@ 2012.11.04 , 23:14

四岁儿童的罕见疾病:一只手会重复另一只手的动作

这个有着罕见的“镜子”手的小男孩,“镜子”手挽救了他的性命。

Ethan Burn患有罕见疾病,导致他的手部动作完全被另一只手复制。当他用一只手把东西拿起来,另一只手会做同样的动作。

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Ethan能同时左右手握笔写字。他能两手同时画,画得一样好。

为调查Ethan的罕见病症,医生们在磁共振扫描时发现他的左眼后长着一个癌肿瘤。多亏这个发现, 医生们能够及时处理这些长在眼睛后的,持续生长的具有生命威胁的百来个肿瘤,从而挽救了他的性命。

他的妈妈,32岁的Orme说:“Ethan经过了如此多的治疗,幸运的是最后医生们成功地处理了所有的肿瘤。他生出来就长着镜子手真是太幸运了,假如医生们没有试着做扫描,查找原因,那么他的肿瘤可能就不会被发现,时机就被贻误了。Ethan的镜子手最终救了他的性命。”

当他四个月大的时候,他的罕见的病症最早由他妈妈发现,只到两岁时才被确诊。

Burn夫人和45岁的丈夫,软件工程师Robert住在Carshalton, Surrey ,她说:“我注意到当我把球放在Ethan的一只手上时,他的另一只手就模仿这动作,也把手张开。”

“他一只手握着摇铃,另一只手复制这动作。我带他去看全科医生,但他们认为没有问题。”

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Burn全家福:Ethan,Robert (左) 和Orme (右)

当Ethan一岁开始自己吃饭时,他就不能做好这事。他不能一只手拿碗,一只手拿调羹。Burn夫人是托儿所的护士,她说:“他能抓住碗,但当他手里抓住调羹举到嘴边,另一只手也这样举,就把碗里的东西倒出去了。他很沮丧。他会把酸奶和整碗的婴儿食品倒满全身,因为他的手不能单个行动。我自己是个护士,所以我知道跟其他小孩相比,Ethan的手部动作不正常。”

当 Ethan 两岁时,Burn 夫人带他去看一个新来的全科医生,这位医生研究了这个问题。

Burn 夫人说:“真是个解脱,总算有人把这问题当回事了。这位医生对这个病例感兴趣,并建议他去医院做检查。”

Ethan 接受了 Surrey 的 Epsom Hospital 的儿科、神经科的检查,在2010年的12月份,被送去做磁共振扫描。扫描后,医生们把这灾难性的消息告诉了这对夫妇,Ethan 的左眼显示有个阴影,医生们怀疑其眼后长着罕见的癌肿瘤。

Burn夫人说:“他的镜子手能找到原因太好了,但被告知可能患眼癌真是太可怕了。没有其他的症状,他的眼睛也没有斜视。这是个可怕的打击。当被告知我们两岁的孩子不得不与癌症斗争时,我们绝望了。”

两星期后的检查结果显示,Ethan患有视网膜母细胞瘤、一种罕见的儿童眼癌。他马上开始进行化疗来打败病魔。随着治疗的深入,the Royal London Hospital and Great Ormond Street的医生们发现了越来越多的、正在生长的小肿瘤。

总之,他们已经成功地治疗处理了他左眼后的百来个肿瘤。

Burn夫人说:“Ethan的化疗是个大型的战斗。他不得不进行几次换血。他病得严重,头发也掉光了,但他很坚强,我们都为他感到骄傲。”

Ethan的化疗在去年四月份结束,做过激光治疗,冷冻疗法来冷冻肿瘤和直接连接到眼睛的放射状斑块。

Burn夫人说:“经历了这么多治疗,但他却能安之若素。当他躺在医院时我是多么的绝望,他却激励着我。”

Ethan的左眼失去了视力,但他仍然试着骑自行车,打板球和网球。十月份他开始接受护理。假如有更多的肿瘤被发现,那么Ethan很可能失去他的眼睛了。

Burn夫人补充说:“他可能丧失部分视力,但行动不会完全被妨碍。他此刻是看得清楚的,我们希望不要再有肿瘤了。他仍然做他习惯做的事情——他就像刻蚀素描,能同时用两只手写。真是令人震惊。每次我看到他的手,我知道是他们最终救了他的性命。”本文译自 dailymail,由译者 shixinxin 基于创作共用协议(BY-NC)发布。


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