@ 2014.01.14 , 23:25

患早衰症的励志男孩Sam Berns以17岁“高龄”去世

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上周六晚本应是Sam Berns值得庆祝的时刻,站在吉列体育馆的中央,被众多他挚爱的新英格兰爱国者队队员包围,当然还有周围近7万名粉丝们的热烈欢呼。

但实际情况完全相反,是爱国者队员们为这名激励了他们、鼓舞了无数人的早衰症患者举行默哀。

根据早衰症研究基金会的消息,Sam Berns已于上周五晚因并发症而去世,享年17岁。

爱国者队老板Robert Kraft 说:“我很爱Sam Berns,认识他我变得更加富有。他是一个非常特别的年轻人,他的那些鼓舞人心的故事和积极乐观的生活态度深深地打动了我。”

不过倍受敬重的全球富豪Robert Kraft并不是Sam Berns唯一的粉丝。事实是他有很多粉丝。一部分原因跟他参演HBO纪录片有关,这部纪录Berns真实生活的影片原名《Sam的生活》,后正式更名为《儿童早衰症》。Berns还在2013年10月的TEDx会议上坦然谈到自己的病症。

他是一名来自Foxborough高中的学生,他还参加了军乐队,敲着特别设计的小军鼓。他没有因为体重仅22.7kg或早衰的平均寿命只有13岁等现实而气馁。他甚至还参加了学校的返校舞会。最重要的是,他一直昂首挺胸,抬头做人。

Berns 说:“尽管我在生活中遇到了很多困难,但我不想别人为我感到难过。”

儿童早衰症的发病几率是约4百万到8百万婴儿中有1个,世界上仅有200余名儿童患此病症。据研究,Lamin A基因的突变,是导致早衰症儿童细胞结构及功能逐渐退化的原因。

由于老化迅速,这些儿童的皮下脂肪组织较少,头发脱落,身材瘦小,体重很难增加。他们很容易患上骨质酥松症,骨头变得更加脆弱。

“总而言之,我不会浪费精力来为自己难过。”Berns说,“我总是尽力和那些我想与其呆在一起的人相处,而且我一直勇敢向前。”

他的这种生活态度影响了许多人,包括一些名人。在推特上向其致以哀悼的人中还有Katie Couric(美国电视名嘴凯蒂·库里克)、娱乐体育节目电视网专栏作家Rick Reilly以及家乡波士顿地区众多的运动员。

“我们的勇士Sam Berns今日离世了,每一个人都曾经受到他的鼓舞。大家会深深怀念你的,安息吧!”

本文译自 CNN.com,由译者 panpan 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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