@ 2013.10.19 , 00:02
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世界上最大的白化病家族

来自印度德里市的Pullan家族一家八口人全都患有一种罕见的遗传性疾病——白化病。恰如其名,白化病的特点就是全身皮肤和头发中全部或局部缺乏黑色素。正因为如此,Rosetauri Pullan、他的妻子Mani、他们的三个女儿Renu、Deepa 和Pooja以及三个儿子Shankar、Ramkishan 和 Vijay都是皮肤白皙、满头白发,眼睛的颜色也是淡淡的,尽管他们都是印度人。

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他们的苍白不仅仅关乎审美,还能带来令人困扰的医学问题。他们没有血色的皮肤不允许他们长时间暴露在阳光下,因为眼中缺乏色素,他们视力低下、畏光。Shankar甚至不得不去一所盲人学校学习。“我们所知道的就是,我们看东西不是很清楚,而且我们不能在阳光坐太久,但是我们尽力过得精彩。”这个家族解释说。然而,皮肤晒伤和视力低下并不是他们唯一关心的。世界上有17000人患白化病,那些不幸生活在欠发达国家的病人,比如Pullan家族,受到了世人无数的歧视和排斥。

据Mani所说,因为他们的状况,人们总是把他们当成被社会抛弃的人一样看待。Rosentauri也说“德里市的人们算是相对开明的了,但仍然有许多人把我们当外国人看待” 。“我曾经听到人们叫我们‘angrez’,意思是‘英国佬’。”他解释道。找工作更是难上加难,因为当雇主们看到Pullan家人有点不同常人时,都不愿意聘请他们。除了Rosentauri,他们家其他人都没有工作。但是他有决心尽自己的努力照顾好家人。他无奈地说:“白化病人生活艰难,我从来没有找到一份工作,只好去卖鸡蛋,但仅靠这点微薄的收入难以维持整个家庭的生计。”

Rosentaturi和妻子Mani从1983年那场包办婚姻后一直生活在一起,他们现在跟儿女们挤在一套只有一间卧室的公寓里生活。虽然充满艰辛困苦,Pullan家族仍然不得不面对一切。Mani相信正是这种病让他们紧紧相依,同甘共苦,现在都称白化病是“上帝的礼物”。到目前为止,他们生活得清贫而幸福,抚养子女并培养他们的才能。现在儿女们都长大成人了,他们都想拥有自己的家庭。大女儿Renu已经和一位白化病男子结婚了,而且孩子小Dharamraj也已经出生了,也是白化病人。大儿子Vijay希望自己有一天能和某位白化病姑娘结婚,组建起自己的小家庭。本文译自 Oddity Central,由译者 panpan 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 40+1

  1. 偷吃豆腐花
    @4 years ago
    2223169

    黑夜传说4

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  2. 2223170

    我不会告诉你们 他们都是吸血鬼 只不过被媒体曝光了而已

    [105] XX [66] 回复 [0]
  3. 落差C
    @4 years ago
    2223172

    帅气多了

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  4. 古泡
    @4 years ago
    2223174

    黑暗世界里待久了,演变为一个特殊的人种(就像岩洞里的鱼)),然后和地上的人进行结合,那种基因一直隐藏着,以这样的方式得以延续。

    [12] XX [22] 回复 [0]
  5. 2223175

    干嘛非要跟白化病人结婚,纯化基因?

    [112] XX [20] 回复 [0]
  6. 面包德莫妮翁小姐
    @4 years ago
    2223177

    莫名觉得像一家德国人

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  7. Anubis
    @4 years ago
    2223178

    “大儿子Vijay希望自己有一天能和某位白化病姑娘结婚,组建起自己的小家庭。”为什么要想着找一个白化病人一起结婚,为什么就不能找正常人了呢,社会的压力已经彻底的改变了他们对自己的看法,这是该悲伤的

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  8. radioactive
    @4 years ago
    2223181

    “世界上有17000人患白化病”
    怎么可能只有这个数量~~~

    [146] XX [4] 回复 [0]
  9. 2223205

    充分证明了
    皮肤颜色一变,立刻看起来像另一个种族,不管你的面部结构如何

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  10. 曲美缝
    @4 years ago
    2223212

    这样看三哥果然是日尔曼血统,只不过需要"白化症”这样的稀有技能解封……

    [29] XX [5] 回复 [0]
  11. 花茶
    @4 years ago
    2223241

    全家就靠一个人卖鸡蛋维生,这得卖多少鸡蛋啊

    [15] XX [7] 回复 [0]
  12. bobbytan
    @4 years ago
    2223265

    他们跟狼人应该是死对头!

