或随时间消退的可能性,至少其中一些人一开始就没有新冠。其他长新冠研究也提出了问题:一些被广泛引用的研究没有使用对照组,进行了不适当的比较(例如将虚弱的长新冠患者与自称健康的人进行对比,而不是与患有极端抑郁症的人进行对比),或者发表在边缘的掠夺性付费期刊上,其同行评审过程也很可疑。

但有证据表明,一些被归结为长新冠的症状很可能是功能性的。Alan Carson是功能症状领域的顶尖神经精神病学家之一,他告诉我,他在爱丁堡的长新冠诊所见过很多FND和其他功能性障碍。许多研究都缺少有经验的医生进行详细的临床评估,而是依靠与接诊护士的简短会谈和寻找新的生物标志物。在一个案例中,他重新检查了在以前的研究中接受过更短评估的长新冠患者,并发现了其他调查者所遗漏的背景。他确定一名无法行走的长新冠患者的功能性瘫痪可能是由他在疫情早期的创伤性住院所引发的:"他在ICU度过的大部分时间都是清醒的,有意识的",Carson告诉我。"而且他接触到了很多以非常可怕的方式死去的人,他想,'哦,我是下一个'。" Carson 认为,这种病因并不会让这名患者比肌肉组织损伤所致的病人更加不值得关心或同情。他说,一些人只有“同情患者”,只有“如果我们找到传统的病原机制……而这对我来说是一个根本性的错误观点。”

美国国立卫生研究院(NIH)的医生Mark Hallett也在长新冠和ME/CFS的队列中看到了功能性症状。他告诉我:“有些病人的长新冠综合征会有一个有机病因,其他病人会有一个功能性病因。我们不想说任何诊断都是不好的。功能性障碍并非自愿。人们并不是为了自己而这样做。这只是大脑对他们特定情况的反应方式。”

这是否意味着长新冠“全在他们的大脑里”?在某种程度上,不——当然不是。症状是真实的,患者关于症状的证词是神圣的。他们不是混淆、不是装腔作势或不可靠。他们病了。但从另一方面来说,大脑包裹着唯一一个能够体验任何疾病的器官——它的功能不可逆转地受到爱、贫穷、焦虑、暴力、恐怖、地理、住房、单调、绝望等等的影响。在你的大脑之外没有任何感觉或解释。所以是的,也许长新冠在你的大脑里。就像其他一切一样。

尽管有种种分歧,长新冠的生物医学和生物心理社会模型的支持者有相当多的共同点。新冠疫情导致了广泛的衰弱,无论是苦恼还是病毒本身的结果,在任何一种情况下,政治上的放弃和公共卫生上的失败都会使情况变得更加复杂。两派都强调患者的确在遭受痛苦,这不是他们的错。他们的分歧之处在于治疗的问题。

到21世纪中叶,Michael Sharpe已经花了数年时间治疗他在牛津传染病诊所第一次遇到的那类患者——那些有持续慢性症状、逐渐失去生活光亮的人。他不能让病人的生活变得完美,但他可以帮助他们改善。“这基本上就是我们过去所说的康复”,他告诉我。“它帮助人们接受他们所处的处境,给他们一些未来的希望,并帮助他们逐渐前进。”

2005年,Sharpe开始招募患者参加有史以来在ME/CFS上进行的最大规模临床试验,以观察他的恢复方法是否也能帮助这些患者。PACE试验研究方案是与英国ME/CFS患者慈善机构合作设计的,旨在确定分级运动治疗(GET)和认知行为治疗是否能改善结果。2011年,Sharpe和他的合著者发表了他们的答案:GET和CBT确实中度改善了ME/CFS患者的健康。很少有研究参与者做出奇迹般的转变,有些人根本没有什么反应,但不可否认的是,总体上有一个温和的提升。这使得GET和CBT成为ME/CFS唯一经过临床验证的治疗方法。

