@ 2015.07.28 , 11:20
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英国男子因病四年没吃过正餐,只靠草莓味流食度日

Tom Pettingale有一个梦想:吃一顿牛排和薯条,牛排要鲜嫩多汁、大块美味的。这个大多数欧美人都很容易能享受到的食物,他却要做梦才能吃到,原因只是克罗恩病(Crohn's Disease).他已经四年没有好好吃过饭,而且因为草莓奶昔能够控制病情顿顿都要吃它,有时候实在嘴馋会在YouTube上看厨师做牛排的教程。

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Tom从十岁开始就受克罗恩病折磨。虽然做过多次手术并按时服药,可是他还是不能进食固体食物,只要一吃肠道就会剧烈绞痛。他只能靠多功能的营养品Modulen来补充必需物质,该物质和奶昔状态一样但是营养齐全,含有热量、维生素和人体所需的矿物质,而且很好消化。

克罗恩病患者有时候会在6~8周的饮食之后摄入Modulen,单独吃这个东西让肠道休息一会,同时给身体补充能量。

不过就算Tom每天以流食为生,他也称自己从没感觉病情得到控制。上面是他的照片,看起来很健康,现在正在参加一场自行车1000英里的骑行活动,帮助多发性硬化症的研究。他说:“有时候我会尝试性地吃一些很柔软的固体食物,比如棉花糖米酥(Rice Krispies)、鳕鱼,吃完还是会感觉到疼痛。这个时候我就会停止摄入普通食物,转而喝Modulen调整。”

Modulen有五种口味:柠檬、草莓、香蕉、巧克力和咖啡。Tom不会喝柠檬味的,因为立面的柠檬酸会让他偏头痛。而香蕉、巧克力和咖啡都有可能引起偏头痛,虽然其实只是加入调味品没有放这些食物,但是Tom的在闻到这些味道时还是会躲避。所以他只剩下草莓味能吃了,又在克罗恩病的基础上挑食了一把。

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克罗恩是无法治愈的病,会引起消化系统内膜发炎。确切的病因还不清楚,但是部分原因应该是免疫系统攻击肠道里的健康细菌。一般治疗方法包括药物治疗,在部分肠道损坏严重时手术切除坏损部分,通常在短时间的好转之后又会复发。

Tom说:“在我身上就是腹痛、出血,我曾经有一段时间感觉一切良好,但大多数时候都感觉不对劲,上学时候因为病耽误了一半的课。我不喜欢这样的自己,因为我很想去学校,尤其是去上体育课。”

当他离家前往巴斯大学(Bath University)学会计学时,Tom曾经决意想让自己过正常的生活,喝过啤酒吃过正常的食物,但没过多久他就放弃了。

他说:“我只要能从床上起来活动就很高兴了,但是在大一的时候重病住院了,在动脉穿孔失血过多的时候还有幸活下来了。大一快结束的时候我因为疲惫和疼痛一直在床上躺着,当时我就想‘我受够了’。所以我就问我的会诊医师能不能再次服用Modulen,至少它在我小的时候还是有作用的。我想,它或许能帮我从病痛中拉出来休息会。至今四年了,我还在喝它。”

在这期间,他曾经做过大大小小的手术割掉12英寸长的受损肠道,并对其他18处有小损伤的部位进行修补。对此Tom变得消极失落了,他说:“我想任何一个患有慢性病的人都会有这种反应,我一直以为我很坚强,坚强到可以应付任何艰苦的情形。但是我在手术前要服用类固醇类药物,我开始变得有点恐慌,原来我并没有想象得那么坚强。幸好我的家人一直陪着我,他们很棒。”

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Tom的家人却有不一样的看法,他妈妈Jane说:“虽然很辛苦,但是他的精神状态很惊人,鼓舞着我们。”

最近一次让Tom一家都欢欣鼓舞的,在一家人度假时Tom参加了铁人三项,表现很好。Tom从没在海里游过泳,但是在这么艰难的比赛中拿到了第11名成绩。Tom很兴奋,他尝到了海水的咸味,这是他尝过的草莓之外的味道。他有时候吃的药是不同味道的,不过总归没法尝遍许多味道,所以他格外珍惜品尝新味道的机会。他绕着一座岛完成了比赛,这是他做梦都没想过的事情。他说:“我知道克罗恩病治不了,我没法改变它只能试着接受它,适应它。我试过很多新鲜事物,虽然我失去了品尝美味食物的机会,但我已经准备好了。至于参加骑行活动,一方面是因为我喜欢骑自行车,另一方面是为多发性硬化症(MS)募资。我在在医院认识了很多虽病仍骑行的病友,他们跟我接受着类似的治疗。他们都那么励志,是我的榜样。既然他们可以,为什么我不行?我每天会骑80英里,一共骑1000多英里。我会做到的,绝对不会放弃!”

