@ 2015.08.12 , 15:00
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十年岁月,无声也无光

由于一种严重的遗传性疾病紧紧附于其身,这位可怜的女子可能不得不蒙上双眼,塞上耳塞,躺在昏暗的卧室里以终其余生。

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45岁左右的Gina因为患上一种非常罕见的疾病而在她的新西兰的家中卧床不起,严重的疾病已经影响了她的眼睛、耳朵、喉咙和关节。而光线和声音则会进一步损伤她的身体,使病情进一步恶化。而由于病情加重,Gina已经无法说话了,现在的她只能通过使用触控设备来表达自己。

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在这样的状态下,Gina已经活过了十个年头了,即使是医生也无法解释这一切发生的原因,而她苟延残喘的躯体也已经几乎让她难以挨过每一天。这次是Gina第一次将她的故事分享给其他人——在新西兰纪录片制造商Loading Docs的帮助下。

Gina说:“我生活在一个几乎完全无光且无声的环境中,一切光线和声响都可能对我的眼睛及耳朵造成进一步的伤害。我的肌肉也已经变得非常瘦弱,让我感到真切的只有从头到脚的压迫的痛感,我的声音也已经早早消失了。”Gina在纪录片中说,她爱拥抱也渴望拥抱,但因为她肘部的疼痛,她无法给我们以拥抱。

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这种异常残忍的病症让她的身体衰弱不堪,却没有一丝好转的迹象。Gina分享她的故事的部分原因也是希望新西兰政府能够将安乐死合法化。不幸的Gina认为她已经生无所恋,她的生命中已经没有剩下什么了,现在的她希望得到的只有选择平静结束自己生命的权利。

Gina在纪录片中说:“医生将会给我药物,让我抓住妹妹的手睡去,最后作别世界。我认为一位有同情心的神明是希望人拥有选择平静死亡的权利的。”

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Gina的遗传病非常少见,让医生们困惑不已,因此也没有得到正确的诊断。医生们只是很肯定地告诉Gina,这是一种非常罕见的疾病,这种疾病会影响他的眼睛、耳朵、喉咙以及身体的所有关节。光线和声音也会进一步破坏她的眼睛与耳朵,她的肌肉虚弱不堪,她也已经不能再说话。

本文译自 dailymail,由译者 卧月眠海 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 19+1

  1. 2896051

    好可怜。。。

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  2. 豆角
    @2 years ago
    2896082

    对比一下我觉得自己挺幸福了

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  3. 小六儿
    @2 years ago
    2896083

    没有戚夫人的命,却得了戚夫人的病。这病太残忍了吧

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  4. Macchiato
    @2 years ago
    2896091

    “我爱拥抱也渴望拥抱,但我却不能拥抱。”
    好悲伤。。

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  5. einaudi77
    @2 years ago
    2896108

    像是活生生被埋在地下棺木里一样,有意识却几乎无法动弹。

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  6. 2896119

    好感动啊,和煎蛋以前的文章风格完全不同

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  7. mirleller
    @2 years ago
    2896139

    拥有意识但失去了获取外界信息的权利,这活着跟死去也没什么区别了吧,她说她已不再有眷恋,,,,,
    我忽然想到了海伦凯乐。

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  8. 荡汉
    @2 years ago
    2896140

    真糟糕,应该让她安乐死

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  9. 2896148

    太悲伤了

  10. 汤圆
    @2 years ago
    2896204

    光和声音会导致她产生什么症状?我很好奇。

  11. 2896263

    愿她能康复

  12. 2896340

    简直就是地狱。

  13. 2896358

    我好像长这么大也没拥抱过 也就那么回事

    [2] XX [12] 回复 [0]
  14. 2896547

    太可怜了

  15. 2896693

    我希望你在现世能拥抱他人,但如果不行,愿、在天堂、、你能用力拥抱每一个你想拥抱之人

  16. 2897039

    像是神经过于灵敏…视觉、听觉、触觉等等这些正常的神经刺激,对她来讲就像针扎刀割。倘若如此,精神治疗或许会有效?纯外行理解。但是已经这个样子了,任何希望都是她活下去的理由啊。

  17. 雪风
    @2 years ago
    2897570

    见光死?丧尸么?

  18. 2897628

    好像虫师中的一段情节。

  19. holmes
    @2 years ago
    2900543

    我觉得这不如死了,这样活着太痛苦了

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