@ 2015.12.21 , 11:30
35

美国侏儒姐妹,外表像婴儿

两名患有罕见神经系统疾病的侏儒女孩,体重加起来才19公斤。从外表看,你看不出来她们一个已经9岁,一个已经14岁。

Lola和Claire Hartley的身高加起来才1.52米,由于她们的体型太娇小,她们的母亲常常抱着她们走来走去。她们视力受损,无法说话和走路,还会定期发作癫痫。

[-]

她们能长大很不容易,她们的母亲Gwen表示这两个女孩和其他女孩一样,喜欢说唱音乐和观看婚礼。

这俩姐妹天生侏儒且患有小头症,这种情况使得她们的大脑小于常人且发育不完全。大女儿Claire出生后,医生告诉Hartley太太和她的丈夫Scott先生说她活不过一年。他们非常珍惜与他们女儿待在一起的分分秒秒,靠着药物和健康饮食,Claire活了下来。现在,来自美国肯萨斯州的Hartley夫妇表示,虽然女儿有残疾,但她们给家里带来了很多欢乐。

[-]

Hartley太太怀孕时一切正常,怀孕19周她去做扫描的时候,并未发现异常情况。但当现年14岁的Claire出生时,她的头和身子都非常小,等到她三个月大的时候,被诊断出患有小头症。这种情况会使得婴儿的头更小且发育异于常人。

令Hartley夫妇惊恐的是,医生告诉他们,他们的孩子无法活到自己过一岁生日之日。他们的女儿体重也无法跟上,常常咽不下食物。

Hartley夫妇了解到,有些患有小头症的人可以学会走路和说话,并活到四十岁。但有些患者还患有癫痫,只能活到一岁的时候。那时Claire常常呕吐,体重根本无法跟上,医生说她有可能死于肺炎。他们开始珍惜与女儿一起生活的日子,并给她喂水果、蔬菜、肉、鸡蛋和羊奶,直到他们找到合适女儿的食谱为止。

Hartley太太说:“我们感觉自己与Claire在一起的日子都是借来的,我们试图每天都看着她,并将她当做一个礼物。”

很快,Claire不再呕吐且开始增加体重,这使得她的身体变得强壮起来。7个月大的时候,她曾有过一次感冒,她的母亲承认她曾以为那就是终点了,但Claire挺过来了。5个月后,她的父母为她举办了一场盛大的生日聚会,将其当做里程碑。

Claire四岁那年,Hartley太太怀上了Lola。子宫测试显示Lola也患有小头症,但Hartley太太拒绝流产。他们认为他们能像照顾Claire那样照顾好Lola。

这两个女孩不能走路、说话或者任何动作,连自己吃饭都做不到,更别提打扮和玩耍。

她们每天都会发作癫痫,但这并不算痛苦,也没有限制她们的呼吸。医生们并不知道她们是否能学会说话和走路,不过Hartley太太说最近Claire学会推开自己面前的杯子了。她们的父母在黑暗的房间里通过感应玩具同她们交流,Hartley太太表示每个女儿都有自己的性格。

[-]

她说:“她们会制造声音,通过眼睛交流,我们知道她们能理解我们。她们会笑会认人,我知道她们明白我们是谁。她们就和同龄女孩没什么区别,她们喜欢说唱音乐和流行乐,Claire从广播里听到说唱音乐还会笑。她们的老师给她们放幼儿歌的时候,她们看上去很无聊还会拉长着脸。”

这两个女孩还喜欢看别人运动,她们17岁的哥哥Cal曾带她们去看篮球赛并让球队里的球员跟她们碰拳。Hartley太太说她的女儿们就像社区里的名人,她们的哥哥Cal为她们感到自豪,从不会因她们的情况而感到难过。她怀上Lola的时候,并不确定她能不能活下来,Cal说他并不在意Lola能活多久,他只想了解她,即便时间并不长。想了解更多他们的故事,请点击Hartley太太的博客

本文译自 DailyMail,由译者 肌肉桃 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


给这篇稿打赏,让译者更有动力
支付宝打赏 [x]
您的大名: 打赏金额:

2.7
赞一个 (25)

TOTAL COMMENTS: 35+1

  1. 杨清嘉
    @2 years ago
    3014125

    怀孕的时候就发现了这么严重的症状就该终止妊娠啊!

    [184] XX [7] 回复 [0]
  2. 3014127

    这也不是很像婴儿吧。

    第二个是不是不生下来比较好呢?

