@ 2017.04.11 , 07:00
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靠锻炼来维持生命的七岁胖小伙

杰克.维拉得了一种荷尔蒙分泌异常的罕见病。这种病让他在保持健康饮食和有规律的锻炼前提下仍然不停地变胖。好像这个世界上没有人能阻止他变胖了,然而这个七岁的小伙子为了求生、为了抑制体重,毅然参加了铁人三项全能比赛。

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小杰克三岁时,爸爸妈妈第一次注意到他的异常之处:六个月增重20磅 (约9Kg)。 就算顿顿吃沙拉他的体重还是蹭蹭地上升。2015年,小杰克被诊断为“下丘脑功能紊乱引起的急性肥胖症伴随肺换气不足与自助神经失调”(ROHHAD Rapid-onset Obesity with Hypothalamic dysfunction, Hypoventilation and Autonomic Dysregulation 没找到这个具体病名,按照字面意思翻译的。)。这是一种十分罕见的疾病(全球仅有75例左右--Wikipedia),这种病会导致体重迅速增加,而且会使体温调控变得异常同时影响正常的水平衡的维持。该病还会促进肿瘤的增长,小杰克背上已经长一个了。更为不幸的是,这种病现在还不能被治愈,而且患者的平均寿命仅仅5-9岁。

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然而这个来自马耳他的小伙子选择了与命运抗争,尽管现在还没有已知的方式来停止体重的增加,小伙子还是尽己所能来减缓体重的增加,于是他参加了铁人三项。“铁人三项能让杰克保持健康和活力”杰克的妈妈Maruska说,“现在,他在马耳他青少年铁人三项协会进行训练,一周去三次,那里快成了他的第二个家了。”

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“他非常积极,而且是协会里最努力的家伙,他从来不会无故不参加训练,而且他始终渴望训练。”杰克的教练 Matt Azzopardi说,“杰克非常讨人喜欢,所有认识他的人都觉得他是个好小伙。但每每想起这个好小伙所要经历的痛苦就让人心痛不已。我对他的家庭也是即同情又钦佩。尽管这很难,他的家人还是尽量让他过上正常人的生活。

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所有人都很乐意帮助杰克,协会里的成员也很乐意调整自己的训练计划让小杰克更容易参加训练。他还是个很有决心的小伙子,然而由于疾病的原因,他没法进行太过剧烈的运动。他不能让自己的体温过高,心率也不能过速“我总是告诉他:不要再提高负荷了、不要坚持了、不要尽力了。可他总是不听,总是元气满满的。” 教练说。

杰克.维拉的梦想是能见到 Alistairt 和Jonny Brownlee 。这两兄弟去年代表了英国参加世界铁人三项锦标赛,但是由于疾病,杰克没法长途旅行。

杰克的故事被LovinMalta 报道之后马耳他的大企业家Hugo Chetcuti 宣布他一定会让小伙子的梦想成真的。“他的梦想也不是什么难事,所以我一定会帮他的忙的。互帮互助本来就是马耳他的传统美德,我也就是做了自己的分内之事。” 大企业家Hugo Chetcuti说。

仅有75例ROHHAD被报道,患者的年龄都没能超过12岁。

杰克的妈妈告诉独立报她和她丈夫一直被恶意地看待,如今她把她儿子的故事讲了出来就是想让人们知道杰克的肥胖并不是由不健康的生活习惯所造成的。“我们决定把儿子的故事告诉人们,就是为了让人们提高意识。”她说,“媒体总是在宣扬健康饮食和做运动,好像变胖总是坏的。我们把儿子的故事分享出来就是让人们知道:胖,也可以很光荣。”

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本文译自 odditycentral,由译者 Itit 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 24+1

  1. 要叫节操叔
    @7 months ago
    3420846

    我可能也有这种病

    [37] XX [60] 回复 [0]
  2. 梅者如西
    @7 months ago
    3420847

    小伙子不容易

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  3. 3420848

    变胖仍然是坏的 顽强 努力才光荣

    [32] XX [10] 回复 [0]
  4. 柴郡猫
    @7 months ago
    3420853

    看图一我还以为他是利物浦球迷呢

  5. 茶苯海明
    @7 months ago
    3420857

    能量是守恒的,如果长肉,一定是摄入量大于消耗量,无论有没有病

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  6. 一等上流
    @7 months ago
    3420859

    @茶苯海明: 肉=能量(•ิ_•ิ)?

