@ 2014.07.05 , 15:30
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一位鱼臭症患者的日常

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一名勇敢的歌手向我们讲述她与自己身上的鱼臭味奋斗的日常生活。

她散发出来的恶臭味是如此强烈,以致于她所在的房间都散发着臭味——这让她不得不戒掉有鱼腥味的食物。

22岁的Cassie Graves患有鱼臭症(即鱼味综合症,即三甲基胺尿症/Trimethylaminuria)。这是一种罕见的新陈代谢失调症,这是由于身体无法分解食物中含有的三甲胺而引起的。这种病让三甲胺随着她的汗水、尿液和呼吸释放出来之前就植根于她的身体中,同时散发出一股强烈的鱼臭味。

这位来自伦敦南部的漂亮女生说:“你知道当你去菜市场的时候,菜市场会有腐烂的鱼吧?那就是我身上的味道。这股臭味从我的皮肤和头发里散发出来。它随着我的汗水出来的,所以不管我洗多少澡也没有用,我就是没办法摆脱它。曾经有好几次,我身上的味道太臭了以致于我的母亲不让我去学校,因为她不希望我被其他的小孩子欺负,并且如果你身上有鱼臭味的话,上舞台表演也是不理想的。”

Cassie无法闻到自己身上的味道,因此当她身上有味道时,不得不依赖朋友和家人来告诉她。

“事实上我闻不到自己身上的味道是最让人沮丧的事情,它让你忍不住猜疑。”

Cassie三岁时身上就有这个味道了,是她的姐姐第一次说她身上有难闻的味道的。

“我以前和我的姐姐住在同一间卧室,然后她开始抱怨我身上的鱼臭味有多么重。我母亲刚开始还觉得她是青春期到了,所以才这么暴躁,于是忽视了她的话。而慢慢地,这股味道变得强烈到没有人可以忽略它。

Cassie看了很多医生,但是没有一个可以解释她散发臭味的原因。当Cassie的母亲听到一个关于鱼臭症的电台节目的时候,她才最终被诊断为新陈代谢失调。

她开始评估哪些食物是直接造成她身上的味道的。最终,Cassie不得不将鱼、肉和深绿色叶子的蔬菜从她的饮食中剔除出去。

“没有这些食物简直就是灾难。作为一个小孩子,炸鱼条是我最喜欢的食物。之后好几年,我都试着把少量的鱼重新加入我的饮食,看看我是不是没有味道了。但是每次我第二天醒来的时候,我的整个房间都充满了鱼臭味。”

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这个才华横溢的自作词歌手说,和Trimethylaminuria生活在一起已经变成了一个日常的挣扎。

“即使是现在,我也很难对别人说我有鱼臭症。这种病实在太罕见了,如果你说你有这种病的话,人们不会相信你的。在演出的时候,我感觉自己像是不需要他们上特定食物的女主角。在音乐业务中,名声是一切,我不希望人们觉得我很讨厌。我知道我不是Mariah Carey!”

Cassie的男朋友Dom Oliver现在21岁,还是个学生,他一直支持着Cassie与新陈代谢失调作斗争。

Cassie说:“Dom对这股味道很淡定,也不觉得我粗俗,我是如此幸运。他帮助我限制饮食。如果在早上我身上有鱼臭味,他马上就会告诉我并试着不笑,我们对此已有默契。我很幸运自己能找到一个对此有幽默感的男孩子。Dom的家里人也接受了我——事实上,他的父亲经常拿我身上的味道来开玩笑!”

Cassie承认她的情况也让他俩之间有时候会有点尴尬。

“情人节的时候,Dom请我在豪华餐厅吃了爱心晚餐。我被当时的气氛冲昏了头,于是我很愚蠢地认为我应该对自己好一点,就吃了一点海鲜。结果后来在那天晚上,我完全被鱼臭味包围了——一点也不浪漫!”

Cassie最近在为她的独奏专辑Unpunished而努力,她想借此来让更多的人知道这种病。

“我再也不想将我得了这种病的事隐瞒下去了。要承认这件事是很难的,但最终,生活中有比身上有鱼臭味更糟糕的事情。有这种病的人需要更开放一些来讨论他们的经历。”

伦敦的一个大学学院的附属医院的代谢药物顾问Robin Lachmann教授说:“Trimethylaminuria现在还没有广泛地为人所知,很多医生并没有意识到这种情况。因此,病人需要很长时间才能被专家诊断出来。

目前的治疗方法就是少吃含有trimethylamine的鱼,和含有维生素复合体之一的红色肉类和蛋类食物。”

本文译自 Mirror,由译者 肌肉桃 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 37+1

  1. 2464962

    这是“漂亮女生”?

    [36] XX [46] 回复 [0]
  2. 那啥两个字
    @3 years ago
    2464977

    不吃鱼、肉、蛋、还这么胖!难道是吃的激素么?

