@ 2013.10.19 , 00:02

世界上最大的白化病家族

来自印度德里市的Pullan家族一家八口人全都患有一种罕见的遗传性疾病——白化病。恰如其名,白化病的特点就是全身皮肤和头发中全部或局部缺乏黑色素。正因为如此,Rosetauri Pullan、他的妻子Mani、他们的三个女儿Renu、Deepa 和Pooja以及三个儿子Shankar、Ramkishan 和 Vijay都是皮肤白皙、满头白发,眼睛的颜色也是淡淡的,尽管他们都是印度人。

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他们的苍白不仅仅关乎审美,还能带来令人困扰的医学问题。他们没有血色的皮肤不允许他们长时间暴露在阳光下,因为眼中缺乏色素,他们视力低下、畏光。Shankar甚至不得不去一所盲人学校学习。“我们所知道的就是,我们看东西不是很清楚,而且我们不能在阳光坐太久,但是我们尽力过得精彩。”这个家族解释说。然而,皮肤晒伤和视力低下并不是他们唯一关心的。世界上有17000人患白化病,那些不幸生活在欠发达国家的病人,比如Pullan家族,受到了世人无数的歧视和排斥。

据Mani所说,因为他们的状况,人们总是把他们当成被社会抛弃的人一样看待。Rosentauri也说“德里市的人们算是相对开明的了,但仍然有许多人把我们当外国人看待” 。“我曾经听到人们叫我们‘angrez’,意思是‘英国佬’。”他解释道。找工作更是难上加难,因为当雇主们看到Pullan家人有点不同常人时,都不愿意聘请他们。除了Rosentauri,他们家其他人都没有工作。但是他有决心尽自己的努力照顾好家人。他无奈地说:“白化病人生活艰难,我从来没有找到一份工作,只好去卖鸡蛋,但仅靠这点微薄的收入难以维持整个家庭的生计。”

Rosentaturi和妻子Mani从1983年那场包办婚姻后一直生活在一起,他们现在跟儿女们挤在一套只有一间卧室的公寓里生活。虽然充满艰辛困苦,Pullan家族仍然不得不面对一切。Mani相信正是这种病让他们紧紧相依,同甘共苦,现在都称白化病是“上帝的礼物”。到目前为止,他们生活得清贫而幸福,抚养子女并培养他们的才能。现在儿女们都长大成人了,他们都想拥有自己的家庭。大女儿Renu已经和一位白化病男子结婚了,而且孩子小Dharamraj也已经出生了,也是白化病人。大儿子Vijay希望自己有一天能和某位白化病姑娘结婚,组建起自己的小家庭。本文译自 Oddity Central,由译者 panpan 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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