四年后,记者David Tuller写了一篇15000字的评论文章批判PACE试验,他称之为“虚假且非常糟糕的研究”。数十名研究人员、临床医生和倡导者加入了他的行列。他们给《柳叶刀》写了公开信,要求撤回PACE,在会议上讨论这个问题,并在其他渠道谴责该试验。一场旷日持久的法庭之争迫使Sharpe和他的合作研究人员交出了他们的数据,这些数据遭到了诋毁者的重新分析,并声称破坏了PACE的结论。《健康心理学杂志》的编辑心理学家David Marks总结了他对PACE所代表的观点的反对意见:“由于生物心理社会模型的误用和误用,气死了整个ME/CFS社区。”

考虑到PACE最终相当平凡的发现,这种反应的顽强程度令人惊讶。Sharpe告诉我:“很难想象有哪种慢性病在心理康复方面没有任何帮助。”同理,仔细分级的运动也是如此。今天,尽管受到打击,Sharpe仍坚持他的研究。“它受到的抨击可能是历史上任何试验都不曾有过的。它已经在英国议会中被辩论了三次。它仍然在那里——没有人杀死它。”《柳叶刀》和英国医学研究委员会都没有否认这一点。他说,更重要的是,"有些人的生命会受到损害,因为他们无法得到本该得到的康复,这很可怕"。

他所说的一点也不夸张。倡导者已成功地从美国和英国的官方ME/CFS治疗指南中撤销了GET和CBT,并且也反对将其作为长新冠的治疗方法。《大西洋月刊》的Ed Yong是世界上最受尊敬的研究长新冠的记者,他给PACE贴上了“如今信誉扫地”的标签,并警告说,任何有运动后不适症状的人,如果强迫自己去锻炼,可能会“永久性地恶化”——这种说法是没有证据的,这将使这种情况在医学知识史上变得非常可疑。MEAction正在开展一项公益广告活动,旨在阻止观众接受PACE验证的治疗。它的网站上有一些关于病人的轶事的链接,这些病人说他们不得不在短途行走后上床或使用轮椅。

更糟糕的是,据报道,小贩和边缘庸医已经开始实施各种未经证实的治疗,并将诊断可疑的长新冠患者贴上标签,要求进行未经证实的检查和治疗。一些患者被开出抗凝药,以防他们破坏流经其血流的“微池”,而这些药物使他们处于不必要的严重出血风险中。没有经过同行审查的出版物的可疑的专有公司承诺他们可以诊断和治疗这种疾病。臭名昭著的伊维菌素顽固分子转向了long Covid。此外,在ME/CFS和其他有争议的疾病中发现的患者剥削现象可能很快会针对新的慢性病人群。所谓的懂莱姆病的医学博士总是只收现金,他们用无用的检查和毫无根据的干预来欺骗患者,比如反复显示无效的长期抗生素,并且过于频繁地用于未证实患有莱姆病的患者。近年来,ME/CFS非标签神经外科手术有所增加,据报道其中一例导致一名英国年轻患者出现灾难性并发症。

更糟糕的是,据报道,骗子和庸医已经开始实施各种未经证实的治疗方法,并给长新冠患者贴上可疑的诊断,要求进行未经证实的测试和治疗。一些患者被开了抗凝血剂,认为它们可以消除流经他们血液的 "微凝块",这些药物使他们面临不必要的严重出血风险。没有同行评议出版物的黑心专利公司承诺他们可以诊断和治疗这种疾病。臭名昭著的伊维菌素死忠分子已经转向长新冠。此外,在ME/CFS和其他有争议的疾病中已经出现的对病人的剥削很可能很快就会针对新的慢性病人群。所谓懂莱姆病的医学博士们总是只收钱,他们用无用的测试和毫无根据的干预措施来欺骗病人,比如长期抗生素被反复证明是无效的,而且经常用于没有证明的莱姆病患者。近年来,针对ME/CFS的标示外神经外科手术有所增加,据报道,其中一项手术给英国的一位年轻患者带来了灾难性的并发症。

