@ 2017.07.22 , 17:00
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睡着了就会停止呼吸的男孩

Liam Derbyshire 出生就患有一种怪病,当他睡着的时候,就会停止呼吸。医生曾断言他活不过六周,不过这个男孩儿没有让医生的预言成真。如今,他马上就要18岁了。

睡着了就会停止呼吸的男孩
credit:123RF

Liam 身上的症状叫做中枢性低通气(central hypoventilation),也被称为「Ondine 的诅咒」,这个 Ondine 是法国民间故事里的一位仙女。故事中,Ondine 和一位叫 Palemon 的男人相爱了,在婚礼上,Palemon 对她发誓,只要他还有呼吸就一定会爱她,结果,Palemon 婚后出轨被发现了,Ondine 便诅咒他:「你发誓只要有一口气就对我忠贞不二,我接受了你的誓言,现在这个誓言即将应验,只要你还醒着,你就能呼吸,一旦你睡去,就会窒息。」这个故事走的是神话故事的常规套路,不过这里面诅咒,确实现实生活中存在。

Ondine 的诅咒十分少见。全世界只有约一千五百人罹患此疾,不过 Liam 的症状最极端。这种疾病症状轻微的,只是会让患者睡不好觉,不过18岁的 Liam,只要睡着就有可能丧命。因为他只要睡着就不会再有呼吸。他现在只能睡在病床上,接上呼吸机,不停的给他输氧,并监测他的身体状况。

Liam 的房间就像里有他最爱的乐高玩具,也有一堆医疗设备。即使已经有一台监测机在时时刻刻盯着他的生命体征,他旁边也还是需要一个人看着,以防不测。他成了家人最沉重的负担,光维持机器运转的电费就交了几千英镑,甚至为了防止断电还买了一个备用发电机,不过能给儿子一个正常的生活,夫妻二人还是很开心。

「Liam 能过上这样的生活,我们觉得很幸运。我们希望他能平平凡凡的过这一辈子。他已经大大超过我俩的预期了。」Liam 的妈妈说,「他有活力,他了不起,他充满欢笑,他仁慈美丽,他就是个普通的小男孩,但他的每一天都是上帝的奖励。」

现在将满18岁的 Liam Derbyshire,依然让医生们惊叹不已。在他出生时,他们断言他只能活几个星期,但 Liam击破了预言,甚至还战胜过肿瘤。

「最不寻常的事情就是 Liam 体内还长过肿瘤,同时他的肠道还出过问题」,Gary Connett 医生说,「像他这样同时经历如此多疾病,还能活下来的案例我从没见过。太让人惊讶了,我敢说他是世界上唯一的案例。」

「每人都不知道他能活多久。如果我们当初听医生的,他就活不到现在了」,Liam 的父母说,「我们没想过他会活这么久,我们证明了这个世界上总有希望。」

因为特殊的病情,Liam 永远无法完全独立生活,不过在家人的帮助下,他会尽可能的独立活下去。

本文译自 odditycentral,由译者 Dkphhh 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 12+1

  1. 简单
    @4 weeks ago
    3514968

    有钱真好

    [123] XX [5] 回复 [0]
  2. Thewalker
    @4 weeks ago
    3514974

    Liam Derbyshire的病应该是后面加重的,不然生下来第一晚就去世了。确实有钱真好

    [59] XX [1] 回复 [0]
  3. 试试昵称最长
    @4 weeks ago
    3514976

    没钱的话坟头草不知多高了

    [78] XX [5] 回复 [0]
  4. DavidKer
    @4 weeks ago
    3514978

    花了英镑所以是英国人吧。英国政府应该也有一定比例的财政协助(说不定是全额)。

    [18] XX [0] 回复 [0]
  5. 3514994

    这种稀罕的疾病,让国家出资给医院免费治疗.并做研,可能是个方法

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  6. 3515070

    医疗的进步让我们能够看到许多以前根本看不到的病,然后让这些病一代代传下去,变异升级。

    [15] XX [6] 回复 [0]
  7. 手动滑稽
    @4 weeks ago
    3515078

    @Edwin: 治一个这种病人花的钱,能挽救数十人的生命,该怎么选择呢?经典的伦理问题了。

    [15] XX [8] 回复 [1]
  8. 没有人性
    @4 weeks ago
    3515130

    要在中国,能活过一晚上就是奇迹了

    [4] XX [15] 回复 [0]
  9. 3515154

    电费就交了几千英镑。。。

  10. 非典猫
    @4 weeks ago
    3515162

    现在这个基因有希望延续了……

  11. 这些
    @4 weeks ago
    3515338

    这些有缺陷的基因应该淘汰的,不然后代都是弱病残,人类不是被战争灭绝就是被缺陷基因灭绝。

  12. 木槿
    @4 weeks ago
    3515412

    没钱活不过6天吧

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