@ 2014.05.04 , 09:45

英国少女无端患上胃轻瘫,持续5年无法进食

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这是一位因为胃瘫而5年没有吃过东西的少女。她的名字叫Ayllah-Beau Foley,她目前正饱受胃轻瘫的困扰。这是一种罕见的疾病将使患者胃部瘫痪无法进行正常的消化功能。因此这名来自切尔滕纳姆的19岁少女五年来只能通过直插进体内的导管存活。

“得了这种罕见疾病真的彻底地改变了我的生活。”她说,“我再也不能同家人们一起进餐,我也无法外出同朋友们一起吃饭。我有一个双胞胎兄弟,名叫 Jordan,我现在甚至无法和他一起吃生日蛋糕。所以我感到非常难过,但还是尽力保持乐观的心态,因为我希望有一天我能战胜疾病。”

Ayllah-Beau在参加了一次位于印度的志愿活动回国后发现自己患病。她说:“当时我很兴奋能于同学们一起去印度,但我的厄运也因此开始。回国后,我感到身体十分不适。一开始我以为只是轻微的失误中毒,但我的病情却持续恶化。“当时,Ayllah-Beau的病情越来越严重,最后她的父母不得不带她去医院就诊。

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Ayllah-Beau的妈妈表示:”一开始我们以为她在印度被传染了德里痢疾,但她的状况却不断变糟。最后我们带她去看了医生,而医生们也认为她的情况不容乐观。医生们起初认为她得了阑尾炎并为其动了手术,但却发现她的阑尾并无问题。后来医生们认为这可能是某些妇科炎症,但同样在进一步检查后否定了这个假设。毫无头绪的医生们甚至开始怀疑这是Ayllah-Beau心理作用产生的臆病。我们得知医生们的怀疑后都感到十分生气,他们竟然认为这是Ayllah-Beau心理作用的结果,简直太荒谬了。“

最终,通过一次又一次的检查,医生终于确定Ayllah-Beau患的是胃轻瘫。Ayllah-Beau的看护——Christine 表示:”当我们得知Ayllah-Beau的胃瘫痪了之后都感到十分的震惊。我们都无法相信竟然会有这种疾病的存在,但唯一的安慰是Ayllah-Beau的病终于得到了确诊。“Christine补充道,”患病后Ayllah-Beau的体重下降了3英石,大家都希望她能早日摆脱病魔,毕竟我们谁都不希望她患的是胃轻瘫。“

自确诊后,Ayllah-Beau已经接受了各种各样的治疗,包括插入食管,调整胃心律,但这些似乎对她治愈没有太大帮助。所以她目前只能通过一根直接插入体内的食管来摄取营养。

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Christine说:”目前我们通过食管输送营养到其颈动脉,然后通过其将养分输送到她心脏和其他血管。Ayllah-Beau对这些痛苦的治疗感到十分厌烦,但这却是目前我们能用到保持其存活的最好方法,我们都希望未来能找到更好的方法来帮助她。“

Ayllah-Beau目前最大的愿望就是能跟其他人一样正常饮食,她说:“我特别想吃巧克力,糖果或汉堡。我有时候可以小啃一口尝尝鲜,但这真的不能满足我。我以前是个吃货,但现在却什么都不能吃,真是太痛苦了。而且长时间的插管让我十分无聊且精疲力尽,所以每天只能刷刷脸书。我的双胞胎兄弟是一个军人,因为我必须长时间呆在床上,所以我能见到他的时间也非常有限,不过我很为他感到骄傲。现在其实我已经接受了自己的情况并乐观地面对每一天。我希望在未来的某天我能变回正常人,所以我现在尽自己多能地保持乐观。”

本文译自 Mirror,由译者 luga 基于创作共用协议(BY-NC)发布。

关键词:胃轻瘫综合征
胃轻瘫综合征是指以胃排空延缓为特征的临床症状群,主要表现为早饱,餐后上腹胞胀、恶心、发作性干呕、呕吐、体重减轻等,又称胃麻痹、胃无力等。胃轻瘫综合征不仅发生在胃手术后,还可见于其他腹部手术后。根据病因可分为原发性和继发性两种类型。原发性又称特发性胃轻瘫,多发于年轻女性。根据起病缓急及病程长短可将胃轻瘫分为急性、慢性两种。临床上慢性多见,症状持续或反复发作常达数月甚至10余年。


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