对于Maxanne McCormick来说,这位前医生助理用类似CBT和GET的方法从最严重的FND中恢复过来,病人被卷入的危险治疗令人不安。但她理解这样的病人如何会感到被医学抛弃——毕竟,她曾经也有这种感觉。

当她开始生病时,在被诊断为退行性痴呆之前,她被诊断为“转换性障碍”,这是Freudian的诊断标签,继承了歇斯底里症,先于FND症。当时,了解如何处理功能性症状的临床医生甚至更少,护理标准基本上是表示无奈,将患者送回家,或将其分流至治疗点。Maxanne对这一诊断感到疏远,医生也没有提供帮助——当然,很多医生仍然没有提供帮助。“寻求帮助却遭到蔑视,这真的很可怕”,她回忆道。“它只会伤害你的灵魂。我不想再发生这种事了。”Maxanne确实尝试过治疗,甚至很感激它——它帮助她开始处理受虐待的童年。但她看不出这与她的偏头痛、疲劳或震颤有什么关系。

因此Maxanne对进一步的治疗敬而远之,她的健康状况逐渐恶化。又过了15年,医学终于开始变得正确。

我们很容易将Maxanne的故事看作是对长新冠的又一个例证:正如公共卫生专家Steven Phillips和Michelle Williams去年在《新英格兰医学杂志》上所说,“我们的医疗系统长期以来一直在尽量减少妇女的症状,把她们的病症当作心理问题而不予理睬或误诊。”

也许吧,但事实比那更复杂。在一个利润驱动的系统中,如果一些症状被最小化,其他症状就会被最大化。例如,众所周知,礼来公司(Eli Lilly)花了数年时间营销极端经前综合症的概念,以产生对百忧解的新需求,百忧解的专利即将到期。根据最近的一项估计,由于过度诊断和过度治疗,美国每年有25000名妇女接受不必要的乳腺癌治疗。众所周知,大多数剖腹产不是医疗上必需的。尽管误诊确实发生,但走生物医学化的老路可能更糟:例如,FND功能性癫痫患者被不适当地开出了具有严重副作用的抗癫痫药物。Eliot Slater是本世纪中期激烈谴责癔症概念的神经学家,他也是历史上最热心的脑叶切除术的辩护人之一,这并非巧合。

令人厌倦的是,像“视女性疾病为心理疾病”这样的说法经常不受质疑——似乎所谓的心理疾病是轻浮或虚假的,而不是人类苦难最持久和不可逆转的驱动因素。经过数十年的生物医学研究,我们距离治愈抑郁症只有很长的路要走。新冠对大多数患者来说,抗抑郁药物几乎无法胜过安慰剂。慢性疼痛也阻碍了生物医学:研究表明,可观察到的解剖异常与疼痛的生活体验之间几乎没有相关性。当痛苦没有明确的生理病因时,它通常更难解决。我们对生活中的社会和物质环境几乎没有控制权,即使我们有更多的控制权,也无法消除痛苦或疾病。

在过去的两个世纪的医学史上,有一些突破改变了我们对生活的思考方式。大多数人都可以背诵这些发现的基本轮廓——某种神秘的疾病夺去了无数人的生命,直到一种药物或疫苗问世,征服或戏剧性地驯服了这种疾病——梅毒、黄热病、天花、麻疹、脊髓灰质炎,甚至HIV或多或少都是如此。

对于那些从生物医学角度看待有争议疾病的人来说,这段历史是鼓舞人心的,对治疗方法进行科学研究的必要性也是显而易见的。但这种模式并不适用于每一种类型的痛苦。不可能长期使用青霉素治疗长新冠或ME/CFS。事实上,尽管我们已经生产出针对特定病原体的药片和针剂,并使过去的灾难变得几乎毫无意义,但我们从未真正擅长于治疗一些最常见的慢性症状,如脑雾、疲劳和疼痛。药物可以瞄准病原体,但它们并不擅长瞄准塑造我们福祉的生物心理社会因素。

