@ 2015.10.13 , 12:00

白化症病人的独特之美

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摄影师Angelina d'Auguste创作了系列摄影图集,从一个全新的视角刻画了罕见的白化症病人。

在被患有白化症的美国模特Shaun Ross的照片吸引之后,她选择用相机记录下这一群体,并深入了解他们的情况。在美国,每18,000至20,000个人中就有一个白化症患者。该系列作品成为了Angelina在纽约时装技术学院的毕业论文项目,它旨在以积极的方式传达这些模特的独特之美。

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摄影师表示:

绝大多数人从未和白化症病人有过任何往来。不幸的是,对于患有白化症的人而言,融入社会是很困难的。

这种影响着所有人种和民族的基因疾病表现在头发、皮肤、眼睛的黑色素分泌缺乏。这使得患者视力受损,发色和肤色的颜色产生改变——从白色到黄色到棕色都有。

在决定好毕业论文的主题之后,Angelina开始寻找摄影对象,结果惊奇地发现这很容易。当她拍摄完一个对象之后,就会被引向另一名患者,因为他们会为她推荐同样患有白化病的朋友或亲戚。例如,在她所拍摄的人物中,有四个人是相互关联的——父母均患有白化病,并传给了两个孩子。

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许多参与者表示,他们已经接受了自己的病情,但这仍旧会给他们带来一些日常生活中的困难。最大的障碍之一便是视力损伤,这使得部分人无法自己开车而不得不完全依赖于公共交通工具。许多人还患有眼球震颤,这是一种无意识的眼球运动——从一边晃到另一边。

然而当涉及到社交问题时,他们的观点不一。一些人将自己的外表视作阻碍他们成为真正的自己以及向他人展示自己的障碍物,有几名女性在面对素颜拍照时表现出了犹豫。但另一名患者则不认为自己和他人有多大不同,他认为自己只是个肤色偏白的寻常人罢了。还有一名女性表示,白化病帮助她成为一个外向的人,因为随着年龄的成长,她所遭受的取笑越来越少:“当你长大成人时,与众不同变成一件很酷的事情。”

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本文译自 dailymail,由译者 蛋花 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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