@ 2013.08.27 , 03:40
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身患罕见早衰症的印度少年,是六兄妹中唯一的幸存者

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阿里·侯赛因(Ali Hussain)

不幸的阿里·侯赛因(Ali Hussain)看起来像一个干瘪的老人,虽然他只有14岁。

更令人心碎的是,他是患有这种罕见早衰症症的六兄妹中唯一存活的一个。

忍受着如此可怕的失去亲人的悲痛,勇敢的阿里拒绝放弃,希望能找到奇迹治愈疾病使他能长大成年,虽然他清楚地知道自己的生命可能随时结束。

阿里出生时患了儿童早衰症,这种基因病变使他的躯体比正常人衰老速度快六倍。全球已知有80人患有此病。阿里的两个兄弟和三个姐妹都出现同样的症状,大多在14岁左右死于心脏病和肺炎。

阿里告诉《星期日人们报》(the Sunday People)说:“我很想要活下去,希望能在哪里找到治疗我这疾病的药物。我不怕死,但不忍心再让我的父母伤心欲绝。我要为他们活下去,不要让他们增加痛苦。”

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阿里·侯赛因和他的家人

50岁的爸爸Nabi Hussain Khan,46岁的妈妈Razia来自比哈尔(印度最贫困的州),他们是表兄妹,32年前接受了家庭包办婚姻。他们第一个女儿Rehana出生在1983年,那时他们还没发现什么问题。直到女儿过了第二个生日的之后,他们发现孩子不能正常吃饭行走,因此他们找了当地一名医生。

医生很困惑,开了一些没用的药让他们带回家吃。1987年,儿子Ikramul出生后出现同样的症状他们又来找这名医生——医生用相同的方法把他们打发了。

爸爸Nabi是名工厂保安,每月收入20英镑(191元),他说:“医生跟我们一样看不懂这是啥病。假如他们能告诉我们与基因问题有关的话,我们会不再生孩子了。”

女儿Gudiya和Rubina出生在1989年和1992年,阿里出生在1999年,另一个男孩出生不久就去世了。他们都患有儿童早衰症。但这对夫妇也有两个没受此病影响的孩子,现在20岁的Sanjeeda和10岁的Chanda。

夫妇俩在1995年见了一名专家后清楚了自己的孩子们患了儿童早衰症,专家告诉他们这个病还没有治疗方法。Nabi说:“我们周围的人都不敢相信这样的事。”

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阿里·侯赛因和妈妈Razia

“邻居和亲戚们都指责我们没有给孩子进行治疗——他们不明白这种病没法治疗。”同时,生活对患病的Rehana, Ikramul, Gudiya, Rubina和Ali来说是难以承受的。

他们被人嘲笑,欺负,没有一个孩子上过学。阿里的体重只有12.5公斤,身高为1.08米,他说:“我们没有童年,因为都被关在家里。我们只能跟兄弟姐妹玩,但我们都活不久。我想做个正常人,能玩耍,上学,做运动和去冒险。”

15岁的Gudiya和12岁的Rubina在2004年去世,24岁的Rehana在三年后也死了。2009年22岁Ikramul的死亡给这家人的打击最大。

阿里说:“我最喜欢Ikramul,他最勇敢,不怕那些欺负我们的人。他去世的时候我哭了几个星期,吃不下饭。但我后来意识到假如我从此自暴自弃的话,对他也是极大的不公正。他们去世后我很孤单。我很喜欢他们那样陪着我。”

负责治疗阿里的Sekhar Chattopadyay医生说:“五兄妹都患同样的病去世在世界上也是罕见的。阿里的父母虽然也有两个正常的孩子,但他们是这种失调病症的起因。我们将尽全力让阿里的身心健康成长。这种患者生命的平均周期是13到15岁,我们期望能延长阿里的生命,至少争取让他活到24岁,像他的哥哥一样。”

英国已知有四例早衰症病例。伯明翰出生21岁的Dean Andrews是目前欧洲患此病年纪最大的存活者。

本文译自 Mirror,由译者 shixinxin 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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TOTAL COMMENTS: 47+1

  1. 丧失
    @4 years ago
    2174627

    虽然这么说有点…..但是…吓死爹了

    [50] XX [7] 回复 [0]
  2. 日理万基
    @4 years ago
    2174628

    坚强的老小孩,努力活下去!

    [104] XX [7] 回复 [0]
  3. 2174629

    悲剧啊

  4. 亿万潮湿
    @4 years ago
    2174630

    卧槽,大半夜的恐怖三连发,小编你们是商量好的吧?