进入全球疫情已有数年,令人震惊的是,医学难以识别——更不用说适当治疗——由社会心理困扰引起的功能紊乱或症状。当面对这样的病人时,最可恶的医生会把他们扔进滑道,在那里他们会接受一系列可疑甚至危险的测试、调整和实验程序,很少向保险公司收费。许多其他人会像21世纪初对Maxanne所做的那样——将他们病理化,然后送走。

正如她现在所说的,Maxanne需要她的病能在社会上得到认可。这就是为什么她在2011年被诊断为退行性痴呆症时,会反常地高兴。“我更喜欢一个给我带来尊严感的晚期诊断,人们可以看着你,说'哦,我很抱歉,我现在可以给你支持了',而不是'这真的很奇怪'。"

但是,当她听到来自爱丁堡的Jon Stone解释FND时,她意识到自己的病并不那么奇怪:“你的大脑没有正确地发送和接收来自你身体的信号,”她记得斯通解释道。“所以你的身体现在功能不正常。但是有希望,而你没有编造。我们知道这是非常真实的。但是有一些方法可以解决这些连接,并重新创建正确的连接。”

Zachary Grin是一名FND理疗师,他告诉我,与传统的专注于更具体目标的康复治疗不同(比如腿部受伤后的腿部强化训练),功能性症状需要更系统的工作来重置大脑和身体之间的联系。他要求患者在锻炼时向后数三次,或者练习向后上楼梯,以重置自动驾驶仪。这或多或少是Max和她的护理团队试图通过康复训练、压力管理、习惯养成和在镜子前练习各种动作来做到的。英国的传染病医生Paul Garner写过一些关于长新冠的最早的第一人称作品,他也以类似的方式康复。两人都表示,接受生物心理社会框架是他们康复的关键,而且他们对主流媒体的叙述如何影响病人感到担忧。“我不得不停止Facebook群组,远离谈论我的症状”,Garner告诉我。

像Maxanne和Paul这样的人很幸运,能从生活中最糟糕的时刻变得更好。很多人都不知道。他们两人所拥有的,也是每个病人都应该得到的,不管他们的症状是什么原因造成的,就是支持。他们受到家人的爱和帮助,能够在疾病期间无需工作而生存,享受安全的住房和良好的医疗服务——这是他们恢复健康所需的所有依仗。

一旦我们最终认识到心理社会压力对疾病的驱动力有多强大,我们就可以通过政治来解决这个问题。我们可以为病人提供更好的社会和残疾支持,给予他们康复的时间,重新分配资源,这样就不会有人在最后的神经边缘平衡自己的健康。我们可以为稳健的儿童保育、探亲假和幼儿教育提供资金,以减轻给妇女造成负担、并使她们不成比例地生病的系统性压力。我们可以为建立在全面的初级保健系统上的全民医疗保健而奋斗,以便医生和患者随着时间的推移创建有意义的临床关系,而病人可以在不受收入最大化影响的预约中讨论他们的关切和管理症状。

与此同时,我们可以做更多的工作来教育临床医生和公众,像Maxanne这样的患者一直都应该得到尊严和同情。越来越多的人开始同意这一观点,这是今年早些时候在波士顿举行的FND学会大会上,Maxanne敏锐地感受到的一个变化。“20年前,我从未想过会有这么多人对帮助FND患者感兴趣”,她说。“我们一直被视为问题患者、难缠的病人和浪费时间的人。…我认为我们需要让人们知道,这种事发生在正常人、好人身上。这很常见,只是人们多年来一直以非常糟糕的方式看待的疾病作斗争的人。这些事情是不对的——这只是一种大脑紊乱。”

本文译自 newrepublic,由 八里 编辑发布。


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