@ 2015.05.06 , 13:52
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博士生把患病经历变成科学研究

当麻省理工大学博士生Steven Keating得知自己长了脑瘤时,他决定利用这个机会进行科学实验,而实验对象就是自己。

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去年夏天,26岁的Keating的左脑额叶上长了星形细胞瘤,从那时起,他收集了大约75GB的数据,包括一个自己脑部的3D打印模型、基因测序数据、微生物组测序数据、每一次CT扫描和核磁共振扫描的数据、血液测试、肿瘤病理切片、淋巴管造影照片和所有医疗记录的复印件。他还在治疗期间收集了自己的粪便来研究化疗对肠道菌群的影响。

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换句话说,Keating把他的患癌经历变成了一项大数据研究。他还通过公共演讲、网站分享以及与研究者合作发表论文的方式来分享他的研究结果,他希望其他人也能这样做。

这位机械工程学博士说:“数据也可以有治疗作用,对我来说,能接触到这些数据可以让我了解到我的身体正在发生的变化。如果能够分享这些数据,就可能帮助到研究者和其他病人。”

Keating过去曾是一名电影系的学生,他也拍下了自己长达10小时的清醒状态下的脑手术。他说:“我请求拍下手术过程,在手术室里的几个护士也用他们的手机拍下了手术过程。”

Keating表示,能看到自己的手术录像挺疯狂的,不过也很有教育意义。他说:“如果我没有录像我就没法知道医生对我做了什么,病人有权了解这些细节,特别是涉及一些非常敏感部位的情况,比如大脑。”

目前,在进行治疗和为获得学位而努力的同时,Keating也在倡议所有病人都能毫无保留地获取他们的医疗数据,“我认为以简单、标准化和电子版的方式,通过开放性的应用程序接口让病人获取所有数据资料非常重要。需要将门槛降低,并包含所有原始数据以及简便的输出方式。”

最后,他的科学研究在一定程度上降低了手术过程的痛苦,他说:“如果以好奇而不是恐惧的心态看待一个问题,结果会很不同。对于病人来说,能够了解手术背后的科学、脑瘤的样子以及过程中的数据,是一件非常积极的事。”

本文译自 vox,由译者 Ivy 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 15+1

  1. 2780944

    如果肿瘤真如显示的那么一大坨,估计切下来的病变部分都比自己智商高 – A –

    [70] XX [1] 回复 [0]
  2. 荻花
    @3 years ago
    2780945

    Keating过去曾是一名电影系的学生,这位机械工程学博士,麻省理工大学博士生……

    [56] XX [0] 回复 [0]
  3. 魏笙芷
    @3 years ago
    2780961

    长得好像文章

  4. 深夜飞行
    @3 years ago
    2780975

    久病成医。

  5. 小甜甜
    @3 years ago
    2780978

    有点像breaking bad里面的那个pink

  6. 今天疯
    @3 years ago
    2780994

    眶额叶?估计这哥们会性情大变吧?

  7. 吃了吐
    @3 years ago
    2781006

    医生实在找不出切不干净的理由了…

    [17] XX [0] 回复 [0]
  8. 2781048

    不愧是PhD (permanent head damage) 永久性脑损伤

    [29] XX [0] 回复 [0]
  9. 啦啦啦
    @3 years ago
    2781072

    帅哥的说

  10. 勇敢的骚年
    @3 years ago
    2781166

    看了缝合线,我很好奇他的这手术是把前面板拆了做的么

  11. 怪事
    @3 years ago
    2781222

    @勇敢的骚年:
    多看医疗剧就会知道,把皮肤切了向前翻,然后露出头骨打孔施手术。

  12. Daniela
    @3 years ago
    2781281

    想起一篇小说(还是真事?) 一个动物学家 被毒蛇咬伤 来不及去医院了 就把中毒症状强忍着疼痛记录了下来 供后人医疗参考

  13. highwindmx
    @3 years ago
    2781428

    小哥长得还挺帅,哦,我这是怎么了。

  14. zypmk2
    @3 years ago
    2781533

    为科学而献身,为人类的未来而献身

  15. 开你妹的玩笑
    @3 years ago
    2781624

    知道太多的人通常会对自己很残酷

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