@ 2011.05.12 , 00:55

将孩子抚养成人,即使他们身患绝症

# 投稿,全文翻译自 BBC 新闻。

像所有拥有小孩子的父母说的一样:可能一天天过得很慢,但是一年一年过的很快,犹如白驹过隙。

时间是一种微妙的东西。对于两个孩子的母亲——Sophie Davison来说,时间意味着关爱和担忧。Sophie 说自从发现他的两个孩子——James(4岁)和George(2岁)患有绝症,她就每天花尽可能多的时间在他们身上。

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# George(左)、James(右)和他们的父母

她的两个儿子都患有一种叫做囊性纤维化的遗传病,这种病能够大大减少他们的寿命。Sophie 回忆说:“当我刚得知这个消息的时候犹如被巨雷给击了一下。James 才两岁的时候就因为肺炎被送进医院。并且当时我肚子里还怀有Georgre。”

George 出生后没几天医生就证实他患有此病。

Georgre 接受了常规的婴儿足底刺痛试验,这个实验可以通过检测采取的微量血液轻易的判断到受试婴儿的健康状况。实验结果证明他患有一种遗传性的不治之症。James的主治医生给他(George)做了同样的检测,结果表明他和James得了一样的病。

Sophie说:“我和丈夫都不敢相信我们是这个灾难的承担者。对我们来说这完全是一枚重磅炸弹。我们家族中从来没有谁得过这种病,这绝对让我们超级震惊。”

“一天之内我们从天堂坠入深渊。”

多了一个宝宝,Sophie不得不去学着照顾两个孩子。

平凡的某一天

“我们每天都去医院见CF治疗小组,他们教我们一些护理技巧。我们从他们那里学到很多。”

这种病的特点是在腺体的开口处分泌黏液,从而造成内脏器官阻塞。所以这两个小男孩每天都要服用大约四十片药来助消化还要腾出来两个课时的时间来清扫肺脏。

“以此为开端的的生命实在是太艰难了。James 才两岁,可突然又多了个和他一样的弟弟。”Sophie 说。“他每天都要服用很多药,而且我还要在他身上进行二十分钟的叩诊来保持肺部清洁。“在一个只有两岁的孩子生身上施行这样的治疗手段实在是一件不敢想象的事情。”

随着时间的推移,这家人开发出了一种能够被他们孩子乐意接受的治疗方法。

“James 九月份就开学了,他表现得很好。开始我还在担心老师会怎样应付他的病情。但是他的老师做的太好了,真是太不可思议了,一切进行的都很顺利。老师们很理解 James 接受的治疗,所以专门给它增加高脂肪饮食——虽然他们不情愿这样做。”

尽管 Sophie 的两个孩子都身患绝症,但她对待未来还是积极乐观的。

“我们尽量不去想坏的一面。他们的预期寿命已经超过了这种病的平均寿命——38岁。并且新的治疗方法在不断出现。”

“我们享受来临的每一天,并且专注于让这两个孩子拥有不平凡的一生。”

她说这两个还能还能够相互安慰。“他俩注定会和生命一直斗争下去。他们是兄弟,当他们老的时候能够相互支持,并且不会感到孤独。”

在英国,每周会有五个患有囊性纤维病的宝宝出生。

造成上述现状的原因是在英国有超过两百万这种缺陷基因的携带者——约占英国总人口数的二十五分之一。如果一对有这种缺陷基因的夫妇产下一个宝宝,那么这个孩子患有囊性纤维病的概率是百分之二十五。


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