@ 2015.04.13 , 19:29
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儿子有唐氏综合症,老爸给他拍飞行照

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美国犹他州有一个家庭,用摄影和YouTube上的一个频道传播关于唐氏综合症的正能量,用他们的亲身经历来激励他人。

Alan Lawrence和他的妻子领养了一个女儿,在唐氏综合症的儿子William(他们叫他“Wil”)之前还有3个孩子。Wil出生于2013年10月,当医生告诉LawrenceWil患有唐氏症时他震惊了。他说:“这让我们悲喜交加,我们对唐氏症了解得很少,我们不认识患有这种病的人,所以我们不知道这个病会导致什么。”

而且,Lawrence表示自己比家庭其他人更难消化这个消息。他很担心新生儿的健康,也总想着总有一天局面会无法控制。在医院的第二天,他仍然哽咽,几乎要为孩子的状况悲痛不已。

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他的妻子问他为什么哭得那么厉害,并对他说了那时他需要听到的话,她说:“儿子是上天赐予我们家的福分,他会让我们在不熟悉却需要熟悉的领域成长起来。”

当Lawrence一家带着儿子从医院回家之后,他们决定要多收集一些关于唐氏症的信息。然而,在他们看到搜索结果对这个病的诊断都不是很乐观时,他们陷入了无比沮丧的状态。

Lawrence说:“有很多都是一些技术用语、医学思维,比如他们喜欢描述会出现什么样的健康问题,能活多久之类的。我想我们需要的不是这些,而是要稍微能鼓舞人心一点的正面信息。”

他们逐渐发现了几个网络博客,记录了和唐氏症患者一起经历的愉快而充实的生活。Lawrence有摄影基础,他被这些博客鼓舞了也想用自己的技能传播一些唐氏症的正面信息。

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他在2013年11月创建了“爸爸的博客”(That Dad Blog),并开始把Wil的照片上传到那。Lawrence说Wil学会了翻身,会把手臂放到后背,还会踢腿。当Wil做出这样的动作之后,家里人还开玩笑说他是在尝试飞翔,并说:“总有一天Wil会展翅飞翔。”

Lawrence合成了Wil在各种情景下的飞翔照片,把它们都传到了博客。然后又开始在Instagram上发图,现在已经有了1000多个粉丝。Lawrence说他发的图收到了好多正面反馈,还萌发了用Wil的飞翔做一个日历的想法。

他说:“在我看着这张照片时,它真的击中了我的心,好像他真的能飞一样。他真的能飞,虽然他还小,但我们这个家都知道他能把任何一件下定决心的事做好。”

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因为希望让网上掀起唐氏症正能量信息狂潮,Lawrence一家还在YouTube上创建了一个视频频道叫做:“带来光明”(Bringing Light),和别的唐氏症患者家庭一起分享他们家的故事。星期天,Lawrence一家推出了一个Kickstarter众筹项目,为Wil的日历制作以及去其他西方国家拜访唐氏症患者家庭筹集资金。

Lawrence说他们将会把Wil的飞行之旅和一些地标性风景(比如科罗拉多大峡谷和红杉林)合成在一起,他们还希望最后能用一些照片出版一本儿童书,告诉人们有特殊需要的孩子们会如何降福于他们的家庭。

本文译自 KSL,由译者 小笨 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 21+1

  1. 九千
    @3 years ago
    2754578

    恭喜小笨!建站以来最长简介达成!

  2. dagege
    @3 years ago
    2754579

    PS水平不错!

    [32] XX [2] 回复 [0]
  3. 雨雨
    @3 years ago
    2754585

    小天使…

    [15] XX [1] 回复 [0]
  4. feikanbuke。com
    @3 years ago
    2754591

    感动常在!家能!

    [33] XX [2] 回复 [0]
  5. 2754593

    真是不错的文

  6. 2754594

    启明星 晨晨

  7. 神马鬼
    @3 years ago
    2754607

    隐形的翅膀

  8. 融融君
    @3 years ago
    2754609

    加油!你会活得健康快乐的!

  9. 阿卡丽还是阿卡林
    @3 years ago
    2754615

    老爸:我左手抱着wil,右手甩着wii的手柄,接着wil就飞出去了的。

    [14] XX [1] 回复 [0]
  10. 阿卡丽还是阿卡林
    @3 years ago
    2754618

    儿子:老爸,你怎么在地上
    老爸:你妈飞了

    [13] XX [0] 回复 [0]
  11. alexhum
    @3 years ago
    2754641

    不做产检的吗?

  12. Silentsb
    @3 years ago
    2754653

    悲喜交加是什么情况?

  13. Denny crane
    @3 years ago
    2754687

    @Silentsb: 有了孩子是喜,有唐氏是悲

  14. Denny crane
    @3 years ago
    2754689

    先天愚型或Down综合征,是由染色体异常而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。

    为什么没有在孕早期检查出来呢?国内早唐中唐筛查是必须检查的

    [10] XX [1] 回复 [0]
  15. 2754715

    在美国唐氏是自愿检查,可以不做。并且有些宗教是不允许堕胎的,所以他们有些人根本不会做排畸检查,什么样都生。因此才看得到有些更严重到活着等于受罪的孩子被父母选择生下来。这也是人生……摊手……

    [46] XX [0] 回复 [0]
  16. 风间悠野
    @3 years ago
    2754729

    只有我想知道这些照片是怎样拍的怎样后期的吗?(๑╹∀╹๑)

  17. 唯物流氓
    @3 years ago
    2754850

    @风间悠野:

    下面放个厚垫子,把小孩抛起来,咔嚓一下,然后移走所有东西,再咔嚓一下。请先用三脚猫架稳耐克。

  18. NAKAMA
    @3 years ago
    2755122

    唐氏综合症还有一个名字:二十一三体综合征。
    怎么样,熟悉不熟悉?

  19. 离离
    @3 years ago
    2755161

    @Denny crane: 不查的人也一大堆,包括城市。

  20. 何宝宝
    @3 years ago
    2755175

    @NAKAMA: 高中生物课本 里面的配图印象深刻

  21. 到底怎么了啊
    @3 years ago
    2755643

    科学的进步人文的关怀,天朝就算了吧,爬起来的勇气都不给,下次鼓起勇气的时候就是要跳楼自杀了。

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