@ 2013.08.27 , 03:40

身患罕见早衰症的印度少年,是六兄妹中唯一的幸存者

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阿里·侯赛因(Ali Hussain)

不幸的阿里·侯赛因(Ali Hussain)看起来像一个干瘪的老人,虽然他只有14岁。

更令人心碎的是,他是患有这种罕见早衰症症的六兄妹中唯一存活的一个。

忍受着如此可怕的失去亲人的悲痛,勇敢的阿里拒绝放弃,希望能找到奇迹治愈疾病使他能长大成年,虽然他清楚地知道自己的生命可能随时结束。

阿里出生时患了儿童早衰症,这种基因病变使他的躯体比正常人衰老速度快六倍。全球已知有80人患有此病。阿里的两个兄弟和三个姐妹都出现同样的症状,大多在14岁左右死于心脏病和肺炎。

阿里告诉《星期日人们报》(the Sunday People)说:“我很想要活下去,希望能在哪里找到治疗我这疾病的药物。我不怕死,但不忍心再让我的父母伤心欲绝。我要为他们活下去,不要让他们增加痛苦。”

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阿里·侯赛因和他的家人

50岁的爸爸Nabi Hussain Khan,46岁的妈妈Razia来自比哈尔(印度最贫困的州),他们是表兄妹,32年前接受了家庭包办婚姻。他们第一个女儿Rehana出生在1983年,那时他们还没发现什么问题。直到女儿过了第二个生日的之后,他们发现孩子不能正常吃饭行走,因此他们找了当地一名医生。

医生很困惑,开了一些没用的药让他们带回家吃。1987年,儿子Ikramul出生后出现同样的症状他们又来找这名医生——医生用相同的方法把他们打发了。

爸爸Nabi是名工厂保安,每月收入20英镑(191元),他说:“医生跟我们一样看不懂这是啥病。假如他们能告诉我们与基因问题有关的话,我们会不再生孩子了。”

女儿Gudiya和Rubina出生在1989年和1992年,阿里出生在1999年,另一个男孩出生不久就去世了。他们都患有儿童早衰症。但这对夫妇也有两个没受此病影响的孩子,现在20岁的Sanjeeda和10岁的Chanda。

夫妇俩在1995年见了一名专家后清楚了自己的孩子们患了儿童早衰症,专家告诉他们这个病还没有治疗方法。Nabi说:“我们周围的人都不敢相信这样的事。”

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阿里·侯赛因和妈妈Razia

“邻居和亲戚们都指责我们没有给孩子进行治疗——他们不明白这种病没法治疗。”同时,生活对患病的Rehana, Ikramul, Gudiya, Rubina和Ali来说是难以承受的。

他们被人嘲笑,欺负,没有一个孩子上过学。阿里的体重只有12.5公斤,身高为1.08米,他说:“我们没有童年,因为都被关在家里。我们只能跟兄弟姐妹玩,但我们都活不久。我想做个正常人,能玩耍,上学,做运动和去冒险。”

15岁的Gudiya和12岁的Rubina在2004年去世,24岁的Rehana在三年后也死了。2009年22岁Ikramul的死亡给这家人的打击最大。

阿里说:“我最喜欢Ikramul,他最勇敢,不怕那些欺负我们的人。他去世的时候我哭了几个星期,吃不下饭。但我后来意识到假如我从此自暴自弃的话,对他也是极大的不公正。他们去世后我很孤单。我很喜欢他们那样陪着我。”

负责治疗阿里的Sekhar Chattopadyay医生说:“五兄妹都患同样的病去世在世界上也是罕见的。阿里的父母虽然也有两个正常的孩子,但他们是这种失调病症的起因。我们将尽全力让阿里的身心健康成长。这种患者生命的平均周期是13到15岁,我们期望能延长阿里的生命,至少争取让他活到24岁,像他的哥哥一样。”

英国已知有四例早衰症病例。伯明翰出生21岁的Dean Andrews是目前欧洲患此病年纪最大的存活者。

本文译自 Mirror,由译者 shixinxin 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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