@ 2014.07.04 , 09:50

罕见水过敏症母亲的每日挣扎

一名有两个孩子的妈妈芭芭拉·华德(Barbara Ward)怕出汗从不敢运动,日常生活中不得不远离催泪的连续剧和一些家务活。因为这位43岁的女人对水过敏,汗水和泪水都可能会要了她的命。

一次淋浴导致芭芭拉严重过敏性休克发作,送医后她被诊断患上了一种罕见的紊乱症。任何跟水的接触都会引发疼痛难忍的皮疹和哮喘,因此她不得不每天服用大剂量的抗组胺药 (Antihistamines)。

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芭芭拉·华德因对水过敏所以她不得不避免运动流汗,没带伞也绝不能外出,万一被雨淋了就遭了,并且远离催泪的连续剧

芭芭拉甚至不能喝淡水,一次只能咪一口茶水或牛奶。她避免运动防止出汗,避免催泪电视剧,暴风雨天气只能呆在室内。最平常的家务活如洗碗,给孩子洗澡或去酒吧都可能会要了她的命。

芭芭拉来自达拉谟郡哈特尔普尔,一周限定洗澡两次,每次一分钟,就这样都让她疼痛难忍。她的水源性荨麻疹非常罕见,2亿3千万人中出现一例,医生都不能解释她的发病原因。

她说:“这绝对是个挥之不去的噩梦,每天折磨着我。我都不能看脸书上的悲情故事,万一真情流露眼泪出来可能就没命了。我已经习惯了这样受到限制的生活。我不能像其他妈妈一样陪着孩子奔跑,跟他们一起玩。家人聚会都很难,我甚至不能外出吃个饭,更别提去酒吧喝一小杯了。其他人的香水味都让我避之唯恐不及,因此外出也是危险的。这一切听起来不可思议,但我的生活就是这样。”

这位有着两个孩子的母亲最初出现这样的状态是她发现自己开始全身发红奇痒难忍。开始时医生认为她是患了湿疹,让她抹激素药膏,没想到症状更加严重。直到20来岁,这位电话呼叫中心的接线员有一天意识到自己喝水都会犯病。
她说:“我一喝水,喉咙就会闭合,然后就开始喘不过气来。以前怀疑是酸雨的原因引起皮肤灼伤,但后来知道结论了。”

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芭芭拉被诊断患了罕见失调水源性荨麻疹,洗个澡会出现严重过敏反应

2013年10月,经过数年的折磨后,一次洗澡后病发送到医院,被最终诊断为重度水过敏症。医学对这种过敏症所知不多,它可能在生命后期发作,并变得越来越严重。现在她必须整天服用加强型抗组织胺,避免任何水接触。她的丈夫,46岁的迈克尔只好承担所有的家务活,打扫,做饭,洗衣。他甚至独自带他们的三个孩子去度假,外出吃饭。

20年来芭芭拉只能喝茶或牛奶,所幸这两样东西都不会起不良反应,从没喝过一杯凉开水。她说:“我真的不知道为何会这样,人的身体就是由水构成!没人真正了解这种症状。”

她获得了慈善机构 Anaphylaxis UK 和 Allergy UK 的支持,他们帮助她过上了正常的生活。Allergy UK 的过敏专家 Maureen Jenkins 说:“水源性过敏症非常罕见,难以捉摸,会随着时间变得越来越严重。芭芭拉可以喝放了茶叶的热水,但冷开水就不行了。这意味着有些过敏性症状不是由正常的过敏机制引起。其潜在的生物机制尚不清楚。”

本文译自 Dailymail,由译者 shixinxin 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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