@ 2015.07.12 , 20:17

患罕见遗传病的少女鼓励人们自信生活

19岁的加拿大女孩Isa-Bella Leclair天生患有一种称为斯特奇-韦伯综合征(又名脑三叉神经血管瘤病)的遗传病,但她勇敢地上传了自己的比基尼照片,希望激发人们对自己身体的自信。

这种病让Isa-Bella的右腿肿到了左腿的两倍粗,重约18公斤,这让她无法进行大多数体育运动,也不能穿紧身牛仔裤。不过,Isa-Bella通过展示自己的自信,来挑战现代的审美标准。

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上个月,她在家乡坎贝尔顿的选美大赛中获得了冠军,她希望借此能够让更多的人关注到这种疾病。她说:“我的病不代表我的全部,我也不会因为它而不穿好看的泳衣和裙子。我认为自信是最重要的,因为即使有残疾,只要自信,人们就不会怜悯而是崇敬。”

Isa-Bella携带罕见的RASA-1基因突变,这让她腿部的淋巴结功能异常,导致淋巴液在腿部积累而使得腿部肿大。她的母亲Joanne在她出生时就注意到了这个异常,但双胞胎姐妹Danyka则没有患病。最终,医生诊断Isa-Bella患有斯特奇-韦伯综合征,患者会有大量的异常血管。

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虽然家里人很担心,但Isa-Bella从小就了解了这种病的知识,并给好奇的人讲解。她说:“在成长过程中,不同环境下我的感觉也会不同。在公共场所例如商场或沙滩,人们会盯着我看。小孩们就只是好奇,一旦知道我其实很正常就还会跟我玩,但成年人就不一样,即使我妈妈跟他们解释,他们也还是会用异样的眼光看我。”

Isa-Bella的病导致血管增生,意味着她的心脏负荷要比普通人更大。不过这并没有阻止她参加各种集体活动,例如鼓乐队和滑雪。Joanne说:“作为母亲,我觉得她可能会因为无法参加某些活动而从学校哭着回来,但她一次也没有过。”

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有方法可以缓解Isa-Bella的症状,为期3周的通淋巴按摩有了不错的效果,她平时也会穿压缩绷带,将淋巴液堆回至正常的淋巴结。她计划继续用压缩带来进一步减少肿胀,她说:“过去三周我的腿围减少了6厘米,重量减少了3公斤。”

她积极的心态让她不断向前,希望能够用自己激励他人。她说:“看到有残疾的孩子享受生活,我会想‘为什么我就不能像他们一样呢?’我坚持简单的生活,不让事情过分复杂。”

本文译自 dailymail,由译者 Ivy 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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