@ 2014.10.01 , 18:23

身残志坚:全身遍布可怕泡状肿瘤的独居老奶奶,坦然面对人生

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当年20岁的夏洛特·霍金斯(Charlotte Hawkins)长得曾貌似墙上的张贴画女郎、柔顺的卷发,白净的脸。但从少年时开始她发现腰部下方的一处皮肤布满了疙瘩,当时的夏洛特做梦也没想到这个症状的发展对她一生的影响。在十年的时间里,这个有着一个孩子的妈妈几乎很难让人看到她的庐山真面目,因为她的脸和身子完全被泡沫状的肿瘤淹没了。如今,这位患有美国最严重的、无法治愈的、1型神经纤维肿瘤病的奶奶依然勇敢地生活着。

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64岁勇敢奶奶夏洛特·霍金斯家住佐治亚州,患有美国最严重的、无法治愈的、1型神经纤维肿瘤病,引发脸部出现泡泡状肿瘤盖满脸和身体

经过49年的患病生涯,64岁的夏洛特奶奶已经学会坦然面对生活。但她坦承,年轻时这种罕见疾病让她的生活跌入了谷底。夏洛特·霍金斯生活在乔治亚州的洛根维尔(Loganville)的一个拖车里,她说:“刚生病的时候感到非常恐惧,不知道人们看到我的脸会是什么反应。外出都是一种煎熬——人们会盯着我看个不停。”夏洛特15岁的时候,这种神秘的东西开始在腰背部生长,她接受了手术把良性的肿瘤切除了。她说:“15岁的时候,这些东西又出现在脸上,那时都不知道这是什么,当时年龄小也没有人向我解释。腰背上的那块肿瘤做了手术在医院住了几天切除了。那之后似乎没再长出来,后来结了婚离开了家。怀孕的时候,医生说不用担心宝宝的健康。生下儿子查尔斯时,他很健康身上没有毛病。”但好景不长,随着岁数加大,肿瘤又开始重新生长了,占领了她的脸和后背。她说:“开始时丈夫没有嫌弃我,但后来情况变得严重了,到我们分手时,我的情况已经相当糟糕了。”

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数年间她被该疾病绑架在家,直到一个教会组织邀请她加入了他们的社区团体,在一个每周一次的游戏学校里帮助孩子们

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15岁的时候,夏洛特开始注意到后腰部满是疙瘩的皮肤,手术移除了这些组织,但几周之后,它们又长了出来,后来更多的肿瘤出现在脸和脖子上

夏洛特被诊断出患有1型神经纤维瘤病。然而,她的症状是如此的严重,肿瘤开始蔓延,已经无法把它们移除掉。做为一个单身妈妈,夏洛特处于绝望和挣扎中,到她30多岁的时候,情况变得异常糟糕,一出门就特别醒目招来人们议论纷纷。有一次,在超市里她的脸吓坏了一个孩子,这事让她深受创伤——导致她遁入了多年的隐居生活。后来,当地教堂跟她进行接触,最终使她回归社会重新被众人接受。她也开始在教会的幼儿园帮忙,给孩子们讲故事、念祈祷文。和孩子们在一起改变了她的生活,年幼的孩子们不设偏见地接受了她,把她看成普通的人。如今的夏洛特是个有着三个孙子的幸福奶奶,她爱在居住的停车场里帮忙照看邻居家的小孩。

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她说:“我爱孩子们,我生活在一个伟大的社区里,我爱和孩子们玩耍给他们讲故事。他们让我感受到年轻活力”

神经病学家Coruna Shah医生说:“神经纤维瘤病是一种基因失调状态,会通过一个反常的基因遗传个下一代。夏洛特接受常规检查,我们查看所有的肿瘤个体是否出现增多或尺寸增大的情况。我们也对她的眼睛进行检查,确定她的视力没问题,因为背部的视神经肿瘤可能导致失明。对夏洛特来说,年龄越大越有挑战,因为她的视力会改变。”夏洛特的人生故事将出现在每周四晚上9点播出Body Bizarre的新续集里。

本文译自 dailymail,由译者 shixinxin 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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