@ 2015.12.21 , 11:30

美国侏儒姐妹,外表像婴儿

两名患有罕见神经系统疾病的侏儒女孩,体重加起来才19公斤。从外表看,你看不出来她们一个已经9岁,一个已经14岁。

Lola和Claire Hartley的身高加起来才1.52米,由于她们的体型太娇小,她们的母亲常常抱着她们走来走去。她们视力受损,无法说话和走路,还会定期发作癫痫。

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她们能长大很不容易,她们的母亲Gwen表示这两个女孩和其他女孩一样,喜欢说唱音乐和观看婚礼。

这俩姐妹天生侏儒且患有小头症,这种情况使得她们的大脑小于常人且发育不完全。大女儿Claire出生后,医生告诉Hartley太太和她的丈夫Scott先生说她活不过一年。他们非常珍惜与他们女儿待在一起的分分秒秒,靠着药物和健康饮食,Claire活了下来。现在,来自美国肯萨斯州的Hartley夫妇表示,虽然女儿有残疾,但她们给家里带来了很多欢乐。

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Hartley太太怀孕时一切正常,怀孕19周她去做扫描的时候,并未发现异常情况。但当现年14岁的Claire出生时,她的头和身子都非常小,等到她三个月大的时候,被诊断出患有小头症。这种情况会使得婴儿的头更小且发育异于常人。

令Hartley夫妇惊恐的是,医生告诉他们,他们的孩子无法活到自己过一岁生日之日。他们的女儿体重也无法跟上,常常咽不下食物。

Hartley夫妇了解到,有些患有小头症的人可以学会走路和说话,并活到四十岁。但有些患者还患有癫痫,只能活到一岁的时候。那时Claire常常呕吐,体重根本无法跟上,医生说她有可能死于肺炎。他们开始珍惜与女儿一起生活的日子,并给她喂水果、蔬菜、肉、鸡蛋和羊奶,直到他们找到合适女儿的食谱为止。

Hartley太太说:“我们感觉自己与Claire在一起的日子都是借来的,我们试图每天都看着她,并将她当做一个礼物。”

很快,Claire不再呕吐且开始增加体重,这使得她的身体变得强壮起来。7个月大的时候,她曾有过一次感冒,她的母亲承认她曾以为那就是终点了,但Claire挺过来了。5个月后,她的父母为她举办了一场盛大的生日聚会,将其当做里程碑。

Claire四岁那年,Hartley太太怀上了Lola。子宫测试显示Lola也患有小头症,但Hartley太太拒绝流产。他们认为他们能像照顾Claire那样照顾好Lola。

这两个女孩不能走路、说话或者任何动作,连自己吃饭都做不到,更别提打扮和玩耍。

她们每天都会发作癫痫,但这并不算痛苦,也没有限制她们的呼吸。医生们并不知道她们是否能学会说话和走路,不过Hartley太太说最近Claire学会推开自己面前的杯子了。她们的父母在黑暗的房间里通过感应玩具同她们交流,Hartley太太表示每个女儿都有自己的性格。

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她说:“她们会制造声音,通过眼睛交流,我们知道她们能理解我们。她们会笑会认人,我知道她们明白我们是谁。她们就和同龄女孩没什么区别,她们喜欢说唱音乐和流行乐,Claire从广播里听到说唱音乐还会笑。她们的老师给她们放幼儿歌的时候,她们看上去很无聊还会拉长着脸。”

这两个女孩还喜欢看别人运动,她们17岁的哥哥Cal曾带她们去看篮球赛并让球队里的球员跟她们碰拳。Hartley太太说她的女儿们就像社区里的名人,她们的哥哥Cal为她们感到自豪,从不会因她们的情况而感到难过。她怀上Lola的时候,并不确定她能不能活下来,Cal说他并不在意Lola能活多久,他只想了解她,即便时间并不长。想了解更多他们的故事,请点击Hartley太太的博客

本文译自 DailyMail,由译者 肌肉桃 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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