@ 2014.07.15 , 11:47
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天生没有鼻子的小女孩

特莎·伊文思(Tessa Evans)喜爱四处跑动,在户外玩耍和送飞吻。但她跟其他孩子不一样,她患了一种极其罕见的病症,这意味着她天生没有鼻子。这位17个月大的小女孩患有完全先天性失鼻症,此病非常罕见,医学史上至今约有40例报告。

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特莎·伊文思患了一种极其罕见的病症,这意味着她天生没有鼻子

这种情况意味着特莎没有嗅觉,没有鼻窦,但她还能咳嗽,打喷嚏和得个感冒。除了身上的障碍外,特莎的妈妈格来尼(Grainne)说,孩子总是乐呵呵的。她说:“我最初无法相信,我的孩子怎么会没有鼻子?那她要怎么生活?有人能帮助她吗?但出院后,随着她一天天地长大,她每天开心的微笑,驱散了身体异常带给她的阴影。”

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特莎和爸爸内森妈妈格来尼在一起。他们决定分享女儿的故事,引起人们对这类罕见病症的关注,据说至今约有40个病例

“特莎个子很小,但她是我知道的最有主见的小女生,她崇拜她的哥哥姐姐,总是模仿他们的行为,她总是喜欢在家里爬来爬去,爱跳舞,尽管她的身上有着与众不同的缺陷。每个遇见她的人都会立刻喜欢上她,她激励着许多人,就像激励我们一样。”

在特莎出生前几周,我们在网络上搜索这种症状的相关信息,一本网络杂志上提到这种症状,像特莎这样的孩子出生后在智力和身体方面会出现发育困难的现象。文章建议父母应该做出决定终止妊娠。

家住德里马赫拉的全职上班者格来尼说,她的女儿证明了那个说法的错误。特莎的症状在怀孕20时的一次B超检查中已露端倪,当时看到胎儿面部轮廓异常平坦。爸爸内森妈妈格来尼被告知做好最糟糕的打算,但接下来的3D扫描和检查发现特莎的其余一切健康正常。妈妈这样回忆:“但生她时非常困难,医生们设法让她稳定下来可以自主呼吸,我只被允许抱了她几秒钟。我吻着她的额头,在医生抱走她之前告诉她我爱她。我感到非常的孤独无助,想要保护她却无能为力,她的身上插满了管子。她在新生儿重症监护治疗病房呆了五个星期,这些日子无疑是我生命中最难熬的日子。”

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特莎出生后还出现些相关症状,比如心脏出现的小洞和视力问题

英国历史上记录在案的脸部部分和完全异常的病例有47例,格来尼坦承当时非常担心人们会以怎样的眼光看待自己的孩子。但'Changing Faces'慈善机构和颅面部慈善机构'Headlines'给她带来了福音。“把特莎放在婴儿背袋里,我第一次勇敢地带着她出门,因为婴儿袋能让我掌握谁可以看到她。现在,我们外出的时候我不会再害怕别人的想法了。实际上,我认为她有助于人们发现‘别样的’美丽”。

妈妈告诉大家:“多亏了一种特制的发声阀,特莎不再是个没有声音的孩子。不久之后,特莎将在大奥德蒙街医院接受治疗。一个鼻子形状的模具将从她的发际线处打开切口植入。我们讨论了很多不同的方案,最后决定采用这种植入式的对外貌破坏较少的方案。对我们来说,她的长相是很完美的,但我们必须为漫长的她人生考虑,因此,这是个艰难的决定。”过几年长大些了,她会替换上一个更大号的“鼻子”。

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妈妈说婴儿背袋给了她出门的自信,因为她能借此不让很多人看见她

特莎出生后还伴随着其它相关症状,比如心脏上的小洞和眼睛的视力问题。约11个月大的时候,她动手术移除了左眼中的白内障,但并发症让她的左眼完全失去了视力。她也接受气管再造术,使她得以在吃饭和睡觉的时候能够好好呼吸。她的妈妈说,虽然小生命的开始非常艰难,但特莎一直很坚强,克服了一个个难关。她说:“我们希望跟全世界的人们分享我们的故事,但愿没有孩子因为自己的异样和症状失去众人的关爱,只有孤独陪伴着他们。我们不指望一年之内事情能有多大变化。特莎出生时,我是那么地绝望,但她战胜了一个个困难,做为她的妈妈我感到非常自豪和感激。”爸爸内森说:“我们知道还有许多挑战等着我们,但一切都很值得。”

特莎的父母亲已建立基金来帮助缓解特莎医学需求所带来的经济压力。

本文译自 dailymail,由译者 shixinxin 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 58+1

[2] 1 »
  1. 猥基
    @3 years ago
    2493044

    这女孩的父母是反堕胎成员吗……

  2. 萌萌哒傻蛋
    @3 years ago
    2486165

    伏地魔

  3. 2481115

    @IIIIIIIIIIIIIII: 有人认为只有出生并存活的才算是人,也有人认为胚胎形成即是生命形成。

  4. 2480987

    日漫不都没鼻子么

  5. 谷风
    @3 years ago
    2477857

    @JoJo: 你举得例子是哪个人在胎儿时期被产检发现的?而且文中已经说了产检的时候发现胎儿的脸有异常。我个人觉得如果父母发现产检时胎儿有缺陷,决定流产也是能理解的,这不是错。认为每个孩子不管有没有缺陷都生下来,也不是对。

  6. sipanda
    @3 years ago
    2477822

    一瞬间想到日漫,,

  7. 2477799

    为什么感觉略萌

  8. 眼睛男
    @3 years ago
    2477674

    可怜的孩子,以后怎么戴眼镜啊

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