@ 2014.07.05 , 15:30

一位鱼臭症患者的日常

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一名勇敢的歌手向我们讲述她与自己身上的鱼臭味奋斗的日常生活。

她散发出来的恶臭味是如此强烈,以致于她所在的房间都散发着臭味——这让她不得不戒掉有鱼腥味的食物。

22岁的Cassie Graves患有鱼臭症(即鱼味综合症,即三甲基胺尿症/Trimethylaminuria)。这是一种罕见的新陈代谢失调症,这是由于身体无法分解食物中含有的三甲胺而引起的。这种病让三甲胺随着她的汗水、尿液和呼吸释放出来之前就植根于她的身体中,同时散发出一股强烈的鱼臭味。

这位来自伦敦南部的漂亮女生说:“你知道当你去菜市场的时候,菜市场会有腐烂的鱼吧?那就是我身上的味道。这股臭味从我的皮肤和头发里散发出来。它随着我的汗水出来的,所以不管我洗多少澡也没有用,我就是没办法摆脱它。曾经有好几次,我身上的味道太臭了以致于我的母亲不让我去学校,因为她不希望我被其他的小孩子欺负,并且如果你身上有鱼臭味的话,上舞台表演也是不理想的。”

Cassie无法闻到自己身上的味道,因此当她身上有味道时,不得不依赖朋友和家人来告诉她。

“事实上我闻不到自己身上的味道是最让人沮丧的事情,它让你忍不住猜疑。”

Cassie三岁时身上就有这个味道了,是她的姐姐第一次说她身上有难闻的味道的。

“我以前和我的姐姐住在同一间卧室,然后她开始抱怨我身上的鱼臭味有多么重。我母亲刚开始还觉得她是青春期到了,所以才这么暴躁,于是忽视了她的话。而慢慢地,这股味道变得强烈到没有人可以忽略它。

Cassie看了很多医生,但是没有一个可以解释她散发臭味的原因。当Cassie的母亲听到一个关于鱼臭症的电台节目的时候,她才最终被诊断为新陈代谢失调。

她开始评估哪些食物是直接造成她身上的味道的。最终,Cassie不得不将鱼、肉和深绿色叶子的蔬菜从她的饮食中剔除出去。

“没有这些食物简直就是灾难。作为一个小孩子,炸鱼条是我最喜欢的食物。之后好几年,我都试着把少量的鱼重新加入我的饮食,看看我是不是没有味道了。但是每次我第二天醒来的时候,我的整个房间都充满了鱼臭味。”

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这个才华横溢的自作词歌手说,和Trimethylaminuria生活在一起已经变成了一个日常的挣扎。

“即使是现在,我也很难对别人说我有鱼臭症。这种病实在太罕见了,如果你说你有这种病的话,人们不会相信你的。在演出的时候,我感觉自己像是不需要他们上特定食物的女主角。在音乐业务中,名声是一切,我不希望人们觉得我很讨厌。我知道我不是Mariah Carey!”

Cassie的男朋友Dom Oliver现在21岁,还是个学生,他一直支持着Cassie与新陈代谢失调作斗争。

Cassie说:“Dom对这股味道很淡定,也不觉得我粗俗,我是如此幸运。他帮助我限制饮食。如果在早上我身上有鱼臭味,他马上就会告诉我并试着不笑,我们对此已有默契。我很幸运自己能找到一个对此有幽默感的男孩子。Dom的家里人也接受了我——事实上,他的父亲经常拿我身上的味道来开玩笑!”

Cassie承认她的情况也让他俩之间有时候会有点尴尬。

“情人节的时候,Dom请我在豪华餐厅吃了爱心晚餐。我被当时的气氛冲昏了头,于是我很愚蠢地认为我应该对自己好一点,就吃了一点海鲜。结果后来在那天晚上,我完全被鱼臭味包围了——一点也不浪漫!”

Cassie最近在为她的独奏专辑Unpunished而努力,她想借此来让更多的人知道这种病。

“我再也不想将我得了这种病的事隐瞒下去了。要承认这件事是很难的,但最终,生活中有比身上有鱼臭味更糟糕的事情。有这种病的人需要更开放一些来讨论他们的经历。”

伦敦的一个大学学院的附属医院的代谢药物顾问Robin Lachmann教授说:“Trimethylaminuria现在还没有广泛地为人所知,很多医生并没有意识到这种情况。因此,病人需要很长时间才能被专家诊断出来。

目前的治疗方法就是少吃含有trimethylamine的鱼,和含有维生素复合体之一的红色肉类和蛋类食物。”

本文译自 Mirror,由译者 肌肉桃 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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