    不幸的孩子们幸好有一对坚强的父母。

    [17] XX [5] 回复 [0]
  3. 3014128

    我以为会分析一段基因的问题,没想到只是单纯的解释病症和病人的生活方式

  4. 科比弓虽奸犯
    @2 years ago
    3014141

    美国恐怖故事~

    [38] XX [0] 回复 [0]
  5. 社会主义供养
    @2 years ago
    3014143

    这对姐妹是4chan常客

  6. 喝嘴的小熊
    @2 years ago
    3014152

    个人认为,这种无法拯救的病人,也许死亡才是唯一的解脱。听过一个说法,现代医学将拯救更多应该被淘汰的缺陷个体,对整个种族来说,这个并不算好事吧?

    [81] XX [3] 回复 [0]
  7. 爱犬
    @2 years ago
    3014166

    这是我的魔戒~!

  8. 3014184

    带来了哪些欢乐 ,让我听听

    [22] XX [3] 回复 [0]
  9. 飞行音
    @2 years ago
    3014185

    母不嫌子丑,家不嫌单身狗穷。

    [10] XX [2] 回复 [0]
  10. 3014195

    两个无脑儿

  11. 无天子
    @2 years ago
    3014210

    为什么要生下来。大家都受罪。不是谁都能成霍金。

    [15] XX [4] 回复 [0]
  12. 神奇约翰尼
    @2 years ago
    3014218

    唐氏儿?

  13. DeepSky
    @2 years ago
    3014222

    这哪里像婴儿了……
    像奇行种才对吧!

  14. 小马快快快跑
    @2 years ago
    3014248

    你家婴儿长这样!

  15. 晚秋的霜
    @2 years ago
    3014278

    带来这个世界不一定是幸福,更大的可能是痛苦

  16. CarShock
    @2 years ago
    3014314

    @喝嘴的小熊: 让任何一个有机会活下去的人活下去,这是政治正确

  17. 3014328

    小脑症啊。。。

  18. 3014339

    他们不会说话也无法表达想法,他的父母确定这两个孩子真的想就这么活着,或者说,你们确定他的父母不是把他们当活洋娃娃在养着,好吧,我承认我的想法太黑暗了。

    [27] XX [1] 回复 [0]
  19. 蛋白质蝌蚪
    @2 years ago
    3014345

    PS液化过度

  20. 大型棍棒
    @2 years ago
    3014346

    谁家婴儿长这样

  21. 猫酱
    @2 years ago
    3014366

    不知道这两个孩子有没有思想还是脑子一片空白……都这样了 死才是最好的解脱吧

  22. 3014371

    怪物,真呕心

    [1] XX [10] 回复 [0]
  23. 3014393

    恕我直言,明知道孩子身有重大缺陷以后一生都要在痛苦中挣扎,而还是要坚持生下来的父母,都是辣鸡。
    这种行为只是为了自己,没有一丝一毫为孩子考虑。

    [45] XX [3] 回复 [0]
  24. shmily
    @2 years ago
    3014431

    “这两个孩子不能走路、说话或者任何动作,连自己吃饭都做不到,更别提打扮和玩耍“真的不≈两个洋娃娃??那么究竟是人类需要洋娃娃的陪伴还是洋娃娃有了人类才幸福真是个复杂的命题。

  25. 大麻夹
    @2 years ago
    3014464

    @alfa: 是的 我认为这种行为就是自私

  26. 蛋黄喵
    @2 years ago
    3014510

    明明像外星人doge

  27. cilwhite
    @2 years ago
    3014515

    小孩不能自己选择是否诞生本来就是不公平的
    也许她根本就不想这样过这样不健全的生活
    宣传这种事情觉得挺不爽的。

  28. 学长
    @2 years ago
    3014577

    @杨清嘉: 美国大多数州这种行为跟谋杀一个罪名,这就是西方的民主

  29. 3014625

    @学长: 是宗教才不允許,法律一定可以~~

  30. 安魂曲
    @2 years ago
    3014714

    @学长: 强行黑一波民主,这明明只是天主教义罢了

  31. anchen
    @2 years ago
    3014992

    也许孩子只是想活着 不活过一遍谁想轻易结束生命呢 大人无权决定孩子的出生 更无权决定孩子的死亡 大概父母就是这么想的吧 以上的个别位 难道不算道德绑架吗?

  32. 叶子
    @2 years ago
    3015015

    @喝嘴的小熊: 换个说法正因为这样医疗才一直发展啊,基因啊遗传啊。。

  33. 3015094

    太可怜了

  34. frank王
    @2 years ago
    3017078

    他们应该是正儿八经的基督教徒,主不让堕胎的,会下地狱的,嘿嘿嘿

发表评论


24H最赞