@ 2015.04.13 , 19:29

儿子有唐氏综合症,老爸给他拍飞行照

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美国犹他州有一个家庭,用摄影和YouTube上的一个频道传播关于唐氏综合症的正能量,用他们的亲身经历来激励他人。

Alan Lawrence和他的妻子领养了一个女儿,在唐氏综合症的儿子William(他们叫他“Wil”)之前还有3个孩子。Wil出生于2013年10月,当医生告诉LawrenceWil患有唐氏症时他震惊了。他说:“这让我们悲喜交加,我们对唐氏症了解得很少,我们不认识患有这种病的人,所以我们不知道这个病会导致什么。”

而且,Lawrence表示自己比家庭其他人更难消化这个消息。他很担心新生儿的健康,也总想着总有一天局面会无法控制。在医院的第二天,他仍然哽咽,几乎要为孩子的状况悲痛不已。

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他的妻子问他为什么哭得那么厉害,并对他说了那时他需要听到的话,她说:“儿子是上天赐予我们家的福分,他会让我们在不熟悉却需要熟悉的领域成长起来。”

当Lawrence一家带着儿子从医院回家之后,他们决定要多收集一些关于唐氏症的信息。然而,在他们看到搜索结果对这个病的诊断都不是很乐观时,他们陷入了无比沮丧的状态。

Lawrence说:“有很多都是一些技术用语、医学思维,比如他们喜欢描述会出现什么样的健康问题,能活多久之类的。我想我们需要的不是这些,而是要稍微能鼓舞人心一点的正面信息。”

他们逐渐发现了几个网络博客,记录了和唐氏症患者一起经历的愉快而充实的生活。Lawrence有摄影基础,他被这些博客鼓舞了也想用自己的技能传播一些唐氏症的正面信息。

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他在2013年11月创建了“爸爸的博客”(That Dad Blog),并开始把Wil的照片上传到那。Lawrence说Wil学会了翻身,会把手臂放到后背,还会踢腿。当Wil做出这样的动作之后,家里人还开玩笑说他是在尝试飞翔,并说:“总有一天Wil会展翅飞翔。”

Lawrence合成了Wil在各种情景下的飞翔照片,把它们都传到了博客。然后又开始在Instagram上发图,现在已经有了1000多个粉丝。Lawrence说他发的图收到了好多正面反馈,还萌发了用Wil的飞翔做一个日历的想法。

他说:“在我看着这张照片时,它真的击中了我的心,好像他真的能飞一样。他真的能飞,虽然他还小,但我们这个家都知道他能把任何一件下定决心的事做好。”

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因为希望让网上掀起唐氏症正能量信息狂潮,Lawrence一家还在YouTube上创建了一个视频频道叫做:“带来光明”(Bringing Light),和别的唐氏症患者家庭一起分享他们家的故事。星期天,Lawrence一家推出了一个Kickstarter众筹项目,为Wil的日历制作以及去其他西方国家拜访唐氏症患者家庭筹集资金。

Lawrence说他们将会把Wil的飞行之旅和一些地标性风景(比如科罗拉多大峡谷和红杉林)合成在一起,他们还希望最后能用一些照片出版一本儿童书,告诉人们有特殊需要的孩子们会如何降福于他们的家庭。

本文译自 KSL,由译者 小笨 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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