@ 2014.07.04 , 09:50
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罕见水过敏症母亲的每日挣扎

一名有两个孩子的妈妈芭芭拉·华德(Barbara Ward)怕出汗从不敢运动,日常生活中不得不远离催泪的连续剧和一些家务活。因为这位43岁的女人对水过敏,汗水和泪水都可能会要了她的命。

一次淋浴导致芭芭拉严重过敏性休克发作,送医后她被诊断患上了一种罕见的紊乱症。任何跟水的接触都会引发疼痛难忍的皮疹和哮喘,因此她不得不每天服用大剂量的抗组胺药 (Antihistamines)。

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芭芭拉·华德因对水过敏所以她不得不避免运动流汗,没带伞也绝不能外出,万一被雨淋了就遭了,并且远离催泪的连续剧

芭芭拉甚至不能喝淡水,一次只能咪一口茶水或牛奶。她避免运动防止出汗,避免催泪电视剧,暴风雨天气只能呆在室内。最平常的家务活如洗碗,给孩子洗澡或去酒吧都可能会要了她的命。

芭芭拉来自达拉谟郡哈特尔普尔,一周限定洗澡两次,每次一分钟,就这样都让她疼痛难忍。她的水源性荨麻疹非常罕见,2亿3千万人中出现一例,医生都不能解释她的发病原因。

她说:“这绝对是个挥之不去的噩梦,每天折磨着我。我都不能看脸书上的悲情故事,万一真情流露眼泪出来可能就没命了。我已经习惯了这样受到限制的生活。我不能像其他妈妈一样陪着孩子奔跑,跟他们一起玩。家人聚会都很难,我甚至不能外出吃个饭,更别提去酒吧喝一小杯了。其他人的香水味都让我避之唯恐不及,因此外出也是危险的。这一切听起来不可思议,但我的生活就是这样。”

这位有着两个孩子的母亲最初出现这样的状态是她发现自己开始全身发红奇痒难忍。开始时医生认为她是患了湿疹,让她抹激素药膏,没想到症状更加严重。直到20来岁,这位电话呼叫中心的接线员有一天意识到自己喝水都会犯病。
她说:“我一喝水,喉咙就会闭合,然后就开始喘不过气来。以前怀疑是酸雨的原因引起皮肤灼伤,但后来知道结论了。”

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芭芭拉被诊断患了罕见失调水源性荨麻疹,洗个澡会出现严重过敏反应

2013年10月,经过数年的折磨后,一次洗澡后病发送到医院,被最终诊断为重度水过敏症。医学对这种过敏症所知不多,它可能在生命后期发作,并变得越来越严重。现在她必须整天服用加强型抗组织胺,避免任何水接触。她的丈夫,46岁的迈克尔只好承担所有的家务活,打扫,做饭,洗衣。他甚至独自带他们的三个孩子去度假,外出吃饭。

20年来芭芭拉只能喝茶或牛奶,所幸这两样东西都不会起不良反应,从没喝过一杯凉开水。她说:“我真的不知道为何会这样,人的身体就是由水构成!没人真正了解这种症状。”

她获得了慈善机构 Anaphylaxis UK 和 Allergy UK 的支持,他们帮助她过上了正常的生活。Allergy UK 的过敏专家 Maureen Jenkins 说:“水源性过敏症非常罕见,难以捉摸,会随着时间变得越来越严重。芭芭拉可以喝放了茶叶的热水,但冷开水就不行了。这意味着有些过敏性症状不是由正常的过敏机制引起。其潜在的生物机制尚不清楚。”

本文译自 Dailymail,由译者 shixinxin 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 32+1

  1. 2463319

    连啪啪啪都会过敏么?

    [60] XX [12] 回复 [0]
  2. 2463325

    喝水都塞牙……

  3. 卡卡罗特
    @3 years ago
    2463327

    那也不能做。爱了

    [5] XX [10] 回复 [0]
  4. 2463330

    、好像以前小骗写过一篇:对自己过敏的小男孩

    [18] XX [1] 回复 [0]
  5. 2463336

    不知道羊水算不算水

  6. 风大算
    @3 years ago
    2463338

    亿万分之一的病例在煎蛋见过好几个了

  7. 2463339

    那能用茶水或者牛奶洗澡么

    [77] XX [4] 回复 [0]
  8. 2463341

    咦 上次不是说这个病不能 啪啪啪吗
    怎么当上妈的

  9. 2463348

    @: 文章里说了年级大了才发病,年轻的时候啪的

    [15] XX [0] 回复 [0]
  10. alendill
    @3 years ago
    2463352

    命题3:水是有毒的。是。

  11. tentacle
    @3 years ago
    2463362

    有一点基本常识科普下:过敏类似肥胖,是一种文明病,当一个人经受的细菌病毒感染过少时就可能发生

    [12] XX [10] 回复 [0]
  12. 2463392

    _(:з」∠)_啊,好腻害…这样都一周洗两次澡…一周洗一次的路过…

    [31] XX [6] 回复 [0]
  13. 2463425

    为啥白人那么脆弱?稀奇古怪的病那么多

  14. 凉茶
    @3 years ago
    2463451

    打一顿就好了

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  15. 清明
    @3 years ago
    2463475

    空气中的水分呢 难道要随身带干燥剂

  16. 决明
    @3 years ago
    2463486

    尿尿怎么办?

  17. 金三胖思密达
    @3 years ago
    2463497

    印度阿三表示:干了这碗恒河水,咱这不得这种病

    [12] XX [0] 回复 [0]
  18. 2463636

    他老公真惨

  19. 痴汉
    @3 years ago
    2463637

    不明白,喝茶/牛奶 没事?这不还是水吗?

  20. 一口香茗
    @3 years ago
    2463655

    可能是心因性的吧,就像神夏里的花生

  21. 2463676

    在N年前看过一期《科幻世界》的增刊,就是刊一期国外科幻长篇的那种。名字忘了是啥,反正记得就是机器人谋杀是事情,里面一个人类也是各种过敏,开始是食物,后来是水,最后是空气,最后好像是搬到外太空去了。不知道大家谁读过那期,还记得名字,小说非常黑色幽默。

  22. 2463678

    没事,打一顿就好了

  23. jessie
    @3 years ago
    2463817

    那还化妆……化妆卸妆需要水啊~~

  24. 飞来飞去
    @3 years ago
    2463844

    尿算水吗?

  25. 没牙
    @3 years ago
    2463846

    标题看成了“罕见水母过敏症”…

  26. 刻骨铭sun
    @3 years ago
    2463853

    月经可怎么办

  27. 2463921

    同样,标题看成了“罕见水母过敏症”…

  28. 2463981

    看成水母+1

  29. 兔子
    @3 years ago
    2464148

    这种病因为偶然而起 直觉感觉也能因为偶然而得到解除啊 会不会因为某种意外可以突然治愈啊 不懂啊 个人直觉感觉也这种可能性吧

  30. 2464183

    啪啪啪也不行了

  31. 鸢飞戾天
    @3 years ago
    2464361

    打过思想钢印了“水是有剧毒的”

  32. vennie
    @3 years ago
    2464515

    @moers:

    我也记得这篇,是王晋康写的,名字忘了,挺好看的

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