@ 2015.09.27 , 22:00
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生命的奇迹:缺失大部分颅骨却活下来了的孩子

杰克森·艾米特·布伊尔(Jaxon Emmett Buell)出生时就缺失大部分大脑和颅骨,医生认为他活不了几天。实际上,他的父母布兰登和布里特尼(Brandon and Brittany Buell)在接受孕检时早被告知孩子的异常情况。医生告诉这对虔诚的基督教徒,他们的胎儿大脑严重畸形,可能会胎死腹中。

但杰克森·坚强(网友昵称 )打破了医生的预言—— 他刚刚庆祝完自己的一岁生日。他那鼓舞人心的经历打动了美国人,9万多人在他的脸书账号上点赞,1万8千人分享了他的故事。

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杰克森·艾米特·布伊尔出生时就缺失大部分大脑和颅骨。但他创造了生命的奇迹,8月份过了第一个生日

杰克森被诊断患有先天无脑畸形症(Anencephaly),一种神经管先天缺陷,患者出生时就缺失部分大脑和颅骨,但医生们还不能确定他的情况有多严重。

疾控中心的数据披露,在美国,每4,859名婴儿中约出现一个此类病例,患者通常出生不久就离开人世。

30岁的布兰登说:“孕期17周的时候,我们去做了第二次超声波检查,发现他是个男宝宝,但是当超声波技师检查他的头部时忽然不说话了,那时我们预感到有事情发生。果然,第二天布里特尼接到了医生的电话说检查结果让人担心,她当时眼泪就下来了。她给我打电话时,我还在上班,也一下子懵了,同事只好把我送回家。”

接下来的几周,这对不安的夫妇与医生会面了几次,医生把几种可能的状态告知了他们。

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布兰登(左) 和布里特尼 (右) 坚持他们的基督教信仰渡过了艰难的怀孕期
医生们在布里特尼孕期23周时提议他们终止怀孕,但这对年轻夫妇反对,他们认为那不是他们的选项。

布兰登,是弗罗里达一家小型社区银行的总裁助理,他说:“那晚回到家中,我们想假如终止怀孕的话,我们将永远不能知道孩子的情况怎样。我们将尽全力为他赢得生存机会,而他从出生后就一直在与命运抗争。” 27岁的布里特尼说:“当时我非常绝望,一直盼望的好事却变成了令人心碎的痛苦。怀孕女人拥有的幸福远离了我。”

2014年8月27日,通过剖腹产手术,这个奇迹宝宝来到了人世,体重4磅(1.8千克)。头三周他呆在医院的保暖箱里,身上插满了管子,脑科医生们要了解他的情况。

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杰克森和父母来到了波士顿

布兰登说:“我还记得他出生第二天时,我抱起他,医生说他可能永远不能走路,不会说话,听不见看不着,饿了也不知道说。医生们想不到他创造了这样的奇迹。”

后来,孩子被送入波士顿儿童医院,这里有着美国最好的小儿神经科医生。他们入院时不知所措,出院时心中燃起了希望:孩子被确诊为——微积水性无脑症(Microhydranencephaly)——而且新药缓解了孩子的症状,使他变得开心起来。

然而,恐惧一直纠缠着夫妻俩,他们担心每天早上醒来,宝贝却已离开他们。妈妈说,我们一直坚持着百分之九十九的积极信念面对生活。

布兰登的同事们在孩子出生后为他们建立了GoFundMe网页以帮助这个家庭支付高昂的治疗费用和额外花销。

目前,已有1,181位捐款人捐助了5万5千美金,还有越来越多的人在支持他们。

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这个励志家庭参加朋友的婚礼

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做为虔诚的基督教徒,他们坚持生下孩子

这对靠薪水生活、如今妈妈又不得不辞职全天候照顾孩子的夫妇不敢相信他们能得到这么多人的帮助,他们觉得太不可思议了,这是他们做梦也想不到的事情。

本文译自 daily mail,由译者 shixinxin 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 49+1

  1. 爱神的飞刀
    @2 years ago
    2944089

    对这个孩子来说是好是坏。。。算了,交给他们的上帝吧

    [178] XX [0] 回复 [0]
  2. 2944090

    安乐死算了,为什么要让他了解人世间的痛苦

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  3. 呵呵
    @2 years ago
    2944095

    迷之标题字体

  4. 2944096

    基督徒嘛,只能说自作自受咯。

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  5. 哔哩哔哩、
    @2 years ago
    2944101

    父母虔诚的教徒。。。。。。这个背景完美的解释了孩子为什么出生了,大家看到这个还想要再来一次老生常谈,毫无意义的有关‘孩子长大会不会痛苦,父母会不会负担很大。。。’这类的争吵么——虽然我觉得这个宗教真是烦透了

