@ 2015.10.13 , 12:00
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白化症病人的独特之美

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摄影师Angelina d'Auguste创作了系列摄影图集,从一个全新的视角刻画了罕见的白化症病人。

在被患有白化症的美国模特Shaun Ross的照片吸引之后,她选择用相机记录下这一群体,并深入了解他们的情况。在美国,每18,000至20,000个人中就有一个白化症患者。该系列作品成为了Angelina在纽约时装技术学院的毕业论文项目,它旨在以积极的方式传达这些模特的独特之美。

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摄影师表示:

绝大多数人从未和白化症病人有过任何往来。不幸的是,对于患有白化症的人而言,融入社会是很困难的。

这种影响着所有人种和民族的基因疾病表现在头发、皮肤、眼睛的黑色素分泌缺乏。这使得患者视力受损,发色和肤色的颜色产生改变——从白色到黄色到棕色都有。

在决定好毕业论文的主题之后,Angelina开始寻找摄影对象,结果惊奇地发现这很容易。当她拍摄完一个对象之后,就会被引向另一名患者,因为他们会为她推荐同样患有白化病的朋友或亲戚。例如,在她所拍摄的人物中,有四个人是相互关联的——父母均患有白化病,并传给了两个孩子。

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许多参与者表示,他们已经接受了自己的病情,但这仍旧会给他们带来一些日常生活中的困难。最大的障碍之一便是视力损伤,这使得部分人无法自己开车而不得不完全依赖于公共交通工具。许多人还患有眼球震颤,这是一种无意识的眼球运动——从一边晃到另一边。

然而当涉及到社交问题时,他们的观点不一。一些人将自己的外表视作阻碍他们成为真正的自己以及向他人展示自己的障碍物,有几名女性在面对素颜拍照时表现出了犹豫。但另一名患者则不认为自己和他人有多大不同,他认为自己只是个肤色偏白的寻常人罢了。还有一名女性表示,白化病帮助她成为一个外向的人,因为随着年龄的成长,她所遭受的取笑越来越少:“当你长大成人时,与众不同变成一件很酷的事情。”

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本文译自 dailymail,由译者 蛋花 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 46+1

  1. FeiChang
    @2 years ago
    2957540

    有一种死后世界人们的感觉 好空灵

    [36] XX [1] 回复 [0]
  2. 2957542

    然而最后还是要看脸的

    [108] XX [1] 回复 [0]
  3. 柠檬梨
    @2 years ago
    2957549

    为啥照片里面的人五官都有点奇怪,鼻子大嘴大、眼睛小,是因为白化病的缘故么

    [86] XX [3] 回复 [0]
  4. 2957553

    鼻梁这么短 朝天鼻 美个毛啊

    [16] XX [8] 回复 [0]
  5. 猫球
    @2 years ago
    2957555

    我一直觉得白化挺美的呀。

  6. 2957570

    怎么这些人的脸长得都差不多?

    [15] XX [1] 回复 [0]
  7. 2957572

    感觉他们呢都不开心爱

  8. totally
    @2 years ago
    2957574

    虽然不觉得美……不过与众不同并没有什么不好

  9. 2957577

    就算与众不同也是恐怖片那种与众不同

  10. 2957592

    美不美和是不是白化病没什么关系==

    [12] XX [0] 回复 [0]
  11. sdgudum
    @2 years ago
    2957598

    [查看原图]
    俄罗斯模特Nastya

    [67] XX [5] 回复 [0]
  12. 匿名蛋友
    @2 years ago
    2957602

    话说白癜风现在能治愈么?

  13. 匿名蛋友
    @2 years ago
    2957603

    话说白癜风现在能治愈么?

