@ 2015.05.06 , 13:52

博士生把患病经历变成科学研究

当麻省理工大学博士生Steven Keating得知自己长了脑瘤时,他决定利用这个机会进行科学实验,而实验对象就是自己。

[-]

去年夏天,26岁的Keating的左脑额叶上长了星形细胞瘤,从那时起,他收集了大约75GB的数据,包括一个自己脑部的3D打印模型、基因测序数据、微生物组测序数据、每一次CT扫描和核磁共振扫描的数据、血液测试、肿瘤病理切片、淋巴管造影照片和所有医疗记录的复印件。他还在治疗期间收集了自己的粪便来研究化疗对肠道菌群的影响。

[-]

[-]

换句话说,Keating把他的患癌经历变成了一项大数据研究。他还通过公共演讲、网站分享以及与研究者合作发表论文的方式来分享他的研究结果,他希望其他人也能这样做。

这位机械工程学博士说:“数据也可以有治疗作用,对我来说,能接触到这些数据可以让我了解到我的身体正在发生的变化。如果能够分享这些数据,就可能帮助到研究者和其他病人。”

Keating过去曾是一名电影系的学生,他也拍下了自己长达10小时的清醒状态下的脑手术。他说:“我请求拍下手术过程,在手术室里的几个护士也用他们的手机拍下了手术过程。”

Keating表示,能看到自己的手术录像挺疯狂的,不过也很有教育意义。他说:“如果我没有录像我就没法知道医生对我做了什么,病人有权了解这些细节,特别是涉及一些非常敏感部位的情况,比如大脑。”

目前,在进行治疗和为获得学位而努力的同时,Keating也在倡议所有病人都能毫无保留地获取他们的医疗数据,“我认为以简单、标准化和电子版的方式,通过开放性的应用程序接口让病人获取所有数据资料非常重要。需要将门槛降低,并包含所有原始数据以及简便的输出方式。”

最后,他的科学研究在一定程度上降低了手术过程的痛苦,他说:“如果以好奇而不是恐惧的心态看待一个问题,结果会很不同。对于病人来说,能够了解手术背后的科学、脑瘤的样子以及过程中的数据,是一件非常积极的事。”

本文译自 vox,由译者 Ivy 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


给这篇稿打赏,让译者更有动力 !
支付宝打赏 [x]
您的大名: 打赏金额:

0.0
赞一个 (24)

24H最赞