本文译自 Daily Mail,由译者 小笨 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 35+1

  1. 2879811

    sofa – crush

  2. 嗷嗷
    @2 years ago
    2879813

    吃菠萝啊!

  3. 闹太靠
    @2 years ago
    2879814

    牛排可以嚼一下吐掉

  4. 瞅你咋地
    @2 years ago
    2879815

    囫囵吞枣

  5. 2879818

    B站某搬运工也是得了这个病
    愿早日康复

  6. 2879819

    我想到了有种吃鹅卵石的异食癖。。。中和一下就好了

  7. 2879820

    看了这个新闻,嘴里的外卖腊肉饭突然变得格外香甜…

  8. 肥叔
    @2 years ago
    2879821

    后入,不用灌肠的人啊!!!!

  9. 这明显不科学
    @2 years ago
    2879826

    我靠好惨的病

  10. 池塘
    @2 years ago
    2879829

    试试粪菌移植疗法呢?

  11. kedison
    @2 years ago
    2879830

    @puss: 那吃什么

  12. 神响
    @2 years ago
    2879833

    不考虑移植个粪便什么的么

  13. Plotues
    @2 years ago
    2879841

    @puss:是小水清亚美吧

  14. 狗斌
    @2 years ago
    2879853

    草莓味的东西。。最讨厌了,tm还要天天吃

  15. 王五
    @2 years ago
    2879863

    嚼一下然后吐出来。

  16. 晚秋的霜
    @2 years ago
    2879867

    我想起上次硅谷还是哪里的工程师专门吃流质食物了,人家是为了省钱省时间…

  17. 2879873

    把固体食物打碎之后做成流质再吃不行么???????

  18. 唐书记
    @2 years ago
    2879874

    @池塘: 文章里说部分原因是免疫系统攻击正常细菌,说明他的肠道菌群本身没问题,只是免疫系统敬业得有些SB,所以粪便这种的应该没用

  19. 月炎丶鱼儿
    @2 years ago
    2879881

    就没有牛排味的流食么、、、、

  20. 恋歌
    @2 years ago
    2879905

    可以嚼完吐掉

  21. bugforever
    @2 years ago
    2879923

    何不食肉糜?

  22. 肉饼
    @2 years ago
    2879968

    上面是他的照片,你在逗我啊

  23. 2880003

    那大便是固体的吗?会便秘或拉稀么…

  24. 珜羽
    @2 years ago
    2880026

    我想说我也是这个病。然后这种营养粉还有一种口味是香草味好么!但是其实并不好喝,喝多了还胀气,绞痛。

  25. 珜羽
    @2 years ago
    2880035

    @Perry: 喝这个大便会很不正常的,因为这里面不含纤维素,然后是人体必要切容易吸收的东西。简单的说就是没大便。。。

  26. 2880041

    看照片 还挺不错的嘛

  27. 2880144

    雀巢蛋白粉完美植入广告

  28. 幫肆
    @2 years ago
    2880226

    为什么我over the wall用FB跟那人说话 感觉看他的语气他的病情并不是那么严重呢。

  29. 撸啊撸
    @2 years ago
    2880235

    @唐书记: 过敏炎症啰

  30. 略略略
    @2 years ago
    2880435

    @puss: b站😱

  31. 2880461

    @撸啊撸: 机体免疫病吧,而且这是推测出来的,可能是其他多种因素导致

  32. 粉骨碎龙
    @2 years ago
    2880578

    节段性肠炎啊。。这毛病确实治不好,最多只能缓解。。

  33. Overmind
    @2 years ago
    2880893

    不厚道的说,是不是吃屎也会开心一点啊

  34. 2881375

    这病其实还是有点可怕的,我有一段时间医生怀疑是这个病,当时就觉得不好了。因为这个病很容易复发,不能治愈,只能控制。而每次发病又会损害肠道,如果控制的不好,肠子截得太多,就要在肚子上做人造肛门然后每天挂粪袋,如果到了那个地步对人的生活质量真是毁灭性打击。患这个病的人大部分要终身服药

  35. 你好
    @2 years ago
    2881717

    舔一下也不行吗?

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