  14. rouroutu13
    @2 years ago
    2957612

    @匿名蛋友: 问缝小肛同志

  15. 地狱菠菜
    @2 years ago
    2957618

    我没有恶意…..为什么他们的眼睛都是向两边偏,而且鼻子好大…

  16. 2957620

    @匿名蛋友: 白化病,不是白癜风好吧,两回事

  17. 2957621

    就不能举些好看的例子吗。。。我们学校就有个白化病又好看的。

  18. 2957622

    白化病人虹膜没有色素,怕光总是眯着眼睛,皮肤容易晒伤,挺麻烦的

  19. 2957639

    @柠檬梨: 可能是唐氏综合

  20. you_know_who
    @2 years ago
    2957640

    这个疾病会影响到智力,这是最悲剧的一点!

  21. 人一
    @2 years ago
    2957650

    太恐怖了。CNN报道,非洲的坦桑尼亚人认为白化病人的骨头有神奇的魔力,可以让你得到财富和健康。所以witchdoctor巫医找人砍下白化病孩子的手,一只1000英镑。
    [查看原图]

  22. 哈哈
    @2 years ago
    2957664

    @地狱菠菜: 因为是黑人

    [10] XX [1] 回复 [0]
  23. 眼镜
    @2 years ago
    2957682

    @人一: 不靠谱,以当地的物价标准,1000英镑出的太高了,这更像是英国人的金钱概念。非洲当地出明显高于市场的价格,当地人第一反应就是诈骗,或者想先做了巫医直接拿钱。

  24. 牡丹
    @2 years ago
    2957683

    第一张看着感觉有点像罗恩·韦斯莱的远方表妹

  25. 你大爷
    @2 years ago
    2957756

    白化患者在白人的圈子里确实不太明显

  26. 2957765

    他们的眼睛感觉像是紫色的

  27. 小小仙人球球
    @2 years ago
    2957768

    @柠檬梨: 真实验证一白遮三丑是不够的~~~~

  28. 猫球
    @2 years ago
    2957773

    @you_know_who: 别逗了,我同学就白化,智商一点问题没有,一本反正是考上了。

  29. 哈佛教授
    @2 years ago
    2957775

    一白遮百丑

  30. 星期四
    @2 years ago
    2957804

    有黑化变吗

  31. 山依然在
    @2 years ago
    2957807

    关键,还是要看脸!

  32. 2957895

    @匿名蛋友: 能,广州好像空军医院就治好了我以前的邻居,应该是个数字的,广州最有名的白癜风治疗医院。

  33. 努力留中分
    @2 years ago
    2957898

    第一张好像哈利波特里的罗恩。。

  34. 发布乐
    @2 years ago
    2957913

    大部分人奇怪是因为眉毛睫毛也是白色的缘故。要是画个浅棕色的眉毛眼线很多人就看起来自然多了。

  35. 脱碳甲醛
    @2 years ago
    2957945

    为什么煎蛋的摄影颜值都不高呢,是为了体现人们普通的一面么?
    还有,求扩散女神娜斯提娅·扎德科娃……

  36. JACKMOODY
    @2 years ago
    2958010

    今天刚看到一个白化小姑娘来着,挺漂亮的。但是,这么说呢。我觉得眼睫毛可以染一染

  37. 欢喜馋
    @2 years ago
    2958088

    白癜风和白化病又不是一回事

  38. 2958146

    @you_know_who: 我认识个考上北大法语系的白化病患者,读博后跑去北航做法语老师过。

  39. capella
    @2 years ago
    2958236

    所有白化者都不戴眼镜,附加技能咯

  40. Rey2502
    @2 years ago
    2958249

    @: 文中有提到,他们很多都是亲戚

  41. 2958267

    @柠檬梨: 是非洲人的原因吧

  42. 叫什么好呢
    @2 years ago
    2958360

    白虎,,,

  43. 逃避者
    @2 years ago
    2958406

    @猫球: 然而白化病大多确实影响体力和智力发育,注意是“影响”,还有别忘了“大多”

  44. 六子六子
    @2 years ago
    2958410

    @xxyz: 所有白话的动物眼睛都偏红 比如白兔 也是白化病 红眼

  45. malaimo
    @2 years ago
    2958686

    @柠檬梨: 因为他们都是黑人

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