@ 2016.04.20 , 11:00
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英国女生忍受5年病痛,最终被诊断为不治之症

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Poppy Lang每天都要涂大量的药膏

来自大曼彻斯特奥德汉姆的Poppy Lang从14岁开始就感觉脊柱和髋关节很痛,每天都有被电击的感觉,而在过去的5年里都没有明确到底是什么病。但是直到去年10月去看了私人专科医生后才确诊。

她患的是强制性脊柱炎,这是一种主要出现在年轻人身上的慢性脊柱关节病。

Poppy就读于曼彻斯特城市大学,她现在才大学一年级。但是她不能和朋友一起去酒吧,因为她不能喝酒,而且除了运动鞋以外不能穿其他鞋子。为了减轻痛苦,她每天要服用25片药。尽管以前能跑10km,但现在走路都不能走太远。

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Poppy的男朋友Ben Devall,他一直在Poppy身边支持她

Poppy说:“当我14岁的时候,我开始感觉我的脊柱和臀部有点隐痛。当时医生告诉我,这只是正常现象。我后来不停地去找医生,然后医生给我拍了X线片,发现存在脊柱侧弯。医生认为我患有肌肉痉挛,并且按照痉挛治疗,然后医生继续治疗受损的椎间盘和神经。”

“来自肌肉和骨骼的痛苦交织在一起,但是这实在是太痛苦了,尖锐的刺痛如同触电一般。我开车时必须要非常小心,因为疼痛来得太频繁,不知道什么时候会有一阵剧烈的疼痛。”

“我的病去年终于有了明确的诊断,但是同龄人可以做的事情,我现在基本都做不了。”

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Poppy在检查后手臂上留下伤

“我不能去泡吧,而且因为吃了止痛药,我也不能喝酒。如果我一定要出去,也只能喝一些不含酒精的。”

“早晨的时候,身体往往是僵硬的,这种晨僵会持续2个小时左右。我以前能跑10km,但是现在膝关节的疼痛让我完全放弃了跑步的想法。”

强直性脊柱炎是一种脊柱和身体的其他部分产生的炎症反应。症状包括背部疼痛、休息不能缓解的晨僵、关节疼痛肿胀、容易劳累,这些症状都会随着时间更加严重或是减轻。在某些病例中,炎症会导致脊柱融合,这意味着Poppy以后可能需要外科手术的治疗。

Poppy说:“我私下里咨询过医生,因为我真的受够了,不知道哪里出了错。我做了核磁共振用以确定炎症位置。我很轻松地接受了诊断,但是我在此之前都不没听说过强直性脊柱炎。病程的进展比我想象地更糟,病情已经累及肘关节、髋关节、膝关节、踝关节,甚至累及颈部。如果我走了太长时间,就会感觉这些地方特别疼。”

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“我不知道我是不是从出生时就有这样的情况,但是我知道剩下的时间都会和它一起度过了。医生告诉我这个病具有遗传性,可是我家其他人并没有这个病。最近的一次血检发现炎症反应更加严重了。以后我可能要做手术,而这取决于疾病的进展。”

“这个病严重影响了我的学习,我已经休学。我本打算毕业以后帮助残疾的孩子,但是我知道对于我来说,身体状况才是最大的挑战。”

“目前我只想控制疾病的发展,但是风湿科医生不知道我未来应该如何治疗。我试着不被它打倒,但是有的时候真的很痛苦。”

Poppy已经发起请愿书,希望强制性脊柱炎和关节炎都能得到国家的免费治疗,从而使得受这些疾病折磨的人能得到免费的处方来控制病情。

英国国家医疗服务体系奥德汉姆临床协调小组未对此发表评论。

本文译自 Mirror,由译者 Vertebrae 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 39+1

  1. 3118134

    煎蛋出新T恤了?

