@ 2016.01.31 , 22:18
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15岁印度少年:最长寿的早衰患者

家住孟买郊区的少年尼哈尔·比塔拉(Nihal Bitla)患及其罕见的基因疾病——早衰综合症, 他的外表看起来仿佛已到耄耋之年。疾病使他身体的衰老速度比正常人快八倍:秃头,满脸皱纹,虚弱无力的四肢,这种患者的平均年龄为14岁。

由于血管变硬变窄——一般人会在60多岁才出现此类问题,这种患者中很多人会因心脏问题死去。10岁或岁数更小的患儿易突发心脏病和中风。如今,尼哈尔打破了医生的预言迎来了15岁生日。1月20日,他吹灭了生日蛋糕上的蜡烛,成为该病患者中活得最久的人。

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尼哈尔·比塔拉患早衰综合症,疾病以比正常人8倍的速度加剧了身体的(不是大脑)老化进程

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患儿的平均寿命为14岁——但尼哈尔打破了医生的预言于上周欢度自己的15岁生日

虽然饱受疾病折磨,但少年尼哈尔还是对自己的未来充满信心。他说:“我不会把它看成疾病,因为我就是一个特殊的孩子,这是神明赐予我的礼物。”

像大多数同龄的孩子一样,尼哈尔爱打电玩——认识他的人都说尼哈尔有着明亮的眼睛,很有同情心也很孩子气。但他有着老年人的躯壳,皱巴巴的皮肤,光秃秃的脑袋,无力的四肢。体重只有12.5公斤,身高不到1.2米。未来,他的脑子发育将与他的年龄相符而他的肢体将加速老化、健康状况会更加恶劣。

尼哈尔已不愿上学,他的同学们都在嘲笑他。宝莱坞有部电影名叫Paa,印度演员阿米特巴·巴强(Amitabh Bachchan)主演其中的一位早衰症患者Auro。有个同学告诉尼哈尔,有一天他也会像电影中演的Auro一样患上心脏病,此后尼哈尔就拒绝去上学了。

去年12月尼哈尔被送往波士顿的早衰症研究基金会,在那里接受抗癌药物的临床治疗,医生们希望能减缓他的老化进程。目前尚不可知他的寿命将延续多久,但他同时可以实现自己的梦想:去看看本田公司的ASIMO机器人,再去加州的迪斯尼乐园玩一下。

早衰症非常罕见,早衰症研究基金会披露的数据显示,在任何特定时段里,都只有约200名至250名患者在世。

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疾病名称来源于希腊语’proeros',意指过早地衰老

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尼哈尔和爸爸Srinivas一起在孟买

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尼哈尔有着老年人的躯壳,皱巴巴的皮肤,光秃秃的脑袋,无力的四肢

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爸爸Srinivas带着尼哈尔和女儿Vaishnavi,他说儿子是印度该病第一例患者,而且情况非常严峻

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多少年来,这家人都不明白尼哈尔得了什么病。刚开始都没有发现问题,到尼哈尔18个月大的时候,父母注意到他的皮肤上出现了一些皱纹和深色斑点,接下来几年情况变得更加严重:他没有像正常孩子一样成长发育。他的关节变得很弱,头发掉了,四肢无力,皮肤则老化得更快。带他去看医生,医生只说是基因性紊乱症状,但不确定哪种疾病。直到5年前孟买的一位儿科专家遗传学家Parag Tamhankar博士才确诊了他的病情。

尼哈尔的爸爸Srinivas开着一家手机修理店,他说儿子是印度该病第一例患者,而且情况非常严峻。尼哈尔天性善良,跟自己弟妹都相处很好,弟妹们都很健康。

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他的体重只有12.5公斤,身高不到1.2米。未来,他的脑子发育将与他的年龄相符而他的肢体将加速老化、健康状况会更加恶劣

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疾病使得人体皮肤下的脂肪和肌肉丧失,继而引发关节问题。最终将导致尼哈尔无法活动关节,尤其是脚踝膝盖和手指处的关节

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尼哈尔的画。他5年前就不再上学,在家画画、上网

Tamhankar博士建议尼哈尔去波士顿的早衰症研究基金会进行治疗,虽然目前还没有治愈病例。尼哈尔在波士顿接受了治疗,医生们使用一种名为洛那法尼(Lonafarnib)的抗癌药物。研究显示,心脏病和中风会导致该病患者丧命,而该药物能使患者血管产生良性改变。

医生们还不知道治疗能让尼哈尔的寿命延长多久,但他们说这项治疗能有效地帮助尼哈尔增加体重、可以让他的体重增加2公斤,防止血管硬化,提高关节的柔韧度。

尼哈尔说自己一共有三个愿望:去看日本本田公司的机器人;去加州的迪斯尼乐园;还有一个愿望是秘密,将在以后揭晓。他的爸爸说,不管还剩多少时间,都会尽量满足孩子的心愿。

本文译自 shixinxin 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 40+1

  1. 菜刀
    @2 years ago
    3052854

    可怜的孩子

  2. 3052855

    本杰明巴顿奇事。

  3. saliwillient
    @2 years ago
    3052856

    感觉印度人的基因问题挺多的。。。这个种族,哎。。。

  4. 衣鱼
    @2 years ago
    3052857

    无需特效的哥布林特型演员

  5. 3052864

    @saliwillient:

    不是干了这碗恒河水的问题?

