@ 2018.05.30 , 15:00

骨骼太脆弱的女士在打嗝时断了根肋骨

21岁的Marie Holm Laursen在出生一周之后,就被诊断出了成骨不全症(脆骨症)。这种病症会让骨骼非常脆弱,Marie身上的骨头总共断过500根左右,她甚至曾经因为打嗝断了一根肋骨。

她说,“最糟糕的一次发生在2013年,我从轮椅上摔了下来,摔断了许多骨头,还导致了脑出血。情况很严重,医生甚至都不确定我能不能挺过去。”小时候她曾经因为脆骨症收到许多异样的目光,但现在她正在为其他患有此病的人争取更多关注。

Marie说,当她被诊断出脆骨症的时候,医生都惊呆了,因为她每动一下腿,就会发出“哔哔剥剥”的声音。“在做了全身X光检查之后,他们发现这是我骨头碎裂的声音,而且我身上的骨头断了很多。”

骨骼太脆弱的女士在打嗝时断了根肋骨

带着这样的病症长大很不容易。她说,“很多人并不了解这种病症,所以总是会好奇地看过来,我让我想要发出一些声音。脆骨症影响了我的日常生活,很多简单的事情对我来说却很难。但我发现,我不能因为害怕骨折而限制自己,我需要活得更充实,需要把握住一些机会。”

“演讲是我的最大成就之一,第一次向公众说起我的故事时,我其实很害怕,但现在我简单自己很幸运。多亏了我的家人朋友,我才能够面对生活。每次我感到疼痛时,他们都会做一些事情分散我的注意力,他们会在我需要的时候帮助我。”

“我对未来的最大愿望是成家生子,这样说出自己的愿望不是件容易的事,毕竟身体残疾会让这个愿望变得更难实现。但我觉得自己不应该退缩。有些事情我们无法选择,但我们可以选择看到阳光,也可以选择面朝阴影,而我选择了前者。”

本文译自 metro,由译者 蛋奶 基于创作共用协议(BY-NC)发布。
原作者:Zoe Drewett


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