    [36] XX [10] 回复 [0]
  2. o啊熊o
    @1 year ago
    3118144

    看来怀孕期间不适宜使用会放电的小玩具

    [5] XX [50] 回复 [0]
  3. 阿了个乐
    @1 year ago
    3118145

    这妹子长得像杀与艹之歌里面的艾里亚

    [15] XX [7] 回复 [0]
  4. o啊熊o
    @1 year ago
    3118146

    看来怀孕期间不适宜使用会放电的小玩具

    [4] XX [27] 回复 [0]
  5. skyline
    @1 year ago
    3118148

    下面有请颈椎病患者来谈谈自己的感受

    [10] XX [6] 回复 [0]
  6. 3118149

    同款煎蛋T恤哪里有卖?

  7. 3118151

    有点像 艾莉亚·史塔克

  8. ccsakey
    @1 year ago
    3118152

    有谁还记得周杰伦也患有强直性脊柱炎~如果控制的好的话还是可以有正常的人生的~妹子加油

    [48] XX [5] 回复 [0]
  9. 汤姆或者划船
    @1 year ago
    3118154

    我有个朋友耳朵上不知道怎么回事,犯病的时候会肿大会发炎溃烂,甚至会死人,从小就吃激素类的药。最近做了一次大手术,她说她的病是世界医学界难题!

  10. 3118155

    颈椎病患者:我觉得楼上都是沙雕

    [11] XX [1] 回复 [0]
  11. Archey
    @1 year ago
    3118170

    为什么长得像狼家二丫!

  12. 3118172

    强直性脊柱炎验血就可以查出来的,我身边有两个例子,的确是不治之症。

  13. 3118173

    一个朋友得过急性的,全身能动的只有眼珠子,吃了一年多药痊愈

  14. 走刀口
    @1 year ago
    3118184

    我有个远房亲戚也是这样,疼了几年后被医生确诊为强直性脊柱炎。现在整个家都蒙了

  15. 3118188

    这男朋友还不错

  16. 不是游客
    @1 year ago
    3118189

    周杰伦得的那个?……

  17. 沉浮
    @1 year ago
    3118191

    强直不是绝症,不要喝酒,活着就是最大的康复

  18. 一炮泯恩仇
    @1 year ago
    3118195

    我从初一开始髋关节疼,然后发展到全身各个大关节轮流疼痛,最严重时只能卧床,一直是当风湿治疗,直到15年底才确诊强直。我今年34岁

    [32] XX [0] 回复 [0]
  19. 小将
    @1 year ago
    3118296

    我朋友的男朋友,体检被说是得了这个病,体检医生还说介绍自己的老师给他治病(体检医院还是一家大的三甲医院),结果后来那个人又去其他医院复查,居然是腰椎间盘突出还是什么,反正没那么严重

  20. Alixsander
    @1 year ago
    3118337

    强直性脊柱炎在医学界被称为“不死癌症”,不会要人命,但是带来的却是伴随一辈子的疼痛..25%的几率遗传给下一代.我爹就患了这个病,最开始可以靠止疼药来控制疼痛,后来止疼药都失去效果了,只能硬抗.而且这破病还没有被纳入大病统筹的,唉…..

  21. 3118350

    强直路过、初三时候确诊的、病因不明、可能跟遗传有关(我家一个亲叔叔也有着病)、如果有小孩、并且确诊强直的、最好让小孩也去医院检查下、早发现早控制;目前这病无解、只能控制、生物制剂最好、但也最贵、最便宜的国产都700一针;国内只有部分地区列入医保了、非医保地区患者万分羡慕、

  22. 如果
    @1 year ago
    3118394

    中国中医都有记载医案!

