@ 2016.04.20 , 11:00

英国女生忍受5年病痛,最终被诊断为不治之症

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Poppy Lang每天都要涂大量的药膏

来自大曼彻斯特奥德汉姆的Poppy Lang从14岁开始就感觉脊柱和髋关节很痛,每天都有被电击的感觉,而在过去的5年里都没有明确到底是什么病。但是直到去年10月去看了私人专科医生后才确诊。

她患的是强制性脊柱炎,这是一种主要出现在年轻人身上的慢性脊柱关节病。

Poppy就读于曼彻斯特城市大学,她现在才大学一年级。但是她不能和朋友一起去酒吧,因为她不能喝酒,而且除了运动鞋以外不能穿其他鞋子。为了减轻痛苦,她每天要服用25片药。尽管以前能跑10km,但现在走路都不能走太远。

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Poppy的男朋友Ben Devall,他一直在Poppy身边支持她

Poppy说:“当我14岁的时候,我开始感觉我的脊柱和臀部有点隐痛。当时医生告诉我,这只是正常现象。我后来不停地去找医生,然后医生给我拍了X线片,发现存在脊柱侧弯。医生认为我患有肌肉痉挛,并且按照痉挛治疗,然后医生继续治疗受损的椎间盘和神经。”

“来自肌肉和骨骼的痛苦交织在一起,但是这实在是太痛苦了,尖锐的刺痛如同触电一般。我开车时必须要非常小心,因为疼痛来得太频繁,不知道什么时候会有一阵剧烈的疼痛。”

“我的病去年终于有了明确的诊断,但是同龄人可以做的事情,我现在基本都做不了。”

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Poppy在检查后手臂上留下伤

“我不能去泡吧,而且因为吃了止痛药,我也不能喝酒。如果我一定要出去,也只能喝一些不含酒精的。”

“早晨的时候,身体往往是僵硬的,这种晨僵会持续2个小时左右。我以前能跑10km,但是现在膝关节的疼痛让我完全放弃了跑步的想法。”

强直性脊柱炎是一种脊柱和身体的其他部分产生的炎症反应。症状包括背部疼痛、休息不能缓解的晨僵、关节疼痛肿胀、容易劳累,这些症状都会随着时间更加严重或是减轻。在某些病例中,炎症会导致脊柱融合,这意味着Poppy以后可能需要外科手术的治疗。

Poppy说:“我私下里咨询过医生,因为我真的受够了,不知道哪里出了错。我做了核磁共振用以确定炎症位置。我很轻松地接受了诊断,但是我在此之前都不没听说过强直性脊柱炎。病程的进展比我想象地更糟,病情已经累及肘关节、髋关节、膝关节、踝关节,甚至累及颈部。如果我走了太长时间,就会感觉这些地方特别疼。”

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“我不知道我是不是从出生时就有这样的情况,但是我知道剩下的时间都会和它一起度过了。医生告诉我这个病具有遗传性,可是我家其他人并没有这个病。最近的一次血检发现炎症反应更加严重了。以后我可能要做手术,而这取决于疾病的进展。”

“这个病严重影响了我的学习,我已经休学。我本打算毕业以后帮助残疾的孩子,但是我知道对于我来说,身体状况才是最大的挑战。”

“目前我只想控制疾病的发展,但是风湿科医生不知道我未来应该如何治疗。我试着不被它打倒,但是有的时候真的很痛苦。”

Poppy已经发起请愿书,希望强制性脊柱炎和关节炎都能得到国家的免费治疗,从而使得受这些疾病折磨的人能得到免费的处方来控制病情。

英国国家医疗服务体系奥德汉姆临床协调小组未对此发表评论。

本文译自 Mirror,由译者 Vertebrae 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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