@ 2014.05.10 , 00:02
41

巴西怪病村:会在阳光下融化的村民们

巴西圣保罗州一个名叫Araras的村庄,是世界患有罕见皮肤病——着色性干皮病(XP)人口最多的地方。此病具有遗传性,使人对阳光中的紫外线高度敏感。患者极易患上皮肤癌,被紫外线照射后的DNA损伤不能修复,于是皮肤就会出现萎缩、色斑加深等状况,令人不堪入目。

因为Araras村主要是热带农耕社区,室外劳作是不可避免的。大多数居民别无选择,只能在阳光下长时间劳作,让XP这种皮肤病以最恐怖的方式侵入他们的生命。800名居民中就有20人患这种病,即每40个人中就有1个人发病,这比美国1:1百万的发病率要高很多。其中有一个原因是,Araras村是由几个家族组成的,每个家族都有几个患病者,而他们又是近亲通婚,这种病就遗传了下去。

38岁的Djalma Antonio Jardim已经患病几年了。“我以前经常暴露在阳光下,工作,种植,收割,喂养奶牛。随着岁月的流逝,我的情况越来越严重。”其实,XP在他身上很早就出现了病症。9岁时,他的脸上就长出了密密麻麻的雀斑,还有一些小结块。如果那时候他就开始注意保护自己,不接触阳光,也许一切都会不一样。
[-]
之后,XP开始侵蚀他的嘴唇、鼻子、脸颊和眼睛。现在,他每天带着一个橘色面具来掩盖脸上的损伤,并戴着一顶大草帽来保护几乎毁掉的脸。多年来,他已经接受了50多次手术来移除肿瘤。那顶帽子还可以起到控制病情的作用。
[-]
但是,XP并不只是停留在皮肤上。五分之一的居民都患有肌肉麻痹、听力失聪、协调性差或发育迟滞等病症。最糟糕的是,很长时间内,Araras村的这种病一直未被确诊。没有人能告诉Jardim他们发生了什么。“给我看病的医生说我是血液紊乱,” Jardim说,“还有人说我是皮肤有问题。但是没有人说我得的是一种遗传病。一直到2010年我的病才得到确诊。”诊断结果证明,Jardim的父母都是这种有缺陷基因的携带者。
[-]
80岁的Joao Goncalves da Silva和他75岁的妻子Geraldina Aleixo也是XP患者,他们去哪儿都会戴着帽子、撑着雨伞。Gleice Francisca Machado是当地的一名老师,她11岁的儿子也得了这种病,她花费大量时间详尽地研究当地的历史,结果发现该村XP病情至少要追溯到100年前。

之后,Gleice组建了一个协会,帮助当地人了解XP,特别注意XP的早期预防。现在,村民们对XP已经有了很高的认识,他们尽量做到不让皮肤暴露在阳光下。他们还发明了特殊的装置白保护儿童的安全,比如给自行车装上纸板遮阳盖等。他们也会注意穿长袖,尽量只在晚上出门。“阳光是我们最大的敌人,那些已经受到影响的人必须颠倒白天黑夜,就为了活得更久点” Gleice说,“不幸的是,那是不可能的。”

本文译自 odditycentral,由译者 panpan 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


给这篇稿打赏,让译者更有动力
支付宝打赏 [x]
您的大名: 打赏金额:

0.0
赞一个 (2)

TOTAL COMMENTS: 41+1

  1. 2404193

    窝巢 为毛不写重口慎入?

    [119] XX [4] 回复 [0]
  2. 你好啊
    @4 years ago
    2404194

    这在古代就倒霉了吧..

    [45] XX [0] 回复 [0]
  3. 2404195

    标题的慎入哪里去了。

    [14] XX [0] 回复 [0]
  4. 血月夜歌
    @4 years ago
    2404197

    被莫利亚夺去了影子?