  6. 3052869

    看起来..好睿智- –

  7. 年年
    @2 years ago
    3052873

    他要是嗝了算喜丧么?

  8. 猫酱
    @2 years ago
    3052878

    看起来可以去演奇幻电影

  9. 3052879

    马云晒黑了

  10. 逃避者
    @2 years ago
    3052882

    上边有些评论有点刺耳哎

  11. 3052886

    先是想起外星人 然后是马云….

  12. 3052902

    看来他家是高种姓

  13. 吸管
    @2 years ago
    3052904

    好像活了200年

  14. Archer
    @2 years ago
    3052919

    @saliwillient: 三哥人口多,按概率来说出现奇葩人的情况也大,天朝各种奇葩的人也不比三哥少

  15. 木头3721
    @2 years ago
    3052921

    这种患者的平均年龄为14岁,活的最久的是15岁,怎么做到的

  16. 黑猫紧张
    @2 years ago
    3052923

    虽然他没说,但是15岁的男孩子嘛,最后一个愿望想来大家也都能猜的到。。。

  17. 二十八画
    @2 years ago
    3052927

    可怜的孩子,楼上有些评论真不是人能说出来的。

  18. 零点传奇
    @2 years ago
    3052943

    No offend. 这位患者长得好像多比。

  19. 嘿巴扎嘿
    @2 years ago
    3052945

    @Archer: 娃也多
    都不知道哪个近亲哪个不是了

  20. 双黄蛋
    @2 years ago
    3052953

    全身义体化吧~

  21. 3052993

    我就想知道他爸说他是印度第一名患儿,但是又说印度已经拍了一部电影Paa讲这个病(电影是09年的,他确诊是5年前),印度人民是闲得无聊拍这部电影的?

  22. Spector
    @2 years ago
    3052995

    我个人为他祈个福

  23. 逃避者
    @2 years ago
    3053005

    @blanu: 奇怪的关注点和逻辑,因为印度没出现过就不能拍相关具有元素的电影了?建议你搜索下该电影,看看这部影片的重点是什么

  24. luckeriam
    @2 years ago
    3053043

    dobby want some coffee

  25. fuckjap
    @2 years ago
    3053072

    大脑移植,成为机械战警

  26. Kirisame
    @2 years ago
    3053091

    @木头3721: 说明得这个病的绝大多数患者都死在十四岁

  27. 齐天大圣
    @2 years ago
    3053114

    早衰症研究基金会披露的数据显示,在任何特定时段里,都只有约200名至250名患者在世?

  28. 山今
    @2 years ago
    3053128

    想哭,看到最後他爸爸會盡量滿足孩子的心願時。

  29. 浮世偷生
    @2 years ago
    3053170

    @二十八画: 不必在意他们,没家教而已。

  30. panenen
    @2 years ago
    3053201

    评论白了?

  31. 妮名用户
    @2 years ago
    3053218

    让我想到一个小说 有一种人生来有特异功能 能减慢周边的速度 也就是说别人的一秒 他可以慢放到1天 后来他各种使用超能力瞬移做事 才十几岁 实际上骨龄已经好几十岁了 …… 早衰患者是不是都是藏得很深的时空加速者?

  32. 猫哲
    @2 years ago
    3053310

    我想说,我隔壁村有个孩子得了一种类似的病不过模样比印度少年就好那么一丢丢。他真可怜,受到很多人的歧视,今年18岁了吧,只能找一份拣垃圾的工作。

  33. 路过菌
    @2 years ago
    3053350

    想起以前看过的一篇小说,狗龄计岁

  34. kerwin
    @2 years ago
    3053518

    @木头3721: 可能之前的患者全部都是在14岁去世的……

  35. kerwin
    @2 years ago
    3053522

    @Kirisame: 即便绝大多数也没法做到平均是14岁啊,除非了每一个都是在14岁去世的,想想也蛮可怕的。

  36. 猫球
    @2 years ago
    3053529

    加油!少年!

  37. weirdfanny
    @2 years ago
    3054771

    画得真好

  38. 3054800

    没人能猜到第三个愿望么

  39. 你永远的噩梦
    @2 years ago
    3056510

    大师 愿原力与你同在

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