@ 2015.08.12 , 15:00

十年岁月,无声也无光

由于一种严重的遗传性疾病紧紧附于其身,这位可怜的女子可能不得不蒙上双眼,塞上耳塞,躺在昏暗的卧室里以终其余生。

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45岁左右的Gina因为患上一种非常罕见的疾病而在她的新西兰的家中卧床不起,严重的疾病已经影响了她的眼睛、耳朵、喉咙和关节。而光线和声音则会进一步损伤她的身体,使病情进一步恶化。而由于病情加重,Gina已经无法说话了,现在的她只能通过使用触控设备来表达自己。

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在这样的状态下,Gina已经活过了十个年头了,即使是医生也无法解释这一切发生的原因,而她苟延残喘的躯体也已经几乎让她难以挨过每一天。这次是Gina第一次将她的故事分享给其他人——在新西兰纪录片制造商Loading Docs的帮助下。

Gina说:“我生活在一个几乎完全无光且无声的环境中,一切光线和声响都可能对我的眼睛及耳朵造成进一步的伤害。我的肌肉也已经变得非常瘦弱,让我感到真切的只有从头到脚的压迫的痛感,我的声音也已经早早消失了。”Gina在纪录片中说,她爱拥抱也渴望拥抱,但因为她肘部的疼痛,她无法给我们以拥抱。

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这种异常残忍的病症让她的身体衰弱不堪,却没有一丝好转的迹象。Gina分享她的故事的部分原因也是希望新西兰政府能够将安乐死合法化。不幸的Gina认为她已经生无所恋,她的生命中已经没有剩下什么了,现在的她希望得到的只有选择平静结束自己生命的权利。

Gina在纪录片中说:“医生将会给我药物,让我抓住妹妹的手睡去,最后作别世界。我认为一位有同情心的神明是希望人拥有选择平静死亡的权利的。”

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Gina的遗传病非常少见,让医生们困惑不已,因此也没有得到正确的诊断。医生们只是很肯定地告诉Gina,这是一种非常罕见的疾病,这种疾病会影响他的眼睛、耳朵、喉咙以及身体的所有关节。光线和声音也会进一步破坏她的眼睛与耳朵,她的肌肉虚弱不堪,她也已经不能再说话。

本文译自 dailymail,由译者 卧月眠海 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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