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  6. HelloBeauty
    @2 years ago
    2944104

    把他生下来是对他的不负责

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  7. 2944105

    因为自己是虔诚的基督教徒,生下了孩子。虽说生命是宝贵的,但是这样对孩子真的好么?就算活着长大了,他的世界也是hard模式吧?倒数3图,好像人体蜈蚣2的男主,害怕。。。

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  8. Leo哥
    @2 years ago
    2944106

    这父母就是傻逼 自己过瘾了,那孩子弄不好傻到自杀都想不到

    [39] XX [3] 回复 [0]
  9. King5268
    @2 years ago
    2944107

    希望有个打印的3D头骨什么的能修补下

    [26] XX [2] 回复 [0]
  10. 2944109

    鼻子再长点 就是神偷奶爸Grue

    [11] XX [2] 回复 [0]
  11. 撸撸侠
    @2 years ago
    2944110

    欧美高福利 高收入 好环境惯了 不知道其他世间残酷 做各种圣母心的决定 就好比古代昏君视察百姓 看见饥民 没东西吃 就问大臣为什么他们不喝肉汤

    [42] XX [5] 回复 [0]
  12. race2fly
    @2 years ago
    2944116

    可怜的小家伙,要时刻输液吗?

  13. 痴汉
    @2 years ago
    2944129

    不能用钛什么的做个颅骨么?

  14. jeyDve
    @2 years ago
    2944133

    @撸撸侠: 那又怎么样?他们有条件有资本这样做,碍着你什么了?总比养不起自己的人好吧

    [3] XX [39] 回复 [0]
  15. antili
    @2 years ago
    2944136

    按樓上那些邏輯“反正他活下來也是痛苦,何不讓他安樂死”。試問,哪個人活著沒有痛苦的?或者殘疾人也比普通人更痛苦,是否都讓殘疾人安樂死去算了?

    [9] XX [52] 回复 [0]
  16. 神一样的亻
    @2 years ago
    2944141

    标题误导,说得好像只是缺少了颅骨,正文说得清楚,不光缺颅骨还缺大脑。

    [44] XX [2] 回复 [0]
  17. 神响
    @2 years ago
    2944146

    一般在长身体的时候是用外保护的头盔。等到稳定下来了再按照着做一个

  18. 纸醉金迷
    @2 years ago
    2944152

    缺失大部分大脑,他活着还有什么意思吗?

    [12] XX [0] 回复 [0]
  19. 2944160

    说句难听的,大自然的优胜劣汰定律造就了地球上的一切生命得以生存并不断进化,先天缺陷的产物会因此被淘汰,从大自然的角度来说就是如此
    从人性的角度上说父母根本没有深思熟虑,首先是先天发育畸形的其中一个因素就是父母身上的恶习,就算没有但是打着“生命!”、“奇迹!”和“博爱!”的旗号把他生出就是一种对社会造成不必要负担的行为,试问一个可能永远不会说话、走路、思考和独立生存的人如何算是真正的“活着”?

    [81] XX [3] 回复 [0]
  20. 2944167

    虽然可以3d打印头盖骨,但是大脑组织可没办法弥补了

    [13] XX [2] 回复 [0]
  21. dualshock
    @2 years ago
    2944184

    这就相当于一台没装硬盘的电脑,开机以后一直停留在自检界面,虽然风扇也转,CPU也有温度,但没有任何记忆,还得插着电让它一直亮着屏幕。

    [33] XX [2] 回复 [0]
  22. 茶苯海明
    @2 years ago
    2944196

    无脑症的孩子为什么要生下来!专门用来给圣母们点赞和自我感动用吗?这对父母也是无脑症患者吧,只不过颅骨发育全了

    [49] XX [1] 回复 [0]
  23. Bububu
    @2 years ago
    2944216

    外人尤其是单身狗看觉得是吃饱了闲的,如果没做父母的自己那一天有了类似的诊断书,至少你会闪过“就算他怎样我也要养大他”的念头,没有为什么,只是因为他是你的孩子。这两个人只是有宗教信念的支持就执行下去了,人也没有想要别人报导和捐助,他们只是因为这是自己的孩子,至于hard还是咋地根本不会去想太多,你们做了父母就明白了!