    [25] XX [35] 回复 [0]
  3. 许坚俊
    @3 years ago
    2464978

    好可怜

  4. 李大欠债
    @3 years ago
    2464982

    希望我身上能散发薯片味。。。

    [57] XX [8] 回复 [0]
  5. Infire
    @3 years ago
    2464983

    身后总是跟着一群猫咪。

    [203] XX [4] 回复 [0]
  6. 圈圈叉叉
    @3 years ago
    2464990

    又看到罕见病的人了……在煎蛋一切罕见都不罕见。

    [88] XX [3] 回复 [0]
  7. 依韵君
    @3 years ago
    2464992

    不吃鱼、肉和深绿色叶子的蔬菜就不臭了么,好像剩下没几样可以吃~

    [11] XX [6] 回复 [0]
  8. 青橙
    @3 years ago
    2464996

    去鱼市工作吧,女孩,歌手不适合你

    [91] XX [14] 回复 [0]
  9. 2465007

    在我闻到你的气味之前就已经被你的眼神吓跑了好么。

  10. 杜磊曼妥思
    @3 years ago
    2465029

    咦,让我想起来那个杨千嬅和任贤齐演的电影了,叫《花好月圆》

    [84] XX [1] 回复 [0]
  11. 老王王
    @3 years ago
    2465030

    一般人也有一个部位闻起来像鱼的。。。。

    [23] XX [1] 回复 [0]
  12. 大明明
    @3 years ago
    2465036

    @李大欠债: 那只会让别人觉得你是个颓废堕落整天埋在垃圾食品里好不容易出躺门还不洗澡的死宅。。。- –

    [52] XX [1] 回复 [0]
  13. jackmoody
    @3 years ago
    2465038

    那些喜欢吃臭鳐鱼的棒子们一定不会嫌弃你的,还有可能你会受欢迎的~~~呕~

    [11] XX [8] 回复 [0]
  14. 囧妮
    @3 years ago
    2465039

    想起杨千嬅演的那个角色了

  15. PassBy
    @3 years ago
    2465046

    这算是美人鱼脱掉裤子之后的后续剧情了

    [18] XX [0] 回复 [0]
  16. 灯花繁华
    @3 years ago
    2465055

    这是你画假眼睛的原因?

  17. 2465058

    有个小学同学身上也有浓烈的鱼腥味 他家是卖鱼的…
    他长得很高很壮 所以没人欺负他 也没人愿意和他坐一起

  18. 2465069

    艸一条死鱼…

  19. 2465083

    妹纸,来咱重庆找工作吧,火锅店,水煮鱼,总有一款适合你。联系电话139xxxxxxxxxxxxxx

  20. 笼包
    @3 years ago
    2465085

    快翻个身试试

  21. 邦尼
    @3 years ago
    2465090

    不能喷点香水啥的?

  22. rebecca0001
    @3 years ago
    2465094

    smelly cassie

  23. 你好啊
    @3 years ago
    2465105

    有没有在家带宝宝没事做的哪 一个人在家带宝宝也不能出去找工作,《开个网店》 每天也能挣个30-100的,给小宝买点玩具也好,买个奶粉,或者给家里添点菜金,哈,有想做的可以+我(8)(9)(8)(0)(6)(9)(8)(5)(6) 在校也可以做哦,多点零花钱。。坐等天上掉馅饼的人勿扰\n

    [2] XX [31] 回复 [0]
  24. 吃肉肉
    @3 years ago
    2465109

    所以一定弄成臭鼬的发型?

  25. 称呼太长
    @3 years ago
    2465141

    惨啊啊啊啊啊啊啊

  26. Israel
    @3 years ago
    2465239

    不幸的事大抵相似,幸运的是她足够乐观与开朗

  27. 2465270

    张嘴 来粒冷香丸

  28. 西班牙发糕
    @3 years ago
    2465271

    @楚留香

  29. 想爱爱的女孩
    @3 years ago
    2465311

    求自慰方法,可以提供详细步骤么

  30. 英俊少年
    @3 years ago
    2465312

    不能吃鱼所以只能吃牛排猪肘是吗

  31. 2465341

    终于明白了为什么例假的后期几天我家的猫咪总是特喜欢跟着我。

  32. 2465472

    是我的错觉,还是白人本身就比黄种人多奇怪的过敏和病症?

  33. 2465547

    她是美人鱼变的,还是回到水里去吧

  34. 污化术士
    @3 years ago
    2465689

    主要是蛋黄,蛋白还是能吃的。。。

  35. 司空灵儿
    @3 years ago
    2465872

    啊,好可怜的说。

  36. 刻骨铭SUN
    @3 years ago
    2466173

    蒸还是水煮比较好?

  37. 七月的烟火
    @3 years ago
    2466727

    去水产市场做形象带盐人怎么样?!

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