  23. 3118437

    Ankylosing Spondylitis(AS)强直性脊柱炎的在美国现在比较新的治疗方法是Anti TNF Therapy,TNF-α(肿瘤坏死因子-α)的过量生成被认为是导致炎症和脊柱竹节化的原因。可以通过免疫抑制药品进行缓解Adalimumab (Humira), certolizumab pegol (Cimzia),etanercept (Enbrel)。我认识的人就在持续注射Enbrel,因为是美国在校学生有医保,还申请了Enbrel的特殊帮助项目,所以基本不需要自己出一分钱就可以获得足够的药品供给。持续的注射可以极大地缓解患者的痛苦,基本不需要吃止痛药和消炎药,配合适宜的锻炼可以保证关节的机能,能够保证患者的正常学习与生活。缺点是因为对免疫进行了抑制,自身对于其他疾病以及癌症的抵御会减弱。诶,这药没医保得上千美元一针啊……

  24. 哈哈哈哈
    @1 year ago
    3118470

    @阿了个乐: 比阿利亚好看多了。。

  25. 土著
    @1 year ago
    3118482

    NSAID大法咯,严重到这程度为什么花5年才产查出来… 这病年老了多数会自己缓解,不会再发展,但就怕脊柱熬不到那时候。

  26. Alixsander
    @1 year ago
    3118510

    @土著: 缓解不了,我爹是差不多20岁左右得上这个病的,现在已经四十年过去了,没有任何缓解,而且还并发了颈椎病、骨质增生、骨刺和椎间盘突出。基本上…….只有驾鹤西去才有解脱了

  27. 之于
    @1 year ago
    3118512

    @小将: 作为患者我表示,没那么严重但是好不了

  28. 落下
    @1 year ago
    3118559

    去中国任何一家三甲医院骨科住院一次,这个病都能确诊,这个病是挺容易明确诊断的。
    这么久没确诊只可能两个原因
    那边医生水平次
    这个病人一直拖着不去系统检查

  29. 3118595

    我也强脊炎不吃药但是我几乎和正常人一样 22岁~

  30. 3118621

    @之于: 我也是患者,确实没那么严重,但疼的时候感觉不是电击,而是火烤,你不动他过会就没事了,你一动就烧得要死

  31. 浩浩乎白水
    @1 year ago
    3118624

    看评论竟然那么多得病或亲戚得病的,唉,人生苦短,愿你们幸福

  32. Hyperion
    @1 year ago
    3118755

    @Alixsander: 迷,认识的阿姨有这个病,但50岁已经发展很慢了,看人吧。

    问她怎么慢慢保养的,她表示不要乱吃药,特别是疗效或者副作用不明的药…

  33. Hyperion
    @1 year ago
    3118757

    @土著: 有的人的确会好,但似乎比例很小……

  34. ashleezy
    @1 year ago
    3119139

    还记得几年前哈医大有个被砍死的博士吗?凶手就是个强直性脊柱炎患者。这个病在英国妹子身上拖了那么长时间才诊断出来估计还是跟他们的免费医疗体系的弊端有关,排队时间太长,能少做的检查就少做。强脊一般根据症状、查体等以及骨盆CT或MR就能诊断,现在主流效果最好的是生物制剂,就是前面蛋友说的的TNF单抗,但因为对免疫抑制比较厉害,会增加结核等疾病发病率,而且确实比较贵,一支药价格大概在8000到2万之间,具体我也不记得了,也不知道现在进医保了没。此外就是使用免疫抑制剂甲氨蝶呤之类的,以及止痛药。这种风湿免疫系统疾病确实不能根治,但早期规律治疗其实效果还是不错的

  35. 土著
    @1 year ago
    3119323

    @ashleezy: 一般还是不要打生物制剂,除非发展速度太快。这玩意联合甲氨蝶呤简直效果可怕,一感染,弄不好就是死。

  36. 黑发肥
    @1 year ago
    3119324

    来自周董的眼神

  37. 土著
    @1 year ago
    3119327

    @Alixsander: 唉,现在这毛病越来越说不好了。同样年龄体征的病程也会不一样,好麻烦。

  38. 卡莲桑
    @1 year ago
    3119405

    呵呵,慢性咽炎也是不治之症,免费不?

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