@ 2017.04.18 , 15:00
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基因检测陷入了新的困境

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上周,美国食品药品管理局(FDA)修改了禁止基因检测公司向消费者透漏患病几率(例如阿尔茨海默症和帕金森综合症)这一规定。现在,在美国像23andMe这类有大型商业基因检测设备的公司才可以公开这些信息。

包括我在内的很多人都对这一改变感到高兴。六个月前我做了自己的基因检测,并对结果很感兴趣。

关于我基因的一些细节问题,有的是之前能想到的,而有些则完全出乎了我的意料,在FDA修改规定之前,基因检测公司只能透露一些简单的基因信息(例如头发是否卷曲,睡眠状况如何,对咖啡因的耐受性),而这些让我想知道更多的内容。

当我知道不能深入了解时,这种不确定性让我感到很愤怒。即使你有一定几率会得帕金森,但也不一定会得。大多数基因检测从某种程度取决于疾病,其实也只是一个概率游戏。

为什么之前不允许基因检测公司公开相关信息?电影义海雄风《A Few Good Me》里Jack Nicholson的一句台词能够充分说明,“你不能操控事实。”

FDA认为人们没有办法独立处理那些关于可能患有疾病几率的信息。而只有当医生给你做过检查,再由特定的遗传顾问或者医生发给你的检查资料才是你获得相关信息的唯一途径。

遗传顾问有一个很重要的工作。我有几个朋友有几种重大的遗传问题,都得到了相关专家的帮助。但我不需要通过别人来了解自己潜在疾病,这应该由我自己来决定,而不是由FDA或者医生决定。需要中间人来解释或者传达这个消息,就好像是过去的医生往往认为妇女无法自己处理疾病的问题,而直接去询问她们的丈夫或者是父亲却忽略了她们自己意愿。(这不是一样的问题,但或多或少都带有侮辱的意思。)

一些不同的观点

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科普杂志的作者Sara Chodosh认为像我这样想的人低估了遗传信息的影响,他写到“大多数人可能因此而轻视退行性疾病(如心血管病),但这也不能确定,如果有公司向消费者出售这类信息的话,当消费者的知情权受到侵犯时,有关公司需给予保护。”

如果在平常遇到困难都能得到专家的帮助那真的很棒,但除了那些,我们作为成年人应该有能力去应对那些难题和负面的情绪。

那些被开除的人、那些意外怀孕的人、那些意外犯法并要承担后果的人以及那些离开“圣坛”去受苦的人,他们可能宁愿不提前知道这些痛苦。

一些人确实能够在知道有可能患病后保持良好的状态。哈佛医学院的遗传学教授Robert Green做了几个研究,他告诉受试人员他们患有阿尔茨海默症,然后发现在没有专员告诉他们病情的情况下他们依然能够接受并处理好。

Green先生在接受纽约时报采访时表示,“我不是要做一位绅士,但有些时候人们并没有意识到他们是肯定的态度,而有些人也没有想到这会产生的心理影响。这些潜在的压力是远远低于预想的。”

会不会有一些人误解了基因检测的结果并由此产生很大的压力?当然会。但这是否比咨询医生或顾问更容易更省钱?是否能让人们为不确定的未来做更充分的准备呢?

我希望能够在没有医疗机构的协助下依然能够得到关于身体的一些信息,如何应对这些信息是我自己的事情。当然了,如果你更愿意通过医生或者医疗机构来了解这些也是完全可以理解的,23andMe几乎不需要标出价格。但我更愿意亲自来揭开自己身体的奥秘。

本文译自 mnn,由译者 一只咸鱼 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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  1. 蛤蛤
    @1 year ago
    3425879

    什么都没看,我就说一句:陷入江局

  2. 蛤蛤
    @1 year ago
    3425880

    什么都没看,我就说一句:陷入江局

  3. 马桶
    @1 year ago
    3425890

    这是4月7号之前的新闻了

  4. 3425905

    没记错的话,《义海雄风》杰克尔森的那句台词是:”You can’t handle the truth.” 意思应该是你接受不了那真相。

  5. 3425906

    买过国内的Wegene、感觉实际上没什么卵用?

  6. 游客
    @1 year ago
    3425916

    @蛤蛤: 瞎膜是一种病,得治

  7. 彩虹在线
    @1 year ago
    3425955

    券瞎膜是一种病,

  8. 3426060

    允许向患者透露患病几率后,基因检测陷入了新的困境 ———— 怎么看怎么像在说基因检测公司是骗子。。。

  9. jimmyczm
    @1 year ago
    3426063

    国内没这个问题,看来又会来一波中外合作了

  10. 天策
    @1 year ago
    3426265

    像私人透露信息没问题吧,国内担心的好像一直是公开私人信息会造成歧视完成结婚和就业困难。

  11. 鸵鸟蛋
    @1 year ago
    3426503

    意思是担心普通人错误解读测试结果。尤其这种测试是通过不完全统计推断概率,能胡乱解读的机会太多了

  12. anatta
    @1 year ago
    3426610

    国内的也测过,感觉娱乐的成分更大些,很多特征是和我的实际情况相反的,或者说一个特点的程度如何还得看跟谁比,后天影响也不小

  13. armadillo
    @1 year ago
    3429213

    这么说吧,目前测序得到的数据从Bioinformatics做出的结论还不十分确定,所以会造成误解的可能性很大。

  14. 77880099
    @1 year ago
    3432880

    医德个屁,遗传顾问

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