    [5] XX [48] 回复 [0]
  24. 2944220

    这样的,这个娃的部分基因将会被提取出来用以制作不带大脑的人造身体,也就是不带大脑的克隆人,毕竟如果是正常的有大脑的克隆人,摘除他们的大脑后把把他们的身体给别人用有点残忍。

  25. 寂寞弹棉花
    @2 years ago
    2944228

    有个叫信号的外星人

  26. blablabla
    @2 years ago
    2944233

    @Bububu: 别人都是从这个孩子的角度去考虑。你可好,为这对父母设身处地去着想。

    [23] XX [0] 回复 [0]
  27. 2944241

    恐怖谷= =

  28. bear大船
    @2 years ago
    2944242

    野生圣母去掉头能吃吗?什么尊重生命之类的blabla,就说你愿死还是像文章一样活。

    [12] XX [0] 回复 [0]
  29. 2944243

    宗教本来就是道德层面的,你们用自己的道德标准喷另一群人的标准,不可能有结果的 ps我在北美,第一印象就是这边先天畸形的很多,尤其是唐氏儿特别多,大约就是天主教禁止堕胎的影响。不太确定中国的情况,感觉上中国没有那么多,不过也可能是都在家里不出来了

    [11] XX [3] 回复 [0]
  30. 高价收
    @2 years ago
    2944271

    孩子长大了,可怎么办?

  31. 飞腿
    @2 years ago
    2944273

    反正已经生下来了。以后可以当电影特型演员

  32. →_→
    @2 years ago
    2944275

    以后没有颅骨,他怎么存活?有没有配套的外部头盔之类的?

  33. 2944315

    嗯……这个角度看来,宗教的力量太可怕了。

    [10] XX [0] 回复 [0]
  34. 叶良辰
    @2 years ago
    2944321

    @HelloBeauty: 你这么说家里揭不开锅的穷比也不能生孩子,我很赞同

  35. 2944325

    @pang: 我想的话,就算是正常基因,制作无大脑身体只需要让大脑部分不正常表达就行,用不着它的

  36. sheldon
    @2 years ago
    2944352

    黑超特警3那个能语言的外星人 带上帽子看不出异样

  37. dddark
    @2 years ago
    2944361

    喷别人圣母的麻烦好好省视下自己好吗,你们自己站在上帝视角给孩子做出了审判,有问过孩子自己的想法吗?之前就看过有个报道,小孩出生四肢不全,父母坚持抚养她到大,结果小孩很感谢她父母的这个决定,感谢父母给予她生命的权利。你们倒好,一开始就给人家下了这么一套。说白了,你们自己脆弱不需要认为人家脆弱。生而为人,有苦有甜,你他妈永远不知道明天会发生什么。现在就把人生命的权利剥夺了你还好意思沾沾自得?把权利交给别人吧。

    [7] XX [24] 回复 [0]
  38. 扬帆大海
    @2 years ago
    2944406

    @茶苯海明: 文章里说的很清楚了【布兰登(左) 和布里特尼 (右) 坚持他们的基督教信仰渡过了艰难的怀孕期 医生们在布里特尼孕期23周时提议他们终止怀孕,但这对年轻夫妇反对,他们认为那不是他们的选项。】因为他们的宗教信仰不允许堕胎。所以。。。明白?

  39. 单人游戏
    @2 years ago
    2944418

    @King5268: 打印头骨也没卵用,这是 真·脑残

  40. 单人游戏
    @2 years ago
    2944421

    真·脑残

  41. wuyyue
    @2 years ago
    2944447

    这对父母是最残忍的折磨者 孩子一辈子痛苦的源头,谁给他们的权利让这孩子痛苦一生的。变态 变态 变态

    [11] XX [3] 回复 [0]
  42. 2944486

    @Bububu: 点x基本都是单身狗啊,,这么多

  43. 钢盅郭子
    @2 years ago
    2944503

    在一个生存难易度为Easy的国家,做这样的决定似乎并不是什么不可思议的事

  44. 2944552

    自从有了孩子以后 看这类新闻心里会更加的难受

  45. blacker
    @2 years ago
    2944998

    变成精灵哈比了

  46. 八云紫老婆婆
    @2 years ago
    2945037

    感觉看到活标本

  47. 卡比
    @2 years ago
    2945065

    我的孩子萬幸是健康的,照顧他也感到頗大壓力,真佩服他們有這個勇氣,但孩子能過得快樂嗎?

  48. helloterran
    @2 years ago
    2946693

    人之所以为人就是因为大脑可以支持自我意识啊

    一个永远不能思考,看不见,不知自己存在,只有基本生理学功能的婴儿,我认为不能算作人类,

  49. helloterran
    @2 years ago
    2946697

    人之所以为人就是因为大脑可以支持自我意识啊

    一个永远不能思考,没有感官看不见听不到,也不知自己存在,只有基本生理功能的婴儿,我认为不能算作人类,只是一个可怜的畸形小生命罢了。

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