  13. kedouark
    @4 years ago
    2223285

    有几个长得几乎一样

  14. 色域迷踪
    @4 years ago
    2223289

    该吃盐了,翠花上酸菜。

  15. 辛卡14
    @4 years ago
    2223309

    @7楼 恩= =也有可能是怕正常人无法接受自己

  16. 2223325

    感觉电脑看图片显示有点问题,打开煎蛋想要再确认一下,看到这篇,没看标题看图片,想说我电脑果然有问题……….QAQ

  17. 牡丹
    @4 years ago
    2223329

    和黑人通婚会不会缓解点

    [43] XX [10] 回复 [0]
  18. 2223330

    家裡後巷也住了個白化病的女孩,她開了家小鋪子製造販賣麵條,餃子皮餛飩皮等..
    平常見她全身沾滿麵粉也沒覺得奇怪, 反而因為她的白化讓人感覺她賣的麵條特別
    乾淨.

    [58] XX [3] 回复 [0]
  19. 呵呵后
    @4 years ago
    2223336

    所以印度人真的是黑化白种人?

    [17] XX [1] 回复 [0]
  20. 小龟龟
    @4 years ago
    2223340

    尼玛,白化病加白化病永远都是白化病啊,能不能不要放弃治疗!

    [18] XX [2] 回复 [0]
  21. 2223350

    比世界上最大的不孕不育症家族的人数多多了

    [14] XX [1] 回复 [0]
  22. 2223353

    @Anubis: 按照这个策略,加上阿三强大的繁殖能力,我脚的他们将统治白化世界。。。

    [15] XX [2] 回复 [0]
  23. 宗教是人类的毒瘤
    @4 years ago
    2223393

    我觉得向苏联人..
    老头有点像高尔基..

  24. 宗教是人类的毒瘤
    @4 years ago
    2223399

    ..年轻男孩的确像德国人

    [10] XX [0] 回复 [0]
  25. 胡萝卜是鱼香肉丝的肉
    @4 years ago
    2223411

    这不会是因为近亲结婚的原因吧

  26. Greendam
    @4 years ago
    2223465

    最右你的表情→ →

  27. 我是你永远的噩梦
    @4 years ago
    2223516

    “他们必须进行计划生育工作,并且和正常人杂交。淘汰这种无用的基因”

  28. 司空灵儿
    @4 years ago
    2223711

    其实很帅啊!比一般的三哥帅多了,反而会被歧视。。。

    [13] XX [0] 回复 [0]
  29. 2223758

    高中时有个同学也是白化病,但是白皮肤配上中国人的平板长相……

  30. 2223860

    小心有一天他们变成x man

  31. 璨然
    @4 years ago
    2223935

    常染色体隐性遗传,为啥还要一直找白化病啊!实际上就是觉得皮肤好白瞳孔好浅好高贵么?!

  32. 时光
    @4 years ago
    2224017

    没人提到冰与火?

  33. 肉蛋蛋
    @4 years ago
    2224046

    这几个印度人绝对是最高种姓的

  34. 2225000

    天生贵族

  35. 碎碎念
    @4 years ago
    2225710

    @123: 印度人因为骨骼构造其实是算白种人的

  36. 心晴
    @3 years ago
    2515234

    我认识一个网友就是这样,觉得好可怜。 唉、、、、

  37. 月亮的父亲
    @2 years ago
    2937626

    你们大部分的评论都很偏激,你们有没有想过如果你们的亲人或者朋友如果得了某种罕见病,你们也要这么毒辣的评论他们吗,人生来都是公平的,只不过他们一生下来就得了罕见的病重,不应该去取笑他们,应该更关注和理解他们,给他们一个生存的环境,让他们感受到这个世界的温暖,我是一个白化病孩子的父亲,我的宝宝很可爱,我和她妈妈都是正常的肤色,宝宝只不过是皮肤白,没有别的症状,跟其他小朋友都是一样的,但是今天看到这个网页的这些评论,让人觉得真的心寒,他们有这种罕见病不可怕,可怕的是人的内心这么阴暗不堪,如果社会上都是这么认为,那真是可悲的结局。请某些过激的人,管好你们的嘴巴,如果你是觉得好玩,请尊重别人,如果你是真的觉得罕见病都是怪物,请给你的子孙后代积点口德。

    [24] XX [5] 回复 [0]
  38. JANE8230
    @2 years ago
    3027564

    为什么你们的品论如此没有爱心,让人感觉你们的冷漠!别人得病已经很痛苦了你们居然还这么嘲笑别人,用这么恶毒的言语攻击比人,你们的信仰和道德何在?如果中国的未来都是你们这样的人那真是悲剧了。但是我相信你们也就是小部分的脑残族!!!!做人要善良,要有爱心,感恩之心,要有道德!你们自己换位思考下吧!!

    [16] XX [0] 回复 [0]
  39. 聆晚
    @1 year ago
    3248789

    好好生活,没有谁是这个世界上不该存在的,每个人都有自己存在的意义。

  40. 3252759

    少时诵诗书

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