    [20] XX [3] 回复 [0]
  7. 3420865

    心疼, 小伙子这是躺枪”被胖”的

  8. 3420886

    游泳适合啊,体温不会升的太高,运动量也不小

    [12] XX [0] 回复 [0]
  9. 3420895

    传说中的喝白开水都长胖么

    [11] XX [1] 回复 [0]
  10. 3420928

    不可理解,控制热量摄入肯定可以瘦下来的啊

    [2] XX [14] 回复 [0]
  11. 3420930

    @茶苯海明:
    他现在是输入端正常,输出端受阻。所以既然输出端的病没法治,只能相应降低输入端。

    [27] XX [1] 回复 [0]
  12. 碧蓝右耳
    @7 months ago
    3420932

    肉不一定等于能量,但体重=能量。
    同样体重,肌肉型要比脂肪型看起来苗条很多。所以不能以外观判断体重。
    但如果体重增加,一定是有大量摄入,这是最基本的物质守恒。

    沙拉不增肥,但沙拉酱热量很高的。

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  13. 3420936

    可以大规模饲养吗

  14. dogisacat
    @7 months ago
    3420946

    @茶苯海明:
    牺牲了其他臓器获得能量。摄取的食物都长脂肪,而不是长臓器,所以寿命才很短暂。
    大概是这样……猜的。

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  15. 脑子坏掉了
    @7 months ago
    3420949

    顿顿吃沙拉还变胖一定是放了很多沙拉酱……我就不信了什么病能凭空变出脂肪来?

    看文,这个病的可怕之处在于使人容易长肿瘤,以及体温调节出现问题,而不是变胖

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  16. 3421008

    所以那些天天嚷着喝个水都能长胖又死也不愿意运动的胖子 就不觉得脸红么

    [13] XX [2] 回复 [0]
  17. 3421021

    @茶苯海明: 有过需要服用激素治疗的疾病患者都知道,当服用激素之后你的饮食就算比之前都减少能量摄入,依然会长胖,因为一个人在正常环境正常生活一天必须消耗的热量是一样的,而每个人摄入的热量其实都超过必须消耗的量,只是在身体状况正常的情况下,大脑和激素会控制身体通过不同方式主动散热,比如吃饭吃得一身大汗的人我常常见到。。。而身体状况不正常,服用激素就影响大脑判断,就少散热不散热而是转换成脂肪储存起来。要想吃激素不长胖,我猜只能摄入少于每天必须消耗热量,因为当你摄入的时候大脑就控制身体把摄入的部分开始转换成脂肪了。但是这样你的肠胃受得了吗?长期这样就更不用说对身体健康的严重影响了。所以服用激素治疗疾病的人都会长胖,不长胖只会伤身体。

    [13] XX [0] 回复 [0]
  18. 3421049

    @脑子坏掉了: @茶苯海明: 仔细看明白病的名字,可以这样推测:这孩子下丘脑功能紊乱,所以激素分泌失调。身体可能并不把用来维持身体的能量用来消耗,而是直接转化成脂肪,就容易胖。

  19. 3421063

    我们吃的食物并不会全部被小肠吸收的,你吃一个鸡蛋最终被小肠吸收掉的不到50% 剩下的都成了大便.人吸收食物的效率是受血液中的激素控制的.常见的例子是很多人靠节食是减不了肥的 吃的少了身体会增大对食物的吸收效率减少大脑和器官的消耗 然后发出强烈的饥饿信号

  20. 路人A
    @7 months ago
    3421080

    为了活下去而拼劲全力……希望他可以继续活下去。

  21. 3421121

    @dogisacat: 我一直有种想法,就是不管吃食能量再高,也不会长比吃食还沉的肉,不知道有没有错,望指点迷津

  22. 桃仔仔
    @7 months ago
    3421548

    暴走日报对这篇的标题是:他都这么胖,活着还有什么意思? 呵,想起来都觉得那小编是弱智

    [14] XX [0] 回复 [0]
  23. 史蒂文森
    @6 months ago
    3421825

    这个家不容易

  24. 3422425

    靠一秒来维持生命的胖老头

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