    [15] XX [4] 回复 [0]
  5. 曲美缝
    @4 years ago
    2404198

    这些人寿命很长,不怎么变老,而且半夜还会跑出来吸血……

    [257] XX [7] 回复 [0]
  6. 文艺的2B
    @4 years ago
    2404200

    吸血鬼的后裔。小编 说好标题上有【慎点】的提醒呢。

    [16] XX [2] 回复 [0]
  7. 2404202

    不许黑我大XP

    [31] XX [1] 回复 [0]
  8. 茶苯海明
    @4 years ago
    2404204

    是XP的问题,微软应该为他们提供治疗费用

    [173] XX [3] 回复 [0]
  9. 2404205

    单单看标题没看图片的时候我还以为是果冻人,看到了图片我发现我错了。。

  10. 2404206

    恐怖蜡像馆

  11. 大萧
    @4 years ago
    2404211

    这让我想起了皮特的电影《再见艳艳天》

  12. 小飞
    @4 years ago
    2404212

    令人不堪入目

  13. captainlll
    @4 years ago
    2404214

    夜兔族吗

  14. 2404226

    即便是患有这样无法治愈的疾病,人们仍然不放弃繁殖,不放弃将基因遗传下去,这种父母对儿女的爱真的是人类共同的精神文明!鼓掌!

    [70] XX [14] 回复 [0]
  15. 十一哥
    @4 years ago
    2404232

    吸血鬼的分支吧

  16. 兰非
    @4 years ago
    2404245

    Win7呢?表示不服。

  17. 杰罗姆
    @4 years ago
    2404248

    就差吸血功能了

  18. Pentacles
    @4 years ago
    2404249

    想起电影&同名日剧….

  19. Edmundlyy
    @4 years ago
    2404268

    感觉吸血鬼的传说就是古代医学不发达,然后把几种人得的怪病凑起来就成了吸血鬼。

    [17] XX [0] 回复 [0]
  20. 灵明石猴
    @4 years ago
    2404271

    辐射系列要是拍电影找他们演Ghouls都不用带特效化妆的。

  21. 2404282

    基因缺陷

  22. 某萨
    @4 years ago
    2404283

    想起了太阳之歌。。。这个病蛮可怕的哎。。。。

  23. 魅族已屏蔽
    @4 years ago
    2404284

    魅族论坛换电池哥:好可怜,涂防晒霜有用么?

  24. 食淡
    @4 years ago
    2404292

    100年前有一个带有基因缺陷的男人创造(生产)了这个村子…..

  25. 2404296

    村里面有没有叫卡兹的?

  26. 科协朱老板
    @4 years ago
    2404299

    医学遗传学上称”奠基者效应”

  27. (⊙﹏⊙)
    @4 years ago
    2404352

    为什么不去中东

  28. 女王大人
    @4 years ago
    2404359

    阳光下的村民,是融化的

  29. 2404382

    其实他们是吸血鬼啦。

  30. 2404396

    我觉得像狄仁杰通天帝国

  31. 2404439

    月光莫利亚搞的鬼吧 不信看看他们有没有影子

  32. 哎呦我去
    @4 years ago
    2404629

    好辛苦

  33. UNDERTHEDYINGSUN
    @4 years ago
    2404672

    让我想起了夜兔

  34. 三连音
    @4 years ago
    2404830

    所以xp停用了?

  35. 床癌重度患者
    @4 years ago
    2404834

    想到jojo的只有我一个吗

  36. 2404939

    DIO怕阳光,必须要有金坷垃

  37. 小忠小吉吉
    @4 years ago
    2405060

    第一张好像阿汤哥

  38. 2405110

    山吹色波纹疾走!!

  39. 汐鱼
    @4 years ago
    2405484

    微软之所以不再更新XP的原因,,,,

  40. 扩散性基佬
    @4 years ago
    2406659

    为什么没有写明在标题重口慎入

  41. 初九
    @4 years ago
    2407803

    默默放下了手裡的草莓??

发表评论


24H最赞