@ 2013.10.31 , 08:28

没有痛觉的小孩

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爱荷华州的5岁小男孩Isaac Brown患有一种罕见的遗传病,无法感知痛觉,但并不能免受频繁的受伤对他的影响。痛苦的跌倒、深深的伤口和其他折磨人的伤害通常会让孩子大声尖叫并哭着回到父母身边,但这些痛苦不会让小Isaac有任何反应,甚至在他从操场的运动器械上掉下来摔坏盆骨的时候,他仅仅是平静地发现有些不对劲,但感觉不到疼痛。

Isaac生来对疼痛免疫,据他的父母所说,他小时候生活特别困难,因为这个小男孩“总是让自己跌倒或者拿脸撞桌子,他认为摔倒是很有趣的游戏” 。他根本不知道自己正在伤害自己,他曾经把手放到燃烧的火炉上,甚至还有一次用摔破的玻璃杯碎片划伤自己。他的父母四处寻求医疗帮助,却失望的发现这种病患是无法医治的。医护人员能给这对夫妇的唯一建议就是教Isaac如何识别疼痛。

现在,他知道了流血是不好的,但他仍然无法分辨不同程度的伤害。他知道他的父亲不小心踩到他时他应该是痛苦的,但他不知道一只猫咪在他身上蹭了蹭是不会有什么伤害的。很不幸,Isaac在这两种情况下都会叫“哎哟”,他的父母认为他只会那样说。

然而,当他在操场上摔破了他的盆骨时,男孩意识到有什么不对劲,但是不确定到底哪里出事了。“他以为是他的脚踝受伤了”,他妈妈说。因而她认为“他确实能感觉到一些疼痛,但至少是我们所能感受到的20至30倍。”除了无法感知疼痛外,Isaac也患有无汗症——一种罕见的疾病,在美国患有这种疾病的不到100人,这种病使他无法控制他的体温也无法感知冷热。炎热的夏天,他被迫呆在室内或者穿一件冷却背心帮他降低体温。

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因为CIP(先天性无痛症)非常罕见,医学上也无法解释这种病症的根源或给患病的孩子的父母提出什么好建议。为了更好地照料儿子,Brown夫妇也曾在网上发帖求助,他们在脸书上发现了“The Gift of Pain”这个由那些期望孩子能过上正常生活的父母们所建的群组。其中有一对父母发起了一个聚会,名为“Camp Painless but Hopeful”,他们的女儿Ashlyn Blocker今年13岁,也患有这种奇怪的病。任何一个有CIP病人的家庭都可以参加,增加对这种病的了解,学习怎样防止自己的孩子无意识地伤害自己。不过,Isaac在父母的照看下相当安全,他不需要依靠一些极端措施。Brown 先生说:“其他孩子的牙齿都被全部拔光,以免他们自己无意识地自残,比如自□□舌头、啃掉手指。”

要找出Isaac身体里导致他无法感知疼痛的突变基因还需要做大量的研究工作,可能需要耗时8年来查明疼痛免疫症的原因,而这个男孩必须长年等待医学界研究出成熟的治疗手段。然而,寻找变异的基因对于慢性疼痛症也是非常有益的。梅约诊所(美国一家医院)的Waxman医生正在分析Isaac的DNA,她认为“如果研究人员可以破坏某个特定的只转移疼痛信息的通道,也许意味着可以减轻某些慢性疾病的疼痛。”这使得布朗夫人乐观地认为,她的儿子虽然不能感觉疼痛,却至少可以帮助别人。她说:“当他被诊断出病情时,医生告诉我们至少目前对Isaac的病情无能为力。但事实上,他们可以通过研究他的突变基因去减轻那些饱受慢性疾病折磨的患者的痛苦,不过这些目前还没有实现。” 本文译自 Oddity Central,由译者 panpan 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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