@ 2017.04.11 , 07:00

靠锻炼来维持生命的七岁胖小伙

杰克.维拉得了一种荷尔蒙分泌异常的罕见病。这种病让他在保持健康饮食和有规律的锻炼前提下仍然不停地变胖。好像这个世界上没有人能阻止他变胖了,然而这个七岁的小伙子为了求生、为了抑制体重,毅然参加了铁人三项全能比赛。

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小杰克三岁时,爸爸妈妈第一次注意到他的异常之处:六个月增重20磅 (约9Kg)。 就算顿顿吃沙拉他的体重还是蹭蹭地上升。2015年,小杰克被诊断为“下丘脑功能紊乱引起的急性肥胖症伴随肺换气不足与自助神经失调”(ROHHAD Rapid-onset Obesity with Hypothalamic dysfunction, Hypoventilation and Autonomic Dysregulation 没找到这个具体病名,按照字面意思翻译的。)。这是一种十分罕见的疾病(全球仅有75例左右--Wikipedia),这种病会导致体重迅速增加,而且会使体温调控变得异常同时影响正常的水平衡的维持。该病还会促进肿瘤的增长,小杰克背上已经长一个了。更为不幸的是,这种病现在还不能被治愈,而且患者的平均寿命仅仅5-9岁。

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然而这个来自马耳他的小伙子选择了与命运抗争,尽管现在还没有已知的方式来停止体重的增加,小伙子还是尽己所能来减缓体重的增加,于是他参加了铁人三项。“铁人三项能让杰克保持健康和活力”杰克的妈妈Maruska说,“现在,他在马耳他青少年铁人三项协会进行训练,一周去三次,那里快成了他的第二个家了。”

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“他非常积极,而且是协会里最努力的家伙,他从来不会无故不参加训练,而且他始终渴望训练。”杰克的教练 Matt Azzopardi说,“杰克非常讨人喜欢,所有认识他的人都觉得他是个好小伙。但每每想起这个好小伙所要经历的痛苦就让人心痛不已。我对他的家庭也是即同情又钦佩。尽管这很难,他的家人还是尽量让他过上正常人的生活。

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所有人都很乐意帮助杰克,协会里的成员也很乐意调整自己的训练计划让小杰克更容易参加训练。他还是个很有决心的小伙子,然而由于疾病的原因,他没法进行太过剧烈的运动。他不能让自己的体温过高,心率也不能过速“我总是告诉他:不要再提高负荷了、不要坚持了、不要尽力了。可他总是不听,总是元气满满的。” 教练说。

杰克.维拉的梦想是能见到 Alistairt 和Jonny Brownlee 。这两兄弟去年代表了英国参加世界铁人三项锦标赛,但是由于疾病,杰克没法长途旅行。

杰克的故事被LovinMalta 报道之后马耳他的大企业家Hugo Chetcuti 宣布他一定会让小伙子的梦想成真的。“他的梦想也不是什么难事,所以我一定会帮他的忙的。互帮互助本来就是马耳他的传统美德,我也就是做了自己的分内之事。” 大企业家Hugo Chetcuti说。

仅有75例ROHHAD被报道,患者的年龄都没能超过12岁。

杰克的妈妈告诉独立报她和她丈夫一直被恶意地看待,如今她把她儿子的故事讲了出来就是想让人们知道杰克的肥胖并不是由不健康的生活习惯所造成的。“我们决定把儿子的故事告诉人们,就是为了让人们提高意识。”她说,“媒体总是在宣扬健康饮食和做运动,好像变胖总是坏的。我们把儿子的故事分享出来就是让人们知道:胖,也可以很光荣。”

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本文译自 odditycentral,由译者 Itit 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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