    [7] XX [13] 回复 [0]
  5. 人形立牌
    @4 years ago
    2174631

    父母何必反复的生的。。。。这不是折磨人么。。

    [257] XX [22] 回复 [0]
  6. 急翔如溢
    @4 years ago
    2174632

    和达尔文家一样悲剧……

  7. 你爸爸突然
    @4 years ago
    [18] XX [11] 回复 [0]
  8. 2174639

    我以为是三毛流浪记里的三毛~~

  9. ??????
    @4 years ago
    2174640

    自作业 近亲结婚 卫生水平低 活着还不如死

    [96] XX [8] 回复 [0]
  10. you_know_who
    @4 years ago
    2174642

    191元养六个孩子!!!

  11. myDick
    @4 years ago
    2174644

    世界上最大的民主国家

  12. Leo?na
    @4 years ago
    2174646

    本杰明 巴顿 即视感

  13. wwttbb
    @4 years ago
    2174647

    女孩就没事。说明缺陷基因在Y染色体上!

    [8] XX [15] 回复 [0]
  14. 2174654

    最大的活到了21岁,以6倍的速度换算…要是没得病不出意外不就可以活到126岁了

  15. 吐槽专用
    @4 years ago
    2174660

    近亲结婚,自作孽啊~~

    [46] XX [4] 回复 [0]
  16. anwencpu
    @4 years ago
    2174664

    他妈长得像男人

  17. 狸猫不吃核桃
    @4 years ago
    2174666

    这么悲哀人家都没fml

  18. 喷子滚粗好么
    @4 years ago
    2174668

    @wwttbb 初中生物没学好或者你还没学到那一课?

  19. 曲美缝
    @4 years ago
    2174673

    每月20镑…公知们不是整天吹嘘印度的工资高吗?

    [3] XX [12] 回复 [0]
  20. 姑苏城外伦敦塔
    @4 years ago
    2174704

    辛普森

  21. 银河系劳动党总书记
    @4 years ago
    2174711

    可以演外星人

  22. 中奖
    @4 years ago
    2174724

    没事!我们是长不大老小孩

  23. 果子米
    @4 years ago
    2174728

    我是真心的说一句 不要放弃治疗。。。

  24. 宗教是人类的毒瘤
    @4 years ago
    2174732

    比正常人衰老快6倍 14岁就等于72岁…
    他的父母是一对点背的表兄妹…
    达尔文和他老婆显然是暴击了

  25. 六毛
    @4 years ago
    2174736

    越穷越生,越生越穷……

  26. 呵的救赎2012
    @4 years ago
    2174762

    像是漫画

  27. 2174769

    《本杰.明巴顿奇事》真人版

  28. 2174770

    本杰明

  29. 小菜包
    @4 years ago
    2174771

    我突然就想起了达尔文也是近亲结婚……

  30. Pickle
    @4 years ago
    2174790

    没有人吐槽印度法律允许近亲结婚么。。。
    “我们期望能延长阿里的生命,至少争取让他活到24岁,像他的哥哥一样”
    24*6=144
    他哥真长寿了。。。。

  31. 没什么
    @4 years ago
    2174796

    @人形立牌: 好象是十年内生的。。。

  32. 渡鸦千谣
    @4 years ago
    2174799

    5个孩子都因为这个死了还他妈生,越穷越生越生越穷,造孽的父母。

    [34] XX [5] 回复 [0]
  33. 草垛
    @4 years ago
    2174811

    达尔文那个是谣言,还是进口谣言。他一家子幸福快乐着呢,成就都还算不错

  34. lankayak
    @4 years ago
    2174816

    “和去冒险” ……

  35. Daphné
    @4 years ago
    2174830

    干瘪的老人?

  36. anatta
    @4 years ago
    2174879

    愚昧,还没能提供生产力就死了,投入的养育资源也浪费了,只能越来越贫穷落后。

  37. 葫芦大叔
    @4 years ago
    2174881

    印度儿女多奇志,黄牛阿三F4

  38. 2175014

    FOX DIE~

  39. 菠萝头
    @4 years ago
    2175283

    只有中国大陆禁止表亲结婚好不好,只能说他们有些背~

  40. 2175422

    长的很喜感和卡通

  41. 叫我大白痴
    @4 years ago
    2175436

    被牙齿吓到……
    老小孩加油啊。

  42. barbarian
    @4 years ago
    2175593

    怪不得马云要创办阿里

  43. zasada
    @4 years ago
    2175815

    话说为什么印度的怪病发生率这么高,大家不讨论讨论

  44. vivicat
    @4 years ago
    2175848

    这不是全职猎人里的旋律么。。。

  45. 路过留声
    @4 years ago
    2175892

    不幸的人各有各的不幸

  46. 同样
    @4 years ago
    2176219

    笑的开心真好

  47. 清浅
    @4 years ago
    2178644

    阿里出生时患了儿童早衰症,这种基因病变使他的躯体比正常人衰老速度快六倍。
    会不会有人的衰老速度是正常人的六分之一

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